На 17 април отбелязваме Световния ден на хемофилията
Станаха ясни точните направления за велопоход „ Заедно “ на 21 април в София, Пловдив, Варна и Бургас!
На 17 април Българската асоциация по хемофилия отбелязва Световния ден на хемофилията с кръгла маса на тематика „ Ортопедични увреждания и лекуване на пациентите с хемофилия в България “. А на 21 април 2018 Асоциацията за 3-та поредна година кани всички да се включат във Велопоход „ Заедно “ в поддръжка на хората с хемофилия. Социално-спортното събитие започва тъкмо в 11:00 ч. по едно и също време в 4-те най-големи града у нас – София, Пловдив, Варна и Бургас и ще премине под патронажа на Датското посолство в София и Министерство на Здравеопазването.
Вижте по какъв начин посланикът на Дания у нас се включи в обществената акция „ Споделянето е мощ! “ - https://www.facebook.com/DKinBG/videos/1253877444715864/. Н. Пр. Сьорен Якобсен е формален патрон на тазгодишната акция и ще се причисли към Велопоход „ Заедно “ в град София!
По случай международния ден на хемофилията – 17 април, Българска асоциация по хемофилия приканва всички да включат алена светлина във вечерта на 17-ти в символ на съпричастност към хората с вродени нарушавания в кръвосъсирването.
А в събота, 21 април, кани всички да се включат в социално-спортното събитие, което в град София потегля в 11:00 от Пилоните на НДК с маршрут:
от НДК по бул. „ Витоша “ до пешеходната зона, през пешеходната зона до Съдебната палата, по бул. „ Витоша “, пред хотел Балкан, Бул. Дондуков надясно до паметника Левски (прави се къса почивка). След това по бул. „ Васил Левски “, наляво по бул. „ Цар Освободител “ до Орлов мост, надясно по бул. „ Евлоги и Христо Георгиеви “ до НДК. След това по бул. „ Пенчо Славейков “ наляво по бул. „ Витоша “ до входа на Южния парк, където ще е и финалът на велопоход “Заедно”.
За трета поредна година Асоциацията провежда Велопоход „ Заедно “ в поддръжка на хората, страдащи от това съществено обществено значимо заболяване. Тази година акцията ще премине под надпис „ Споделянето е мощ “, с което се приканва общественият бранш и здравните институции да станат по-колаборативни с неправителствените организации, които работят в посока възстановяване на изискванията на живот на деца, младежите и възрастните в този характерен случай - пациентите с хемофилия. Всички хора, организации и институции са поканени да се обединят в името на една благородна идея.
Велопоход „ Заедно “ започва на 21 април тъкмо в 11:00 часа по едно и също време в 4-те града - София, Пловдив, Варна и Бургас. Маршрутите и в 4-те града са леки и по-скоро алегорични, съобразено с децата и болните, които ще се включат.
Велопоход „ Заедно “ София
Велопоход „ Заедно “ Пловдив
Велопоход „ Заедно “ Варна
Велопоход „ Заедно “ Бургас
Хемофилията е най-често срещаното наследствено нарушаване на кръвосъсирването. То е рядко заболяване и е генетично обусловено, съпътстващо целия живот на пациента и оказващо голямо въздействие върху физическото, прочувственото и общественото благоденствие.
Кръвта на засегнатите от него не се съсирва или се съсирва доста постепенно, защото организмът на засегнатия не създава някоя от съставките на кръвта, виновни за нейното съсирване. Това са характерни протеини (наречени фактори на кръвосъсирването), които вземат участие в комплицираните процеси на прекъсване на кръвотечението при външно или вътрешно пострадване. Липсата им е обвързвана с недостатък в половата Х-хромозомата, заради което дамите са нейни носителки, а мъжете интензивно боледуващи. Това е по този начин, тъй като дамите имат две Х-хромозоми и даже едната да е дефектна, другата дефинира обикновено кръвосъсирване, до момента в който при мъжете има композиция от Х и Y хромозома и когато Х-хромозомата е повредена, това се отразява непосредствено на здравето. В 30 % от случаите се среща и ненаследствена хемофилия, при която повода е увреждане на съответния ген по време на вътреутробното развиване.
При хемофилията съществуват два вида - вид А (дефицит фактор VIII) и хемофилия вид Б (дефицит фактор IX). Болестта е рецесивна и точно поради това визира най-вече момчета - предава се от майка на наследник (жените са преносители на болестта, до момента в който при мъжете се демонстрират симптомите).
Лечението се състои във вливане на изчезналия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави от време на време в режим на профилактика или при потребност по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата, съдържащи изчезналите фактори на кръвосъсирване се създават въз основата на човешка кръвна плазма или посредством рекомбинантни способи. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лекуването по-трудно.
Хемофилията е едно от групата болести, с най огромен брой пациенти, с наследственото нарушаване на кръвосъсирването. Другите болести в тази група са свързани с недостатък в не полови хромозоми и по тази причина от тях страдат освен мъже, само че и дами. Тези болести са болест на Von Willebrand, която освен в България, само че и целия свят, е доста едва диагностицирана. Статистиката сочи, че в международен мащаб към 24% от хората заболели от Von Willebrand са диагностицирани. Другите болести от тази група се дефинират като редки форми на тази група болести на наследствено нарушаване в кръвосъсирването и са свързани с дефицит на фактор на кръвосъсирване I, II, V, VII, VIII, IX, X, XI и XIII.
На 17 април Българската асоциация по хемофилия отбелязва Световния ден на хемофилията с кръгла маса на тематика „ Ортопедични увреждания и лекуване на пациентите с хемофилия в България “. А на 21 април 2018 Асоциацията за 3-та поредна година кани всички да се включат във Велопоход „ Заедно “ в поддръжка на хората с хемофилия. Социално-спортното събитие започва тъкмо в 11:00 ч. по едно и също време в 4-те най-големи града у нас – София, Пловдив, Варна и Бургас и ще премине под патронажа на Датското посолство в София и Министерство на Здравеопазването.
Вижте по какъв начин посланикът на Дания у нас се включи в обществената акция „ Споделянето е мощ! “ - https://www.facebook.com/DKinBG/videos/1253877444715864/. Н. Пр. Сьорен Якобсен е формален патрон на тазгодишната акция и ще се причисли към Велопоход „ Заедно “ в град София!
По случай международния ден на хемофилията – 17 април, Българска асоциация по хемофилия приканва всички да включат алена светлина във вечерта на 17-ти в символ на съпричастност към хората с вродени нарушавания в кръвосъсирването.
А в събота, 21 април, кани всички да се включат в социално-спортното събитие, което в град София потегля в 11:00 от Пилоните на НДК с маршрут:
от НДК по бул. „ Витоша “ до пешеходната зона, през пешеходната зона до Съдебната палата, по бул. „ Витоша “, пред хотел Балкан, Бул. Дондуков надясно до паметника Левски (прави се къса почивка). След това по бул. „ Васил Левски “, наляво по бул. „ Цар Освободител “ до Орлов мост, надясно по бул. „ Евлоги и Христо Георгиеви “ до НДК. След това по бул. „ Пенчо Славейков “ наляво по бул. „ Витоша “ до входа на Южния парк, където ще е и финалът на велопоход “Заедно”.
За трета поредна година Асоциацията провежда Велопоход „ Заедно “ в поддръжка на хората, страдащи от това съществено обществено значимо заболяване. Тази година акцията ще премине под надпис „ Споделянето е мощ “, с което се приканва общественият бранш и здравните институции да станат по-колаборативни с неправителствените организации, които работят в посока възстановяване на изискванията на живот на деца, младежите и възрастните в този характерен случай - пациентите с хемофилия. Всички хора, организации и институции са поканени да се обединят в името на една благородна идея.
Велопоход „ Заедно “ започва на 21 април тъкмо в 11:00 часа по едно и също време в 4-те града - София, Пловдив, Варна и Бургас. Маршрутите и в 4-те града са леки и по-скоро алегорични, съобразено с децата и болните, които ще се включат.
Велопоход „ Заедно “ София
Велопоход „ Заедно “ Пловдив
Велопоход „ Заедно “ Варна
Велопоход „ Заедно “ Бургас
Хемофилията е най-често срещаното наследствено нарушаване на кръвосъсирването. То е рядко заболяване и е генетично обусловено, съпътстващо целия живот на пациента и оказващо голямо въздействие върху физическото, прочувственото и общественото благоденствие.
Кръвта на засегнатите от него не се съсирва или се съсирва доста постепенно, защото организмът на засегнатия не създава някоя от съставките на кръвта, виновни за нейното съсирване. Това са характерни протеини (наречени фактори на кръвосъсирването), които вземат участие в комплицираните процеси на прекъсване на кръвотечението при външно или вътрешно пострадване. Липсата им е обвързвана с недостатък в половата Х-хромозомата, заради което дамите са нейни носителки, а мъжете интензивно боледуващи. Това е по този начин, тъй като дамите имат две Х-хромозоми и даже едната да е дефектна, другата дефинира обикновено кръвосъсирване, до момента в който при мъжете има композиция от Х и Y хромозома и когато Х-хромозомата е повредена, това се отразява непосредствено на здравето. В 30 % от случаите се среща и ненаследствена хемофилия, при която повода е увреждане на съответния ген по време на вътреутробното развиване.
При хемофилията съществуват два вида - вид А (дефицит фактор VIII) и хемофилия вид Б (дефицит фактор IX). Болестта е рецесивна и точно поради това визира най-вече момчета - предава се от майка на наследник (жените са преносители на болестта, до момента в който при мъжете се демонстрират симптомите).
Лечението се състои във вливане на изчезналия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави от време на време в режим на профилактика или при потребност по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата, съдържащи изчезналите фактори на кръвосъсирване се създават въз основата на човешка кръвна плазма или посредством рекомбинантни способи. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лекуването по-трудно.
Хемофилията е едно от групата болести, с най огромен брой пациенти, с наследственото нарушаване на кръвосъсирването. Другите болести в тази група са свързани с недостатък в не полови хромозоми и по тази причина от тях страдат освен мъже, само че и дами. Тези болести са болест на Von Willebrand, която освен в България, само че и целия свят, е доста едва диагностицирана. Статистиката сочи, че в международен мащаб към 24% от хората заболели от Von Willebrand са диагностицирани. Другите болести от тази група се дефинират като редки форми на тази група болести на наследствено нарушаване в кръвосъсирването и са свързани с дефицит на фактор на кръвосъсирване I, II, V, VII, VIII, IX, X, XI и XIII.
Източник: actualno.com
КОМЕНТАРИ