Семейството, чиито лица променят формата си
Семейство от шест души в Северна Суматра, Индонезия, живее с рядко заболяване, което кара лицата им да трансформират формата си. От петте деца на семейство Манурунг, четири от тях живеят с недиагностицирано и необикновено рядко заболяване на лицето, наречено синдром на Пари-Ромберг.
Синдромът на Пари-Ромберг, именуван още синдром на Ромберг или прогресивна лицева хемиатрофия, е положение, при което тъканта на едната страна на лицето последователно изчезва. С течение на времето меките тъкани (мускулите и мазнините) последователно се свиват, лицевите кости могат да се трансформират и кожата може да изтънее.
Въпреки че доста от съседите в селото, където живеят, дълго време считат, че фамилията е било прокълнато, те осъзнават, че положението им евентуално е генетично, защото татко им също е обиден.
Суриа - единственото момче в фамилията, споделя в поредицата Born Different на Truly в YouTube: " Факт е, че лицата ни са трансформирали формата си, само че ние го одобряваме и просто живеем с това. Израстването с такова състояние ме накара да се усещам малоценен, само че в този момент към този момент не се усещам по този начин. "
Поради необичайния им външен тип, лишава време фамилията да свикне с хората, най-много с укорителните погледи на непознатите, които реагират отрицателно на видяното. Според Тиур, която е единствената от братята и сестрите си с обикновено лице, инцидентни минувачи постоянно я питат за какво тя е друга от своите близки.
Момичето счита, че просто е наследила гените на починалата си майка, за разлика от нейните братя и сестри. Въпреки странния си външен тип и недоказаното от здравно лице съмнение, че положението им се отнася до синдрома на Пари-Ромберг, съгласно Тиур фамилията не счита, че има потребност да посещава доктор, защото това по какъв начин наподобяват не оказва въздействие върху тяхното богатство.
Понастоящем няма налични медицински проучвания по отношение на точните аргументи за синдрома на Пари-Ромберг. Липсата на познания по отношение на патогенезата на болестта се дължи и на неговата необичайност. Догадките обаче допускат, че увреждането на нерви лежи в основата на едностранната недоразвитост на лицето. Тази лезия води до понижено подаване на кръв към съответната половина на лицето. В резултат на това се развива недоразвитост или хемиатрофия на лицевата тъкан заради липса на О2 и хранителни субстанции, научаваме от Boston Children`s Hospital.
Синдромът на Пари-Ромберг, именуван още синдром на Ромберг или прогресивна лицева хемиатрофия, е положение, при което тъканта на едната страна на лицето последователно изчезва. С течение на времето меките тъкани (мускулите и мазнините) последователно се свиват, лицевите кости могат да се трансформират и кожата може да изтънее.
Въпреки че доста от съседите в селото, където живеят, дълго време считат, че фамилията е било прокълнато, те осъзнават, че положението им евентуално е генетично, защото татко им също е обиден.
Суриа - единственото момче в фамилията, споделя в поредицата Born Different на Truly в YouTube: " Факт е, че лицата ни са трансформирали формата си, само че ние го одобряваме и просто живеем с това. Израстването с такова състояние ме накара да се усещам малоценен, само че в този момент към този момент не се усещам по този начин. "
Поради необичайния им външен тип, лишава време фамилията да свикне с хората, най-много с укорителните погледи на непознатите, които реагират отрицателно на видяното. Според Тиур, която е единствената от братята и сестрите си с обикновено лице, инцидентни минувачи постоянно я питат за какво тя е друга от своите близки.
Момичето счита, че просто е наследила гените на починалата си майка, за разлика от нейните братя и сестри. Въпреки странния си външен тип и недоказаното от здравно лице съмнение, че положението им се отнася до синдрома на Пари-Ромберг, съгласно Тиур фамилията не счита, че има потребност да посещава доктор, защото това по какъв начин наподобяват не оказва въздействие върху тяхното богатство.
Понастоящем няма налични медицински проучвания по отношение на точните аргументи за синдрома на Пари-Ромберг. Липсата на познания по отношение на патогенезата на болестта се дължи и на неговата необичайност. Догадките обаче допускат, че увреждането на нерви лежи в основата на едностранната недоразвитост на лицето. Тази лезия води до понижено подаване на кръв към съответната половина на лицето. В резултат на това се развива недоразвитост или хемиатрофия на лицевата тъкан заради липса на О2 и хранителни субстанции, научаваме от Boston Children`s Hospital.
Източник: dnesplus.bg
КОМЕНТАРИ