Пантеонът на възрожденците ще светне в цветовете на Световния ден на редките болести
Така Русе ще изрази знак на съпричастност към самодейността
Русе се включва в отбелязването на Световния ден на редките заболявания – 28 февруари. В знак на съпричастност фасадата на Пантеона на възрожденците довечера в 19:00 ч. ще бъде осветена в 4 цвята - синьо, зелено, розово и лилаво. Инициативата се реализира от Националния алианс за хора с редки заболявания и Сдружение „ Национална пациентска организация “ с поддръжката на Община Русе и за повторно под патронажа на вицепрезидента на България Илияна Йотова.
В акцията тази година се включват и общините София, Бургас, Велико Търново, Благоевград и Хасково. В част от градовете алегорично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки заболявания. Сред тях са Националният замък на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Крепостта „ Царевец “ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В поддръжка на акцията се включва и Благоевград, където на постройката на общинската администрация ще бъде окачено особено основаното „ Знаме на поддръжката “.
В Световния ден на редките заболявания пациентските организации слагат на напред във времето нуждата от основаването на Национална тактика за хората с редки заболявания, която да бъде построена върху цялостния обсег на потребностите им и която да стъпи на полезностите на Европейския проект за деяние за редки заболявания. Необходима е сложна работа по повод грижите на пациентите с редки болести – от въпроса за психологичното им здраве до даването на характерна грижа за пациентите с онкологични и редки болести. През 2023 година още веднъж се слага тематиката за извънредно огромните разлики в грижата за пациенти с редки заболявания и достъпа им до лекуване, които съществуват сред обособените държави-членки на Европейски Съюз. Тези пациенти са мощно дискриминирани у нас спрямо множеството европейски страни.
Началото на самодейността е сложено през 2008 година от Европейската пациентска платформа EURORDIS. Нейната цел е да запознае европейската общност с казуса „ редки заболявания “. Всички, наранени от тези болести, са изправени пред сходни компликации при приемането на точна диагностика, съответна здравна информация и вярна тенденция към квалифицирани експерти. Факт, който визира над 300 милиона души, 75% от които са деца. Пациентите с редки болести са психически, обществено, стопански и културно уязвими, защото по своята същина болесттите им съществено заплашват живота или имат хронично прогресиращо развиване с висока степен на инвалидизиране.
Русе се включва в отбелязването на Световния ден на редките заболявания – 28 февруари. В знак на съпричастност фасадата на Пантеона на възрожденците довечера в 19:00 ч. ще бъде осветена в 4 цвята - синьо, зелено, розово и лилаво. Инициативата се реализира от Националния алианс за хора с редки заболявания и Сдружение „ Национална пациентска организация “ с поддръжката на Община Русе и за повторно под патронажа на вицепрезидента на България Илияна Йотова.
В акцията тази година се включват и общините София, Бургас, Велико Търново, Благоевград и Хасково. В част от градовете алегорично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки заболявания. Сред тях са Националният замък на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Крепостта „ Царевец “ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В поддръжка на акцията се включва и Благоевград, където на постройката на общинската администрация ще бъде окачено особено основаното „ Знаме на поддръжката “.
В Световния ден на редките заболявания пациентските организации слагат на напред във времето нуждата от основаването на Национална тактика за хората с редки заболявания, която да бъде построена върху цялостния обсег на потребностите им и която да стъпи на полезностите на Европейския проект за деяние за редки заболявания. Необходима е сложна работа по повод грижите на пациентите с редки болести – от въпроса за психологичното им здраве до даването на характерна грижа за пациентите с онкологични и редки болести. През 2023 година още веднъж се слага тематиката за извънредно огромните разлики в грижата за пациенти с редки заболявания и достъпа им до лекуване, които съществуват сред обособените държави-членки на Европейски Съюз. Тези пациенти са мощно дискриминирани у нас спрямо множеството европейски страни.
Началото на самодейността е сложено през 2008 година от Европейската пациентска платформа EURORDIS. Нейната цел е да запознае европейската общност с казуса „ редки заболявания “. Всички, наранени от тези болести, са изправени пред сходни компликации при приемането на точна диагностика, съответна здравна информация и вярна тенденция към квалифицирани експерти. Факт, който визира над 300 милиона души, 75% от които са деца. Пациентите с редки болести са психически, обществено, стопански и културно уязвими, защото по своята същина болесттите им съществено заплашват живота или имат хронично прогресиращо развиване с висока степен на инвалидизиране.
Източник: dunavmost.com
КОМЕНТАРИ




