Етикет "инвалид". Как ТЕЛК да забележи човека, вместо числата?
Текстът е препечатан от " Свободна Европа ". Надежда Цекулова дълги години работи като публицист с ползи в областта на опазването на здравето, обществената политика и човешките права. Основна част от професионалния ѝ път минава в стратегия " Хоризонт " на Българското национално радио. Има дейна активност за възстановяване достъпа до опазване на здравето на уязвими групи с фокус върху детското и майчиното здраве. В момента е шеф стратегия " Кампании и връзки " в Българския хелзинкски комитет.
На пръв взор Мира е крепко, усмихнато и доста чаровно момиченце. Когато се срещнах с нея, искаше да стане художник. Мира обаче страда от синдром на Уест – една от най-тежките форми на епилепсия, и има умереното умствено закъснение, по тази причина чак в този момент, на 10 години, учи писмеността.
Мира и страната България
За страната Мира е общ брой от цифри – Х% увреждане поради умственото закъснение + У% поради епилепсията = Z пари и права, които майка ѝ Весела Одажиева ще получи, с цел да ѝ обезпечава нужните характерни лечения и грижи.
Колко е Х и какъв брой е У в България се взема решение от институция, наречена Териториална експертна лекарска комисия (ТЕЛК), а Z е резултат от сбора им, без значение дали става дума за умствено закъснение, сензорен недостиг (слепота и глухота например) или двигателно увреждане.
В експертното решение на ТЕЛК за Мира не написа по какъв начин майка ѝ да се грижи за нея по този начин, че Мира да развие незасегнатите си от увреждането качества. Не ѝ дава и достъп до профилирани услуги, образование, механически средства, с помощта на които след години, когато порасне, тя да може да работи. Това решение твърди, че поради болестта си, Мира е 100-процентов неработоспособен.
Пасионария и страната Нидерландия
Пасионария е младеж с голям брой увреждания – не вижда, съвсем неподвижна е, тялото ѝ е накриво от церебралната парализа, не е пълноценно и умственото ѝ развиване. От година и половина живее с майка си Красимира Обретенова в Холандия. Нейната социално-медицинска оценка е резултат от взаимната работа на детските лекари, които наблюдават здравето ѝ, насоките на експертите, които работят с нея в профилираното учебно заведение и обществените служби към общината.
В протокола, който майка ѝ получава, няма нито една цифра.
Описано е какви са уврежданията на Пасионария, какви са качествата ѝ и от какви услуги и помощни средства се нуждае. На базата на това мнение и платената си здравна застраховка Красимира получава самостоятелно направените за Пасионария помощни средства, акомодация на дома си, даже реимбурсиране на разноските за превоз, когато би трябвало да заведе щерка си на обзор.
Как системата, която се грижи за Мира, да замязя на системата, която се грижи за Пасионария, е въпросът, на който би трябвало да отговори подготвяната от година промяна в ТЕЛК.
Три условия, с цел да проработи ТЕЛК съответно
Настоящата българска система за оценка е основана преди десетилетия за потребностите на трудовото законодателство. Тя " споделя " с какво и с какъв брой е " недействителен " един човек, поради своето положение, заболяване или увреждане. Експертното решение на ТЕЛК пък води до приемане на избрани пари и права, само че не дава насоки за това каква поддръжка е нужна на дадения човек, с цел да бъде той потребен за себе си и обществото.
" Хората с увреждане имат потребност да бъдат оценени съответно, съгласно самостоятелните им потребности и да им бъде обезпечена нужната поддръжка за тяхното обществено включване в общността – детска градина, учебно заведение, университет, трудов пазар ", изясняват от общественост " Мостове ", основана след невижданите митинги на близки на хора с увреждания през 2018 година Според тях, с цел да се случи това, е належащо да се направи:
– Електронен указател, с цел да е ясно къде в страната какъв брой хора с увреждания има и от какви обществени услуги имат потребност те;
– Нова система за оценка, която дава опция индивидът с увреждане и фамилията му да бъдат подкрепени по отношение на самостоятелните им нужди;
– Услуги за поддръжка в общността.
Но да се върнем в действителността
Преди седмица Министерският съвет одобри разпореждане за смяна на Правилника за устройството и организацията на работа на органите на здравната експертиза и на районните картотеки на медицинските експертизи. Част от смяната планува основаване на осведомителна база данни на системата на ТЕЛК и НЕЛК от началото на 2020 година
" В къси периоди ", съгласно Министерството на здравеопазването, би трябвало да бъде изменена и Наредбата за здравната експертиза, която указва на специалистите кое положение какъв брой " точки " или проценти би трябвало да получи. Според ведомството, базата данни би следвало да събере цялата здравна история на хората с увреждания и да облекчи административната работа по правенето на оценката, а идните промени в Наредбата ще " уточняват " оценяването на хора с трайно понижена работоспособност.
Хората, подлежащи на оценка от ТЕЛК, се надяват измененията да създадат оценката по-справедлива. Нито регистърът, нито променената разпоредба обаче плануват индивидуализиране на метода. Не е обиден и другият фундаментален проблем – неналичието на експерти, които желаят да работят в комисиите в този им тип, и деквалифицирането на тези, които са част от ТЕЛК-овете от десетилетия. За основаването на профилирани услуги пък е предназначен интервал от близо 10 години.
" Изключително осезаема разлика сред българската и холандската система е, че тук се влага в индивида, с цел да може той да работи! А в България работоспособни хора живеят под етикета " неработоспособен ", възмущава се Красимира. А Весела добавя: " Не се заблуждаваме, че тези промени ще решат проблемите на хората с увреждания, задачата е да се закърпи ситуацията, до момента в който се внедри по-адекватна система, тъй като това ще отнеме години ".
На пръв взор Мира е крепко, усмихнато и доста чаровно момиченце. Когато се срещнах с нея, искаше да стане художник. Мира обаче страда от синдром на Уест – една от най-тежките форми на епилепсия, и има умереното умствено закъснение, по тази причина чак в този момент, на 10 години, учи писмеността.
Мира и страната България
За страната Мира е общ брой от цифри – Х% увреждане поради умственото закъснение + У% поради епилепсията = Z пари и права, които майка ѝ Весела Одажиева ще получи, с цел да ѝ обезпечава нужните характерни лечения и грижи.
Колко е Х и какъв брой е У в България се взема решение от институция, наречена Териториална експертна лекарска комисия (ТЕЛК), а Z е резултат от сбора им, без значение дали става дума за умствено закъснение, сензорен недостиг (слепота и глухота например) или двигателно увреждане.
В експертното решение на ТЕЛК за Мира не написа по какъв начин майка ѝ да се грижи за нея по този начин, че Мира да развие незасегнатите си от увреждането качества. Не ѝ дава и достъп до профилирани услуги, образование, механически средства, с помощта на които след години, когато порасне, тя да може да работи. Това решение твърди, че поради болестта си, Мира е 100-процентов неработоспособен.
Пасионария и страната Нидерландия
Пасионария е младеж с голям брой увреждания – не вижда, съвсем неподвижна е, тялото ѝ е накриво от церебралната парализа, не е пълноценно и умственото ѝ развиване. От година и половина живее с майка си Красимира Обретенова в Холандия. Нейната социално-медицинска оценка е резултат от взаимната работа на детските лекари, които наблюдават здравето ѝ, насоките на експертите, които работят с нея в профилираното учебно заведение и обществените служби към общината.
В протокола, който майка ѝ получава, няма нито една цифра.
Описано е какви са уврежданията на Пасионария, какви са качествата ѝ и от какви услуги и помощни средства се нуждае. На базата на това мнение и платената си здравна застраховка Красимира получава самостоятелно направените за Пасионария помощни средства, акомодация на дома си, даже реимбурсиране на разноските за превоз, когато би трябвало да заведе щерка си на обзор.
Как системата, която се грижи за Мира, да замязя на системата, която се грижи за Пасионария, е въпросът, на който би трябвало да отговори подготвяната от година промяна в ТЕЛК.
Три условия, с цел да проработи ТЕЛК съответно
Настоящата българска система за оценка е основана преди десетилетия за потребностите на трудовото законодателство. Тя " споделя " с какво и с какъв брой е " недействителен " един човек, поради своето положение, заболяване или увреждане. Експертното решение на ТЕЛК пък води до приемане на избрани пари и права, само че не дава насоки за това каква поддръжка е нужна на дадения човек, с цел да бъде той потребен за себе си и обществото.
" Хората с увреждане имат потребност да бъдат оценени съответно, съгласно самостоятелните им потребности и да им бъде обезпечена нужната поддръжка за тяхното обществено включване в общността – детска градина, учебно заведение, университет, трудов пазар ", изясняват от общественост " Мостове ", основана след невижданите митинги на близки на хора с увреждания през 2018 година Според тях, с цел да се случи това, е належащо да се направи:
– Електронен указател, с цел да е ясно къде в страната какъв брой хора с увреждания има и от какви обществени услуги имат потребност те;
– Нова система за оценка, която дава опция индивидът с увреждане и фамилията му да бъдат подкрепени по отношение на самостоятелните им нужди;
– Услуги за поддръжка в общността.
Но да се върнем в действителността
Преди седмица Министерският съвет одобри разпореждане за смяна на Правилника за устройството и организацията на работа на органите на здравната експертиза и на районните картотеки на медицинските експертизи. Част от смяната планува основаване на осведомителна база данни на системата на ТЕЛК и НЕЛК от началото на 2020 година
" В къси периоди ", съгласно Министерството на здравеопазването, би трябвало да бъде изменена и Наредбата за здравната експертиза, която указва на специалистите кое положение какъв брой " точки " или проценти би трябвало да получи. Според ведомството, базата данни би следвало да събере цялата здравна история на хората с увреждания и да облекчи административната работа по правенето на оценката, а идните промени в Наредбата ще " уточняват " оценяването на хора с трайно понижена работоспособност.
Хората, подлежащи на оценка от ТЕЛК, се надяват измененията да създадат оценката по-справедлива. Нито регистърът, нито променената разпоредба обаче плануват индивидуализиране на метода. Не е обиден и другият фундаментален проблем – неналичието на експерти, които желаят да работят в комисиите в този им тип, и деквалифицирането на тези, които са част от ТЕЛК-овете от десетилетия. За основаването на профилирани услуги пък е предназначен интервал от близо 10 години.
" Изключително осезаема разлика сред българската и холандската система е, че тук се влага в индивида, с цел да може той да работи! А в България работоспособни хора живеят под етикета " неработоспособен ", възмущава се Красимира. А Весела добавя: " Не се заблуждаваме, че тези промени ще решат проблемите на хората с увреждания, задачата е да се закърпи ситуацията, до момента в който се внедри по-адекватна система, тъй като това ще отнеме години ".
Източник: dnevnik.bg
КОМЕНТАРИ