7-годишният Тихомир има нужда от помощта на цяла България
Тихомир от Добрич се нуждае от 54 хиляди евро за лекуване в Истанбул
7-годишно момче от Добрич се нуждае от средства за лекуване на рядка генетична болест. Детето е с мускулна дистрофия и положението му се утежнява с всеки минал ден. Единствената вяра е терапия със стволови кафези в Турция, която ще забави процеса. За нея са нужни 54 хиляди евро, съобщи Нова.
Първите признаци на заболяването се демонстрират преди към 2 години, когато родителите на Тихомир научават тежката диагноза: Мускулна дистрофия вид Дюшен – нелечима!
“У нас, колкото и тъпо да звучи, тези деца са обречени, тъй като единственото, което оферират е кортикостероидна терапия. Прогнозата им е, че към 12-годишна възраст те става инвалиди и живеят най-много до 30-годишна възраст ”, споделя майката на Тихомир Анна Зурнаджиева.
Детето е подложено на 10-месечна терапия с кортикостероиди, които повреждат голям брой органи и водят до наднормено тегло. В началото на годината я стопират и той отслабва с 12 кг. Откриват опция в клиника в Истанбул, където оферират вливане на стволови кафези, само че сумата е доста над опциите на фамилията.
“Дори фонда за лекуване на деца в чужбина не би ни спонсорирал, тъй като това е нелечимо заболяване. Неговото положение се утежнява с всеки минал ден – допреди няколко месеца той успяваше безусловно независимо да изкачва стълби, само че към този момент не може. Ние му направихме едно проучване, което потвърждава, че в този момент се унищожават мускули, т.е. колкото по-бързо отидем, толкоз по-добре ”, изяснява майката.
Проучванията сочат, че с генна терапия и трансплантация на стволови кафези се усилва качеството и продължителността на живот на хората с мускулна дистрофия.
“Надяваме се да успеем да отидем и те в действителност да му с печелят това време. Колкото и да е, то е скъпо за нас ”, споделя Анна Зурнаджиева през сълзи.
Мечтата на майката е невръстният й наследник да може да тича малко по-дълго и да се радва на детството, а плахата й вяра е, че учените ще открият лек за всички, като него.
Всеки искащ, който желае да помогне, може да го направи:
Банкова сметка:
IBAN: BG15UBBS80021030532450
BIC код: UBBSBGSF
Титуляр на сметка: Тихомир Тихомиров Зурнаджиев
7-годишно момче от Добрич се нуждае от средства за лекуване на рядка генетична болест. Детето е с мускулна дистрофия и положението му се утежнява с всеки минал ден. Единствената вяра е терапия със стволови кафези в Турция, която ще забави процеса. За нея са нужни 54 хиляди евро, съобщи Нова.
Първите признаци на заболяването се демонстрират преди към 2 години, когато родителите на Тихомир научават тежката диагноза: Мускулна дистрофия вид Дюшен – нелечима!
“У нас, колкото и тъпо да звучи, тези деца са обречени, тъй като единственото, което оферират е кортикостероидна терапия. Прогнозата им е, че към 12-годишна възраст те става инвалиди и живеят най-много до 30-годишна възраст ”, споделя майката на Тихомир Анна Зурнаджиева.
Детето е подложено на 10-месечна терапия с кортикостероиди, които повреждат голям брой органи и водят до наднормено тегло. В началото на годината я стопират и той отслабва с 12 кг. Откриват опция в клиника в Истанбул, където оферират вливане на стволови кафези, само че сумата е доста над опциите на фамилията.
“Дори фонда за лекуване на деца в чужбина не би ни спонсорирал, тъй като това е нелечимо заболяване. Неговото положение се утежнява с всеки минал ден – допреди няколко месеца той успяваше безусловно независимо да изкачва стълби, само че към този момент не може. Ние му направихме едно проучване, което потвърждава, че в този момент се унищожават мускули, т.е. колкото по-бързо отидем, толкоз по-добре ”, изяснява майката.
Проучванията сочат, че с генна терапия и трансплантация на стволови кафези се усилва качеството и продължителността на живот на хората с мускулна дистрофия.
“Надяваме се да успеем да отидем и те в действителност да му с печелят това време. Колкото и да е, то е скъпо за нас ”, споделя Анна Зурнаджиева през сълзи.
Мечтата на майката е невръстният й наследник да може да тича малко по-дълго и да се радва на детството, а плахата й вяра е, че учените ще открият лек за всички, като него.
Всеки искащ, който желае да помогне, може да го направи:
Банкова сметка:
IBAN: BG15UBBS80021030532450
BIC код: UBBSBGSF
Титуляр на сметка: Тихомир Тихомиров Зурнаджиев
Източник: petel.bg
КОМЕНТАРИ