ТЕЛК изпрати момче с прогресиращо и нелечимо генетично заболяване на работа
ТЕЛК изпрати момче с прогресиращо и нелечимо генетично заболяване на работа, оповестява Нова телевизия.
Според комисията, след навършване на пълноправие, 19-годишният юноша внезапно станал дееспособен, макар че през целия си живот е бил с неработоспособност и непозната помощ. Пропуск в наредбата или непознаване на заболяването муковисцидоза от страна на комисията е повода?
Затруднения в дишането, занимателен напредък и тежки инфекции са единствено част от признаците на нелечимо генетично заболяване, което прогресивно поврежда всички органи. От муковисцидоза у нас страдат 211 души.
Откакто знае за заболяването си, ще го назовем Петър, се страмува от нея. За да не бъде и дискриминиран, с изключение на болен, не демонстрираме и лицето на майка му.
"Отидохме при една професорка и непосредствено ми споделиха: "Това е диагнозата! " Имаше студенти към нея, при което се обърна една жена и ми сподели: "Ама вие се радвайте при тази диагноза, че детето ви е още живо на 2 години ", спомня си майката.
Тогава фамилията на Петър повежда борба. Срещу заболяването. Заболяването постоянно изисква тежка терапия до 5 часа на ден. Венозни антибиотици, дихателна рехабилитация, дренажи, инхалации. Петър е освидетелстван от ТЕЛК. През годините с сред 80 и 95%. До предишния месец. Когато комисията взема решение, че момчето е към този момент изцяло работоспособно.
"Пулмоложката прегледа проучванията, погледна в наредбата, че за тази диагноза се дават 100% неработоспособност и тя сподели: "Аз не мога да му дам на него 100%, тъй като той не е боледувал от пневмонии последно време, не е постъпвал в болница. " Казвам: "Вие съществено ли ми говорите, че ще ми дадете 0 като имам потвърдено генетично заболяване, което с възрастта прогресира ", споделя майката.
Според изменение в наредбата от 2018, децата с муковисцидоза се правят оценка със 100% неработоспособност. А % при болните над 16-годишна възраст, е по преценка на комисията. Затова, с претекст, че моментното му положение е положително, лекарите вземат решение процентите на Петър да бъдат... 0. Момчето получава документ за цялостна продуктивност.
"Абсолютна насмешка с детето. Благодарение на дихателна рехабилитация от ранна детска възраст е с много съхранен бял дроб, само че това не го прави по-малко болен. Два е минимума часа, до 4-5 за по-големите изключително, е времето, което всекидневно би трябвало да се отделя за лекуване ", изясни доцент доктор Гергана Петрова от Клиника по детски заболявания УМБАЛ "Александровска ".
Доцент Петрова познава болестта добре. Следи положението на Петър от години. Описва решението на комисията като "абсурдно ". Обяснява си го с непознаване на заболяването.
"Ние можем да развием зараза в границите на 24 часа и да имаме потребност от болнична помощ ", изясни Нели Кожухарова отАсоциация "Муковисцидоза ".
От асоциация "Муковисцидоза " пък, отдават решението на ТЕЛК на пропуск в новата разпоредба.
Бил ли е дискриминиран Петър единствено, тъй като не е към този момент дете, попитахме Националната лекарска комисия. Отговор обаче, не получихме. А фамилията на момчето обмисля да потърси правата си в съда.
Според комисията, след навършване на пълноправие, 19-годишният юноша внезапно станал дееспособен, макар че през целия си живот е бил с неработоспособност и непозната помощ. Пропуск в наредбата или непознаване на заболяването муковисцидоза от страна на комисията е повода?
Затруднения в дишането, занимателен напредък и тежки инфекции са единствено част от признаците на нелечимо генетично заболяване, което прогресивно поврежда всички органи. От муковисцидоза у нас страдат 211 души.
Откакто знае за заболяването си, ще го назовем Петър, се страмува от нея. За да не бъде и дискриминиран, с изключение на болен, не демонстрираме и лицето на майка му.
"Отидохме при една професорка и непосредствено ми споделиха: "Това е диагнозата! " Имаше студенти към нея, при което се обърна една жена и ми сподели: "Ама вие се радвайте при тази диагноза, че детето ви е още живо на 2 години ", спомня си майката.
Тогава фамилията на Петър повежда борба. Срещу заболяването. Заболяването постоянно изисква тежка терапия до 5 часа на ден. Венозни антибиотици, дихателна рехабилитация, дренажи, инхалации. Петър е освидетелстван от ТЕЛК. През годините с сред 80 и 95%. До предишния месец. Когато комисията взема решение, че момчето е към този момент изцяло работоспособно.
"Пулмоложката прегледа проучванията, погледна в наредбата, че за тази диагноза се дават 100% неработоспособност и тя сподели: "Аз не мога да му дам на него 100%, тъй като той не е боледувал от пневмонии последно време, не е постъпвал в болница. " Казвам: "Вие съществено ли ми говорите, че ще ми дадете 0 като имам потвърдено генетично заболяване, което с възрастта прогресира ", споделя майката.
Според изменение в наредбата от 2018, децата с муковисцидоза се правят оценка със 100% неработоспособност. А % при болните над 16-годишна възраст, е по преценка на комисията. Затова, с претекст, че моментното му положение е положително, лекарите вземат решение процентите на Петър да бъдат... 0. Момчето получава документ за цялостна продуктивност.
"Абсолютна насмешка с детето. Благодарение на дихателна рехабилитация от ранна детска възраст е с много съхранен бял дроб, само че това не го прави по-малко болен. Два е минимума часа, до 4-5 за по-големите изключително, е времето, което всекидневно би трябвало да се отделя за лекуване ", изясни доцент доктор Гергана Петрова от Клиника по детски заболявания УМБАЛ "Александровска ".
Доцент Петрова познава болестта добре. Следи положението на Петър от години. Описва решението на комисията като "абсурдно ". Обяснява си го с непознаване на заболяването.
"Ние можем да развием зараза в границите на 24 часа и да имаме потребност от болнична помощ ", изясни Нели Кожухарова отАсоциация "Муковисцидоза ".
От асоциация "Муковисцидоза " пък, отдават решението на ТЕЛК на пропуск в новата разпоредба.
Бил ли е дискриминиран Петър единствено, тъй като не е към този момент дете, попитахме Националната лекарска комисия. Отговор обаче, не получихме. А фамилията на момчето обмисля да потърси правата си в съда.
Източник: novini.bg
КОМЕНТАРИ