Той се промъква мълчаливо и незабелязано. Бавно и методично дълбае

...
Той се промъква мълчаливо и незабелязано. Бавно и методично дълбае
Коментари Харесай

Диабетът – между иглите, сладоледа и обратното броене

Той се промъква безмълвно и неусетно. Бавно и методично дълбае пътя си, с цел да се настани вечно в нечий живот. Проявява се ненадейно. Взривява рутината, размива нощите, вцепенява проектите. Вече нищо друго няма значение. Само той и страхът.

Така е и в живота на четири смели дами, които описват по какъв начин живеят след срещата си с „ тихата зараза “, наречена диабет вид 1, на Световния ден за битка с диабета.

Елица в страната на диабета

Тя е една от най-смелите и всеотдайни майки, които познавам. Не се уплаши да роди и отгледа децата си, до момента в който пътува по света. Не се уплаши нито от живота в горещия Техеран, нито от този в мразовития Минск. Уплаши се обаче от диабета, когато той връхлетя дребното ѝ момченце.

Ужасът стартира да се пропуква, едвам когато чува: „ Късметлии сте! Само диабет е “.

Следват въпросите: " Как ще яде? Как ще пресмята достатъчното количество храна? Ще стигне ли инсулинът? Ще се разсъни ли? Ще порасне ли на височина? Ще има ли другари? ".

Елица изплаква сърцето си единствено за една нощ. Повече време за губене няма да има.

Инсулин за закуска

Ранното утро започва с премерване на кръвната захар, пресмятане на закуската и план на целия ден - въглехидрати, мазнини, повече спорт или покой. Всичко оказва въздействие върху определянето на дозата – страсти, стрес, адреналин.

Инсулин след закуска

Следва къса пауза сред инсулина и храната. Тази пауза се прави според от типа на инсулина и стартовата кръвна захар. Закуска и инспекция: глюкомер, инсулин (помпа или писалки), в случай че има датчик се ревизират всички устройства - телефони, четци, зарядни, акумулатори, захар, глюкоза, глюкагон. И едвам тогава денят може да стартира.

Инсулин за обяд. Инсулин за вечеря

Става време за обяд и всичко се повтаря. И по този начин през целия ден. Кръвната захар се следи непрестанно. Ако е ниска, хапваш 5-10-15 въглехидрата, в случай че е висока - слагаш инсулин, пиеш вода, в случай че е доста висока – над 13-14, не се предлага деен спорт и придвижване поради образуването на кетони и по-бързото нахлуване в кръвотока. И това е единствено един елементарен ден.

Инсулин за из път

Сега си представете, че ви следва да пътувате. Хората без диабет не се замислят доста - цялостен контейнер, 2-3 медикаменти от първа нужда, пари, вода, бисквити.

При диабета обаче нещата са малко по-сериозни. Първо би трябвало да е ясно къде отиваш, какво ще има за ястие, има ли условия за готвене, има ли везна – да измерваш храната, има ли ледник, тъй като хладилникът е пръв другар на индивида с диабет.

Резервният инсулин, датчици, глюкагон - наложително би трябвало да се съхраняват в ледник. Инсулинът за приложимост би трябвало да е на стайна температура, в случай че дълготрайно време е на температури над 25-26С, има заплаха действието му да отслабне.

Освен всичко останало, трябват игли за писалките, сетове и резервоари за помпите, ланцети и лентички за глюкомерите, лентички за кетони, аварийни химикалки, авариен глюкомер, аварийни акумулатори. През лятото е наложително да се обезпечат задоволително охладители, с цел да се придвижите от точка А до точка Б, без да се притеснявате за качеството на инсулин.

Следва храната – нисковъглехидратна, в случай че децата желаят да похапнат в колата; съществена храна, в случай че се постанова дълго пътуване; вода, мед, сок, глюкоза - постоянно в задоволително количество най-малко за 2 хранения – единствено за индивида с диабет, с цел да може да сте спокойни, в случай че попаднете в запушване.

Инсулин на пясъка.

Плаж. Повечето хора релаксират. Родителите на деца с диабет вид 1 са в непрекъснато чудене - дали ще падне доста кръвната захар? Това дете не стопира да скача - дали да не хапне още малко? Дали да не го извадя от водата, с цел да измеря? Дали ще се разсърди, че преустановявам играта? Да изчакам ли? Дали пък кръвната захар не е висока? Да сложа ли още инсулин?

Мечта за инсулин

Мечтая всеки човек, дете или възрастен, който е на инсулинова терапия да има реимбурсирани датчици, трансмитер, четци. За всеки да има съответно лекуване с верния инсулин. Не този, който е комфортен на Здравната каса, а този, който е по-добър за всеки съответен случай. Мечтая да има за всички иглички по Здравна каса (защото, нали, инсулинът се поставя с еднократна игла, не се пие, не се капе, не се дъвче - инжектира се), да има задоволително лентички за премерване на кръвната захар, задоволително ланцети. Мечтая да не се постанова да обикаляш да се молиш на фармацевти за инсулин, да се обаждаш всеки ден, да просиш, да молиш за нещо, което не е волност. Той е нещо, без което човек с диабет умира, споделя Елица.

Борба за сладолед

Много желая непознатите и познатите да спрат да ми изясняват какво може и какво не може да яде моето дете, тъй като те нямат никаква визия защо приказват. Искам непознатите да не ни гледат необичайно, когато слагаме инсулин. Искам непознатите да не крещят на децата ни, че са наркомани, в случай че инцидентно ги виждат да си поставят някъде инсулин.
Искам да сме по толерантни, търпеливи и човечни, продължава Елица.

Разхождаме се в прекрасен летен ден, децата желаят сладолед. Разглеждаме, избираме и аз задавам обикновен въпрос – бихте ли ми дали енергийното наличие - калории, въглехидрати? Следва дълъг, изумен, неразбиращ взор: „ Ами не знам, не написа “. Обяснявам, че синът ми е с диабет - с цел да му сложа инсулин, би трябвало да знам какъв брой въглехидрати и мазнини има в този сладолед. Следва дълбока въздишка и взор, цялостен с упрек - " Ама по какъв начин, в сладоледа има захар, не е за диабетици. Не може да яде! ". Аз търпеливо още веднъж упорствам за информация, която те са длъжни по закон да имат и да дават. Отново ми афишират какво може и какво - не да яде моето дете. Сега си представете ресторант, сладкарница, заведение за бързо хранене и тн. Всеки ми дава препоръки, единствено не и информацията, с която е длъжен да разполага, споделя още тя.

Теодора. Майката - отряд за бързо реагиране

Малкият ѝ наследник към момента не схваща, че майка му води война за него всеки ден, всеки час, всяка секунда. Въоръжена, жертвоготовна, безсънна и неуморна. Така, както единствено една майка може.

Какво е диабетът ли? Война!

Зареди, прокълнат глюкомер! Бързо, че захарта му пада! Колко е? 5 секунди са доста! 4...3...2...1..., 4...3...2... Бързо! Банан, захар, пелтеча и спирам да вдишвам. Преглъща!

Война. Всеки ден, всяка минута, всяка нощ! Война с високите захари, война с ниските захари. Война с глюкомера. Война за взимане на скъпата капка кръв преди хапката, която може да е мостът сред живота и гибелта. Война против инсулиновите химикалки и разпиляна храна по пода. Война против кръвта от дребни пръстчета по стените.

Диабетът е война - против съня нощем, против храните в опаковка с неразбираемо наличие и описание; против устройства, закрепени върху мъничко 2-годишно тяло. Диабетът е война с институциите в мъртва страна - за проценти ТЕЛК, брой лентички, брой игли и безвъзмезден глюкомер, който не ти дават, в случай че им мине номерът.

Война със обществените - на безпомощно 2-годишно нямаш право да си персонален помощник, но го обгрижваш на 100%. Война да работиш нещо, до момента в който не вървиш на работа. Диабетът е война в фамилията - кой е ставал през нощта и кой е гледал детето, кой е считал хлебни единици и инсулин. Диабетът е война със себе си и твоя боязън от игли и ежедневното бодене на същото мъничко 2-годишно телце по десетки пъти!

Зареди, презареди, глюкомер!  Убождане, щрак, 5...4..3..2...1....живот!

Стефка в усмиряване на лошия нахалник

Стефка назовава диабета „ новия член на нашето семейство “ . И се отнася към него тъкмо по този начин – дава му дължимото, само че не разрешава да управлява живота им.

За задачата е „ осиновила “ и приложението „ неестествен панкреас “, което прави нужните калкулации захарта да е в норма посредством точното дозиране на нужния инсулин. Той е „ другият нов член на фамилията. “ Двамата с диабета са нещо като „ положителният и неприятният близнак. “

Благодарение на технологиите улеснихме доста връзката с диабета – помпата си пуска инсулин, датчикът си мери кръвната захар, споделя Стефка .

Но с цел да се стигне до помпата, се минава през куп бумащина, институции и несъответстващи чиновници, прехвърлящи ги като топка между тях. Безсънни нощи, до момента в който се настрои вярно помпата и куп флакони с фалшив инсулин, който срутва всичко и до през днешния ден.

Сензорите се намират мъчно, всичко се доставя от чужбина. Комуникацията е сложна, продуктът е скъпоструващ, а процедурата по замяната на повреден артикул е комплицирана и не всеки път се получава.

Това е цената, която се заплаща за непробудно спане по два-три часа на нощ - алармата, която известява ниската и висока кръвна захар. Останалата част от нощта е пробуждане на всеки час и будуване, до момента в който детето се стабилизира след взетите ограничения.

" Безсънни нощи имаше и с изработката на приложението " неестествен панкреас ", което инсталирахме на телефона на детето, изключително за хора като нас, които употребяват компютъра единствено за сърфиране в интернет. За всичко, което постигнахме, употребявам случая да благодаря на хората от Facebook групата, които са с нас непрекъснато, дават препоръки и изслушват от време на време несъответстващите ни пояснения ", споделя Стефка.

В България се следи голямо повишаване на децата с диабет вид 1, като възрастта стартира доста да се занижава. Вече има новодиагностицирани бебета на по няколко месеца. Превенция няма! Това е нелечимо положение и животът на пациента се поддържа само и единствено с инсулин, добавя тя.

Ади - слънчевата тийнейджърка, която избира да контролира живота си

Тя е на седемнадесет. Най-чаровното и пламенно момиче, постоянно отворено за нови дела и инициативи, в които да се включи. Ади е смела, дисциплинирана, открита и решителна. Гледа живота право в очите и не се бои да приказва за себе си.

Да бъдеш диабетик значи да носиш огромна отговорност на гърба си всеки ден. Няма отмора, битката за живот е непрекъсната. Всеки ден е опит, в никакъв случай не знаеш какво може да се случи, постоянно би трябвало да бъдеш нащрек, с цел да опазиш здравето си.

Както всеки един младеж, аз отивам на учебно заведение, излизам на открито, бленувам, извършвам дневните си отговорности. По-различното обаче е това, че би трябвало да съблюдавам режим на хранене, да одобрявам медикаментите си под инжекционна форма по към девет пъти дневно и да управлявам страстите си, защото те са решителен фактор за здравословното ми положение. Не мога да взимам спонтанни решения на момента, постоянно би трябвало да имам проект за деня си, защото е допустимо да наруша режима си за приемане на инсулин или хранене, споделя Ади.

Още едно ограничаване, което срещам, е, че не мога да се храня от заведенията на открито, постоянно би трябвало да имам готова храна от у дома, която да е подобаваща съгласно моята диета. Моят ден или моята интензивност не приключва със залязването на слънцето и не стартира с изгрева, аз би трябвало да бъда будна и през нощта, с цел да управлявам стойностите на кръвната си захар, а постоянно това води до доста огромна отмалялост, добавя тя.

Винаги би трябвало да бъда готова за рискови обстановки, би трябвало да мога да разгадавам само на себе си , тъй като не всеки път, когато ми стане неприятно, към мен има болница или човек, който схваща от положението ми. В учебно заведение се пробвам да затулям компликациите, през които преминавам като диабетик, тъй като не желая да товаря хората към себе си, а и е постоянно срещано съучениците ми, както и някои учители, да мислят, че употребявам диабета си, с цел да привлека внимание или да пропусна час. Разбира се, множеството от децата и учителите са постоянно подготвени да ми оказват помощ с каквото могат, даже и да не схващат доста от заболяването диабет. За образец мога да дам, че ме освобождават от часове и ми разрешават да се храня в час, когато се постанова. 

Понякога ми се случва хора да считат, че съм капризна или че пресилвам, когато им описвам за ежедневния си режим. Като да вземем за пример, че от време на време нуждая се от помощ, с цел да се оправя с кръвната ми захар и би трябвало да ми се обърне внимание. Другата прекаленост е, че постоянно съм одобрявана като неработоспособен, който не може да направи нищо самичък. Това, което желая от хората, е да знаят повече за заболяването ми, преди да си вадят заключения какъв човек съм аз , споделя момичето .

Какво би трябвало да се промени, за да бъде животът на едно дете с диабет по-спокоен и пълностоен? Трябва да има задоволително лекари, които да могат да ти извърнат внимание по всяко едно време на денонощието и освен по запиване на пациента, само че и по тяхна самодейност. Да има задоволително болнични кревати, с цел да могат децата да бъдат одобрявани освен при незабавна потребност, само че и за профилактични прегледи и съпътстващи заболяването възможни проблеми. Необходимо е да има безвъзмездни датчици за непрекъснат мониторинг на кръвната захар. Добре е в учебните заведения и учебните столове да се предлага същински здравословна храна. Необходимо е схващане от учебното управление и учителите, че избрани процеси въздействат в доста огромна степен на равнищата на кръвната захар като: струпване на отмалялост от ранно ставане при първа смяна; натрупването на прекомерно доста изпитвания в един ден или в една седмица; изпитвания (с детайли на изненада), което води до голям стрес, счита Ади.

Диабетът е метод на живот. Той те учи на дисциплинираност, дава ти нови очи, с които да погледнеш света и да видиш всички дребни неща в живота си, за които да благодариш. Учи те да цениш и да бъдеш по-силен. Изгражда неизменност и възприятие за отговорност. Диабетът може да бъде задължение, само че може да бъде и подарък, който да разкрие нови пътища в живота на всеки, който се среща с него. Той може да диктува живота ни, само че може да бъде и учителят, който ни оказва помощ да израснем. Ние избираме какво ще бъде той за нас.

Историите на тези смели дами са колкото близки, толкоз и разнообразни. Оптимизмът е там, където я има технологията, където ги има утехата и разбирането, където някой в миналото е помислил за качеството на живот, съня и вярата. Колкото и разнородни да са погледите към диабета, апелите към родителите, които за първи път се сблъскват с него са изцяло идентични:

Не сте сами!

Не се самообвинявайте, не се самобичувайте!

Бъде градивни, бъдете смели и в никакъв случай, в никакъв случай не е отхвърляйте! 

Не вярвайте на врачки, баячки, лечители - не спирайте инсулина!

Четете, интересувайте се, членувайте във всевъзможни наши и интернационалните групи!

Направете всичко по силите си, с цел да облекчите детето и вас самите, с цел да се съхраните здрави физически и душевен! 

Не казвайте " Не мога "!

Детските ендокринолози в България са богатство, използвайте ги, обсъждайте, питайте, слушайте!

Потърсете помощ, говорете, учете, четете, медицината и технологиите напредват - възползвайте се!

Щом ние можем, можете и Вие!

Никога не се предавайте!
Източник: offnews.bg


СПОДЕЛИ СТАТИЯТА


КОМЕНТАРИ
НАПИШИ КОМЕНТАР