Пътят на надеждата: Диагностицират трудно рядко кръвно заболяване, описано в медицината преди 100 години
Точно 100 години откакто е разказано в медицината, едно рядко кръвно заболяване към момента мъчно се диагностицира и болните късно стигат до експертите. Става дума за автоимунния синдром на Мошковиц. За да извърнат вниманието към него - пациенти и експерти вземат участие във кино лентата " Пътят на вярата ", който беше показан през днешния ден.
Заболяването е разказано от дълго време, може да се диагностицира, има лекуване. Въпреки това пациенти със Синдром на Мошковиц късно стигат до терапия.
" Това, което липсва в картината, е различаване на болестта, а болестта е животозастрашаващо и остропротичащо и има риск за живота на пациента, в случай че не се лекува, 90 % от хората умират ", заключи Йоана Тодорова-Янакиева - ръководител на Българско съдружие " Синдром на Мошковиц ".
Това е едно от най-коварните болести. Имунната система създава антитела, които блокират ензим, което пък е причина за образуването на съсиреци. А те засягат еднообразно и мозъка, и бъбреците, и сърцето. И според от появяването на първите признаци, пациентите попадат при разнообразни експерти, за които е мъчно да стигнат до аргументите.
" Картината е многолика, не е единствено един орган. Наблюдава се полиорганно увреждане. Първоначални симпоми, които са необясними обикновено, е да се изиска една кръвна картина с натривка от лабораторията. Липса на тромбоцити, фрагментирани еритроцити, значи има някакви повреди в дребните кръвоносни съдове ", акцентира проф. Милчо Минчев, началник на ЕЦ „ Синдром на Мошковиц “ към НСБАЛХЗ.
Синдромът на Мошковиц е рядко срещано заболяване, по тази причина и не е от първите, измежду които експертите търсят, с цел да слагат точна диагноза.
" Предстои да създадем една по-широка, по-мащабна акция точно с тези лекари, които са на първа линия и които биха могли да се сблъскват със болестта да могат да го диагностицират.
Българска национална телевизия: Т.е. в техните логаритми да влезе обикновена натривка, да вземем за пример?
- Точно по този начин ", сподели Йоана Тодорова-Янакиева - ръководител на Българско съдружие " Синдром на Мошковиц ".
" Според мен доста хора остават недиагностицирани и си отиват за жалост ", показа проф. Милчо Минчев, началник на ЕЦ „ Синдром на Мошковиц “ към НСБАЛХЗ.
Вече с точна диагноза, лечението не е от лесните. Често се изисква преливане на плазма, извънредно дефицитна в кръвните центрове. Лечението включва и характерни моноклонални антитела, които пък не са показани за това заболяване.
" Те занапред навлизат и в европейската процедура, само че на българска територия несъмнено не са в листата на реимбурсирани лекарства.
- И какво вършиме за всеки един пациент?
- Ако той може да си разреши да си заплати имуносупресивното лекуване, го осигуряваме ", сподели доцент Иван Тонев - хематолог, НСБАЛХЗ.
А то напълно не е на ниска цена - близо 10 хиляди за един курс лекуване. Или 100 години откакто е разказано болестта, борбата за спасението на стотици заболели едвам стартира, ще се води на няколко фронта.
Последвайте ни във и
Вече може да ни гледате и в
Намерете ни в
Заболяването е разказано от дълго време, може да се диагностицира, има лекуване. Въпреки това пациенти със Синдром на Мошковиц късно стигат до терапия.
" Това, което липсва в картината, е различаване на болестта, а болестта е животозастрашаващо и остропротичащо и има риск за живота на пациента, в случай че не се лекува, 90 % от хората умират ", заключи Йоана Тодорова-Янакиева - ръководител на Българско съдружие " Синдром на Мошковиц ".
Това е едно от най-коварните болести. Имунната система създава антитела, които блокират ензим, което пък е причина за образуването на съсиреци. А те засягат еднообразно и мозъка, и бъбреците, и сърцето. И според от появяването на първите признаци, пациентите попадат при разнообразни експерти, за които е мъчно да стигнат до аргументите.
" Картината е многолика, не е единствено един орган. Наблюдава се полиорганно увреждане. Първоначални симпоми, които са необясними обикновено, е да се изиска една кръвна картина с натривка от лабораторията. Липса на тромбоцити, фрагментирани еритроцити, значи има някакви повреди в дребните кръвоносни съдове ", акцентира проф. Милчо Минчев, началник на ЕЦ „ Синдром на Мошковиц “ към НСБАЛХЗ.
Синдромът на Мошковиц е рядко срещано заболяване, по тази причина и не е от първите, измежду които експертите търсят, с цел да слагат точна диагноза.
" Предстои да създадем една по-широка, по-мащабна акция точно с тези лекари, които са на първа линия и които биха могли да се сблъскват със болестта да могат да го диагностицират.
Българска национална телевизия: Т.е. в техните логаритми да влезе обикновена натривка, да вземем за пример?
- Точно по този начин ", сподели Йоана Тодорова-Янакиева - ръководител на Българско съдружие " Синдром на Мошковиц ".
" Според мен доста хора остават недиагностицирани и си отиват за жалост ", показа проф. Милчо Минчев, началник на ЕЦ „ Синдром на Мошковиц “ към НСБАЛХЗ.
Вече с точна диагноза, лечението не е от лесните. Често се изисква преливане на плазма, извънредно дефицитна в кръвните центрове. Лечението включва и характерни моноклонални антитела, които пък не са показани за това заболяване.
" Те занапред навлизат и в европейската процедура, само че на българска територия несъмнено не са в листата на реимбурсирани лекарства.
- И какво вършиме за всеки един пациент?
- Ако той може да си разреши да си заплати имуносупресивното лекуване, го осигуряваме ", сподели доцент Иван Тонев - хематолог, НСБАЛХЗ.
А то напълно не е на ниска цена - близо 10 хиляди за един курс лекуване. Или 100 години откакто е разказано болестта, борбата за спасението на стотици заболели едвам стартира, ще се води на няколко фронта.
Последвайте ни във и
Вече може да ни гледате и в
Намерете ни в
Източник: bnt.bg
КОМЕНТАРИ