Правят благотворителен турнир по футбол в помощ на 6-годишната Рали във Варна
Снимки:
На 8 юли (събота) във Варна ще се организира благотворителен шампионат по футбол в помощ на 6-годишната Рали. Той ще се организира на игрищата за минифутбол на Техническия университет, който е дал терените гратис, а стартът е в 9 ч.
_%201968x%202208.jpg )
Съорганизатори са БАМФ и АМФЛ-Варна, откъдето ще вземат участие тимове. На място ще има кутии за дарения. Медалите и купите, които призьорите ще получат, са с надпис " Благодаря ви! Рали ". От управлението на ПФК Спартак са дали фланелка с подписи на играчите, която ще бъде продадена на търг в помощк на идеята.
" Рали е родена на 2 юли 2017 година в красивия български град – Варна. До шест месечна възраст тя се развива както всички останали деца. Тогава, след леко боледуване, стартира еволюционен декаданс в развиването ѝ – тя губи усмивката, апетита и силите си. При приема в локалната болница, проучване с ЯМР открива мозъчни лезии, присъщи за синдром на Лий – тежко генетично заболяване, водещо до прогнози за доста къс живот. По същото време получава и най-тежката си метаболитна рецесия, което я връща на равнище новородено.
За страдание през късното лято на 2018 тази диагноза е доказана с генетично проучване. От тогава Рали живее в изолираност, защото всяко разболяване води до декаданс и би могло да бъде съдбовно. Тя съумява да надскочи мрачните прогнози с помощта на повече от 20 витамина, ензима и антиоксиданта, които приема с храната.
Към момента няма лекуване за диагнозата Лий синдром, породена от разновидност в ген MT-ATP6, само че има вяра това да се промени с твоя помощ.
Въпреки актуалната липса на лекуване Рали продължава въпреки и постепенно да се развива и все още тя е без пристъпи повече от две години, а красивите ѝ усмивки се върнаха. За това време Рали се научи да седи независимо, да пълзи и да се изправя. Но резултатът от медикаментите е доста стеснен и кратковременен. Поради това откриването на същински лек за заболяването е извънредно нужен. На първо място, с цел да може Рали да живее, да разбере, че животът не е единствено 20 горчиви медикамента, които би трябвало да приема в разнообразни комбинации, няколко пъти дневно. Че с изключение на затворения кръг от мама, тате и баба, има и други родственици – дядовци, баби, братовчеди, чичо, вуйчо и другари, които я обичат, само че не могат да са с нея, тъй като тя е доста нежна. Да види, че когато кръгът се отвори и тя посети ново място и нови хора, това няма да значи безусловно болежка и неприятни процедури с убождания от игли. Да види, че има и други деца, с които може да играе. Да разбере какъв брой доста Човеци са обединили напъните си, с цел да я поддържат и да и дадат късмет да завоюва борбата с Лий! ", написа на .
Има и сметка за дарения:
Банка ДСК
IBAN BG16STSA93000028370556
Титуляр: Изабел Атанасова Николаева
На 8 юли (събота) във Варна ще се организира благотворителен шампионат по футбол в помощ на 6-годишната Рали. Той ще се организира на игрищата за минифутбол на Техническия университет, който е дал терените гратис, а стартът е в 9 ч.
Съорганизатори са БАМФ и АМФЛ-Варна, откъдето ще вземат участие тимове. На място ще има кутии за дарения. Медалите и купите, които призьорите ще получат, са с надпис " Благодаря ви! Рали ". От управлението на ПФК Спартак са дали фланелка с подписи на играчите, която ще бъде продадена на търг в помощк на идеята.
" Рали е родена на 2 юли 2017 година в красивия български град – Варна. До шест месечна възраст тя се развива както всички останали деца. Тогава, след леко боледуване, стартира еволюционен декаданс в развиването ѝ – тя губи усмивката, апетита и силите си. При приема в локалната болница, проучване с ЯМР открива мозъчни лезии, присъщи за синдром на Лий – тежко генетично заболяване, водещо до прогнози за доста къс живот. По същото време получава и най-тежката си метаболитна рецесия, което я връща на равнище новородено.
За страдание през късното лято на 2018 тази диагноза е доказана с генетично проучване. От тогава Рали живее в изолираност, защото всяко разболяване води до декаданс и би могло да бъде съдбовно. Тя съумява да надскочи мрачните прогнози с помощта на повече от 20 витамина, ензима и антиоксиданта, които приема с храната.
Към момента няма лекуване за диагнозата Лий синдром, породена от разновидност в ген MT-ATP6, само че има вяра това да се промени с твоя помощ.
Въпреки актуалната липса на лекуване Рали продължава въпреки и постепенно да се развива и все още тя е без пристъпи повече от две години, а красивите ѝ усмивки се върнаха. За това време Рали се научи да седи независимо, да пълзи и да се изправя. Но резултатът от медикаментите е доста стеснен и кратковременен. Поради това откриването на същински лек за заболяването е извънредно нужен. На първо място, с цел да може Рали да живее, да разбере, че животът не е единствено 20 горчиви медикамента, които би трябвало да приема в разнообразни комбинации, няколко пъти дневно. Че с изключение на затворения кръг от мама, тате и баба, има и други родственици – дядовци, баби, братовчеди, чичо, вуйчо и другари, които я обичат, само че не могат да са с нея, тъй като тя е доста нежна. Да види, че когато кръгът се отвори и тя посети ново място и нови хора, това няма да значи безусловно болежка и неприятни процедури с убождания от игли. Да види, че има и други деца, с които може да играе. Да разбере какъв брой доста Човеци са обединили напъните си, с цел да я поддържат и да и дадат късмет да завоюва борбата с Лий! ", написа на .
Има и сметка за дарения:
Банка ДСК
IBAN BG16STSA93000028370556
Титуляр: Изабел Атанасова Николаева
Източник: petel.bg
КОМЕНТАРИ