София: В града ще се проведе Международна среща за обучение и подкрепа на пациенти с остри порфирии
София. На 6 юни 2019 година от 13.00 до 17.00 часа в Аулата на Националния център по публично здраве (бивш Център по хигиена) ще се организира първата Международна среща за образование и поддръжка на пациенти с остри порфирии. Това оповестиха от пресцентъра на УМБАЛ „ Св. Иван Рилски “ . Организатор на събитието е Експертният център по метаболитни болести на черния дроб към УМБАЛ „ Св. Иван Рилски “, в партньорство с Европейската мрежа по порфирии.
За присъединяване в събитието са поканени заболели с порфирия и техните фамилии, студенти и специализанти по медицина, персонални лекари от страната, както и други медицински експерти, представители на Националния алианс на хората с редки заболявания.
Срещата ще се организира под формата на образование и има за цел да увеличи осведомеността на лекарите в страната за пациентите с порфирия посредством възстановяване диагностиката на това рядко и доста рисково заболяване. Ще бъдат показани отчети, въпроси и отговори от специалистите по порфирия от водещи европейски страни. Участниците ще имат опция да чуят от първо лице разкази на пациенти за тежките признаци и дългия път, който са извървяли до слагането на точната диагноза.
Участието в събитието е гратис, само че е нужна предварителна регистрация до 30 май 2019 година на тел. 0888 713 228 – доцент Анета Иванова, началник на Експертния център по метаболитни болести на черния дроб към УМБАЛ „ Св. Иван Рилски “ или тел. 0882 57 97 71 - Моника Николова, Връзки с обществеността, УМБАЛ „ Св. Иван Рилски.
Порфирията е относително рядко, само че обществено значимо заболяване, защото поразява най-вече млади девойки. Причинява се от присъщ недостиг на някои ензими и води до струпване на невротоксични или фототоксични субстанции в организма. Предава се и на поколението. Острата порфирична рецесия протича доста тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, интензивен пулс, мускулна уязвимост и алена урина. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в не редки случаи и до гибел.
За присъединяване в събитието са поканени заболели с порфирия и техните фамилии, студенти и специализанти по медицина, персонални лекари от страната, както и други медицински експерти, представители на Националния алианс на хората с редки заболявания.
Срещата ще се организира под формата на образование и има за цел да увеличи осведомеността на лекарите в страната за пациентите с порфирия посредством възстановяване диагностиката на това рядко и доста рисково заболяване. Ще бъдат показани отчети, въпроси и отговори от специалистите по порфирия от водещи европейски страни. Участниците ще имат опция да чуят от първо лице разкази на пациенти за тежките признаци и дългия път, който са извървяли до слагането на точната диагноза.
Участието в събитието е гратис, само че е нужна предварителна регистрация до 30 май 2019 година на тел. 0888 713 228 – доцент Анета Иванова, началник на Експертния център по метаболитни болести на черния дроб към УМБАЛ „ Св. Иван Рилски “ или тел. 0882 57 97 71 - Моника Николова, Връзки с обществеността, УМБАЛ „ Св. Иван Рилски.
Порфирията е относително рядко, само че обществено значимо заболяване, защото поразява най-вече млади девойки. Причинява се от присъщ недостиг на някои ензими и води до струпване на невротоксични или фототоксични субстанции в организма. Предава се и на поколението. Острата порфирична рецесия протича доста тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, интензивен пулс, мускулна уязвимост и алена урина. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в не редки случаи и до гибел.
Източник: focus-news.net
КОМЕНТАРИ