Сините целувки на хемофилията
Сбъднатата ви фантазия пораства с часове. Усмихва се беззъбо в прегръдките ви, преглежда с учудване света, а скоро стартира и да го покорява. Пълзенето и опитите за прохождане обаче са съпроводени с безброй синини. Скоро разбирате, че това са мъчителните целувки на Хемофилията.
Сред останалите признаци са: хематоми, образувани от слагане на ваксини мускулно или кървене в продължение на два дни, след взимане на кръв.
За детството с хемофилия, поддръжката и информираността споделя Петя Саздова, майка на 4-годишния Стивън.
Живот с хемофилия
В днешно време децата с хемофилия са обезпечени с профилактика, успокоява Петя. Поставя се венозно фактор, по скица, създадена от хематолог.
В взаимозависимост от потребностите, факторът се слага един път, два пъти или три пъти седмично. Това подсигурява едно обикновено детство – децата могат да плуват, да карат колело и тротинетка, да тичат с приятелите си и да играят с топка.
Най-важното за пълностоен живот е да се обезпечи задоволително количество фактор, който да покрива профилактиката както на децата, по този начин и на възрастните. По този метод всички те ще бъдат пълноценни жители - деца в детските градини и учебните заведения, по-късно пълноценни чиновници на работното си място, няма да се усещат „ разнообразни “ и ще бъдат със самочувствие на уверени жители.
Петя Саздова, персонален списък
Правила за живот
Правилата се дефинират от лекуващия хематолог и фамилията. Трудно е да разбираем на децата си, че контактните спортове, като бокс, карате и други не са подобаващи за тях. Аз разрешавам на Стивън да играе футбол, само че преди подготовка, заран слагам фактор, с цел да бъде предпазен. Той самият също построява вътрешен глас за самозапазване. Ако желае да кара колело, то това е допустимо единствено с каска, наколенки и налакътници. За хората с хемофилия е неразрешен приемът на аспирин и производните му, така като действат разреждащо за кръвта.
Трудности
Аз имах проблем при приема на детето ми в детската градина - не срещнахме схващане, учителките и директорката бяха изплашени и желаеха от мен да бъда компаньон по през целия ден в градината с него. Има деца, на които отхвърлят банкет в първи клас или желаят също компаньон по през целия ден в учебно заведение.
След 6 месеца борба и сезиране на разнообразни институции, детето ми бе признато в детската градина, в началото много страхливо от учителките и личния състав, само че към сегашния момент той се усеща добре, не е " осъден да стои единствено на столче до госпожата “, играе, взе участие в спомагателните занимания - футбол, танци, плуване.
При възрастните с хемофилия профилактика няма или най-малко за по-голяма част от тях няма. Има фактор, който се слага при потребност. Липсата на профилактика и честите кръвоизливи в годините, водят до увреждане на ставите, разнообразни промени и затруднения. Принудени са да избират броени на пръсти специалности, работодателите са оскъдно толерантни, защото при кръвоизливи се постанова постоянно неявяване.
Информираност
До огромна степен реакцията на хората зависи от нашето шерване, показване на особеностите на болестта и предоставяне на положителни образци. Колкото повече споделяме, толкоз повече обществото ще бъде осведомено и все по-малко ще има претекст да бъдат подценявани, изолирани и отхвърляни хората с хемофилия. Към мен беше заложен въпрос от здравна сестра в детската градина: “Защо не запиша детето си в профилирана детска градина? “.
Защо да го върша? Нали желаеме да се закрият тези профилирани заведения и всички деца да се интегрират. Освен това, факторът, който се обезпечава от Здравната каса е доста безценен, неотдавна децата ни имат шанса да живеят живота си пълноценно при използването му, това би трябвало да е значимо, а не да ми задават въпроси за профилирани градини.
Петя Саздова, персонален списък
Инициатива
Инициативата с организирането на Велопохода не е инцидентна. Заболяването е рядко и обществото малко знае за него. Искаме да достигнем до множеството хора, да има повече информация за болестта, по този начин и разбирането ще бъде по-добро и по-осъзнато.
На 21 април 2019 година, Българската Асоциация по Хемофилия за 4-та поредна година провежда Велопоход „ Заедно “ в поддръжка на хората с хемофилия. Социално-спортния велопоход започва тъкмо в 11:00 ч. по едно и също време в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Тази година националната осведомителна акцията ще премине под надслов „ Движението е смяна! “.
Сред останалите признаци са: хематоми, образувани от слагане на ваксини мускулно или кървене в продължение на два дни, след взимане на кръв.
За детството с хемофилия, поддръжката и информираността споделя Петя Саздова, майка на 4-годишния Стивън.
Живот с хемофилия
В днешно време децата с хемофилия са обезпечени с профилактика, успокоява Петя. Поставя се венозно фактор, по скица, създадена от хематолог.
В взаимозависимост от потребностите, факторът се слага един път, два пъти или три пъти седмично. Това подсигурява едно обикновено детство – децата могат да плуват, да карат колело и тротинетка, да тичат с приятелите си и да играят с топка.
Най-важното за пълностоен живот е да се обезпечи задоволително количество фактор, който да покрива профилактиката както на децата, по този начин и на възрастните. По този метод всички те ще бъдат пълноценни жители - деца в детските градини и учебните заведения, по-късно пълноценни чиновници на работното си място, няма да се усещат „ разнообразни “ и ще бъдат със самочувствие на уверени жители.
Петя Саздова, персонален списък Правила за живот
Правилата се дефинират от лекуващия хематолог и фамилията. Трудно е да разбираем на децата си, че контактните спортове, като бокс, карате и други не са подобаващи за тях. Аз разрешавам на Стивън да играе футбол, само че преди подготовка, заран слагам фактор, с цел да бъде предпазен. Той самият също построява вътрешен глас за самозапазване. Ако желае да кара колело, то това е допустимо единствено с каска, наколенки и налакътници. За хората с хемофилия е неразрешен приемът на аспирин и производните му, така като действат разреждащо за кръвта.
Трудности
Аз имах проблем при приема на детето ми в детската градина - не срещнахме схващане, учителките и директорката бяха изплашени и желаеха от мен да бъда компаньон по през целия ден в градината с него. Има деца, на които отхвърлят банкет в първи клас или желаят също компаньон по през целия ден в учебно заведение.
След 6 месеца борба и сезиране на разнообразни институции, детето ми бе признато в детската градина, в началото много страхливо от учителките и личния състав, само че към сегашния момент той се усеща добре, не е " осъден да стои единствено на столче до госпожата “, играе, взе участие в спомагателните занимания - футбол, танци, плуване.
При възрастните с хемофилия профилактика няма или най-малко за по-голяма част от тях няма. Има фактор, който се слага при потребност. Липсата на профилактика и честите кръвоизливи в годините, водят до увреждане на ставите, разнообразни промени и затруднения. Принудени са да избират броени на пръсти специалности, работодателите са оскъдно толерантни, защото при кръвоизливи се постанова постоянно неявяване.
Информираност
До огромна степен реакцията на хората зависи от нашето шерване, показване на особеностите на болестта и предоставяне на положителни образци. Колкото повече споделяме, толкоз повече обществото ще бъде осведомено и все по-малко ще има претекст да бъдат подценявани, изолирани и отхвърляни хората с хемофилия. Към мен беше заложен въпрос от здравна сестра в детската градина: “Защо не запиша детето си в профилирана детска градина? “.
Защо да го върша? Нали желаеме да се закрият тези профилирани заведения и всички деца да се интегрират. Освен това, факторът, който се обезпечава от Здравната каса е доста безценен, неотдавна децата ни имат шанса да живеят живота си пълноценно при използването му, това би трябвало да е значимо, а не да ми задават въпроси за профилирани градини.
Петя Саздова, персонален списък Инициатива
Инициативата с организирането на Велопохода не е инцидентна. Заболяването е рядко и обществото малко знае за него. Искаме да достигнем до множеството хора, да има повече информация за болестта, по този начин и разбирането ще бъде по-добро и по-осъзнато.
На 21 април 2019 година, Българската Асоциация по Хемофилия за 4-та поредна година провежда Велопоход „ Заедно “ в поддръжка на хората с хемофилия. Социално-спортния велопоход започва тъкмо в 11:00 ч. по едно и също време в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Тази година националната осведомителна акцията ще премине под надслов „ Движението е смяна! “.
Източник: offnews.bg
КОМЕНТАРИ