Според статистическите данни 120 деца всяка година се раждат с

Според статистическите данни 120 деца всяка година се раждат с особеност на устата или небцето. Държавата обезпечава единствено оперативното лекуване, което е извънредно незадоволително. За да бъдат пълноценно и ефикасно лекувани, децата би трябвало да работят със експерти по хранене, зъболекар, логопед, психолог.

В помощ към този момент 20 години е Асоциацията на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители – АЛА, която дофинансира лекуването на тези деца. В изявление за предаването „ Преди всички “ ръководителят на асоциацията Жана Ангелова изясни:

„ Самото заявяване на проблемите и визията им от обществото е нещо, което има значение. Вече повече от 20 години те не се вземат решение. Трябва да бъдат казвани още веднъж и още веднъж, до момента в който намерят своето решение “.

Ангелова изясни, че досега има две клинични пътеки, свързани с лекуването на лицеви аномалии: „ Едната е за първична интервенция за затваряне на цепнатината на джука или на небце. Другата е за затваряне на фистула. Тези пътеки са ниско заплатени, не съставляват интерес за множеството медицински екипи да бъдат работни, тъй като единствено с тях не би могло да се устоя една конструкция “.

Ангелова сигнализира, че усложненията, които имат фамилиите със следоперативното лекуване, се употребяват, с цел да бъдат някои деца насочвани към домове за деца или да са краткотрайно настанявани в институции. Тя изясни, че асоциацията е направила две анкети, през 2009-а и 2015 година, като един от главните въпроси е бил дали фамилиите незабавно след раждането са получили съвет да изоставят детето си и от кого: " 40% в 2009 година, от родителите, които са имали бебета с пролука, са получили съвет от здравно лице – акушер, санитар, здравна сестра, гинеколог, да оставят детето си с претекста, че те няма да могат да се грижат за него, което безусловно не дава отговор на истината. Според изследването 9 деца са били в дом. Проучването е направено измежду 73 фамилии. През 2015 година, децата в домове са 7 “.

Асоциацията разполага със лист от доверени логопеди, които оказват помощ на децата.

В Литературния клуб на Столичната библиотека довечера от 18.30 часа ще се организира четене под наслов „ Поезия с идея “. Стиховете на 8 обичани създатели ще бъдат четени в поддръжка на децата с лицеви аномалии. Целта на четенето ще бъде още веднъж да се подсети, че казусът с финансирането на следоперативното лекуване и грижата за децата би трябвало да бъде решен.

Цялото изявление чуйте в звуковия файл.