Какво не знаем за болестта хемофилия
Съвсем скоро ще се организира едно събитие, което ще сплоти четири града под една идея - тази да запознае необятната общност с проблемите на хората с хемофилия - една непозната към момента болест у нас, от която обаче страдат близо 700 души.
Накратко хемофилията е генетично заболяване, обвързвано със затруднено кръвосъсирване, което води до предвидима или спонтанна загуба на кръв, която при заболелите е по-голяма от естественото. Много хора считат, че хората с хемофилия губят доста кръв основно от дребни порязвания. Всъщност, те съвсем постоянно не са толкоз съществени за разлика от вътрешните. Вътрешните кръвоизливи пораждат при ставите: коленете, лактите, глезените, при мускулите, а тези, които се случват с централни органи като мозъка, могат да завършат с съдбовен край. При тежките форми на заболяването солидни кръвоизливи могат да зародят без забележима причина и по-точно – в резултат на обикновено непрестанно протичащите се микротравми на кръвоносните съдове. При по-леките форми заболяването може да остане незабелязана години наред.
Хемофилията и другите болести от групата на наследствените нарушавания на кръвосъсирванено са редки, нямат етническа или районна причинност. Те не са свързани с метода на хранене или характерни условия на живот, избрани от географското място на живеене. Проявлението на хемофилията е отмерено по целия свят и визира 1 на 10 000 души.
Към сегашния миг няма лекуване , само че има основани доста ефикасни и безвредни от към заразяване с хепатит, ХИВ и други инфекции, заместителни лечения, които могат обезпечат на пациента напълно естествен живот при положение, че пациентът получава нужното количество лекарство, осведомят от Българската асоциация по хемофилия.
На 21 април асоцияцията за трета поредна година провежда велопоход „ Заедно “ . Социално-спортното събитие започва тъкмо в 11:00 ч. по едно и също време в четирите най-големи града у нас – София, Пловдив, Варна и Бургас.
За доста от нас хемофилията е едно непознато заболяване. Какво не знаем за заболяването и за какво е значимо да подкрепим тазгодишния велопоход " Заедно " си приказваме с ръководителя на Българска асоциация по хемофилия - Виктор Паскалев.
Виктор се занимава дълги години с финанси, само че от 2003 година насам работи активно за отбрана правата и възстановяване на качеството на живот на хората, живеещи с хемофилия. Разказва, че се е сблъскал с заболяването, чак когато е " потропала " на неговата врата. За страдание, заболяването влиза в фамилията му през неговия наследник:
" Заболяването се стовари върху мен и фамилията ми, когато синът ми беше едвам на 6 месеца. Въпреки, че е наследствено, ние нямахме информация за история в рода на брачната половинка ми. В следствие, след генетични проучвания се откри, че брачната половинка ми е притежател на дефектния ген. Главната ми мотивация, а и на всички деятели, които работим за отбрана правата и ползите на хората с хемофилия, е обезпечаване на един по-добър свят за пациентите с това заболяване. Всички работим, обединени от разбирането, че дружно можем да подобрим качеството на лекуване и да премахнем стигмата и дискриминирането в цялата общественост на болните от хемофилия. При срещите ми с нашата организация виждам, че има хора, които биха желали да се включат по-активно в активността на асоциацията, само че за част от тях страхът от стигмата и дискриминация е към момента деен фактор, който ги възпира ", споделя той.
Виктор Паскалев и синът му
Разказва, че постоянно се случва децата, носещи заболяването, да бъдат дискриминирани в детската градина и учебно заведение, а хората в по-зряла възраст срещат дискриминация от страна на работодателите:
" При децата се следи дискриминация при записването им в детска градина и учебно заведение. При кандидатстване нерядко родителите имат проблем със записването на детето им в съответната детска градина или учебно заведение. През 2016 година асоциацията води към 6 месеца бюрократични преписки, до момента в който запише дете на 2 година с хемофилия в детска градина.
Често с придвижване на възрастта пациентите с хемофилия имат компликации в професионалното си развиване, тъй като работодателите не са добре настроени.
Доста от по-възрастните пациенти имат повредени стави поради неналичието на задоволително и съответно лекуване преди години, което в много от случаите води до тяхното инвалидизиране.
Заболяването е рядко, в България са наранени към 700 души. То не е заразно. Пациентите, мъжете, дамите и децата, които са наранени от хемофилия или някое от болесттите, свързани с наследственото нарушаване на кръвосъсирванено, се раждат с това заболяване и го носят през целия си живот. "
Малко хора знаят, че плуването и колоезденето са подобаващи спортове за хората с хемофилия, точно по тази причина асоциацията взема решение, че ще провежда велопоход:
" Колоезденето и плуването са едни от целесъобразните стортове за хората с хемофилия. При тях рискът от контузии е по-нисък, до момента в който доста добре укрепват ставите и мускулите, пазят ги, понижавайки вероятността от кървене. Насочихме се към колоезденето, тъй като доста хора от разнообразни възрасти го практикуват в свободното си време и могат да ни поддържат, като се включат в проведеното от нас социално-спортно събитие.
Името на велопохода е въодушевено от това, че пледираме за едно сплотено и толерантно общество, в което пациентите са част от него “Заедно ” с всички останали. Съвременните лечения за лекуване могат да обезпечат на пациентите положително физическо здраве, с което те не се разграничават от всички нас.
На всяко последващо издание на велопоход „ Заедно “ получаваме все по-голяма поддръжка от гражданското общество, което значи, че нашите послания и информация за болестта и проблемите на тази група заболели стигат до от ден на ден будни и интелигентни хора.
Също по този начин изричам нашите благодарности за патронажа към Министерство на здравеопазването, посолството на Кралство Дания и персонално към посланника Негово Превъзходителство Сьорен Якобсен, както и на общините, където ще се организира велопохода. "
Тази година велопоход " Заедно " е проведен под надпис " Споделянето е мощ ". За него Паскалев споделя:
" С посланието „ Споделянето е мощ “ насочваме апел към здравните институции, държавното управление, неправителствения, обществен и частен бранш, както и цялото общество да се обединим в името на една обща идея за ефикасна поддържаща лекарствена терапия и достъп без опасения до детски градини, учебни заведения и пазара на труда на децата, младежите и възрастните с хемофилия.
Ако всеки от нас стане по-отговорен и търпелив към себе си и другите към себе си, стартираме да си споделяме по-целево и дейно: познание, умения, запаси и поддръжка, имам вяра, че ще реализираме възстановяване в лекуването и качеството на живот на всички хора с хемофилия. "
Ако се наранени директно или индиректно от заболяването , е хубаво да знаете, че асоциацията по хемофилия провежда Национален лагер за фамилии с деца с хемофилия до 7 години, а през втората половина на месец юли ще се организира и 14-то издание на летния рехабилитационен лагер за деца с хемофилия от 7 до 16 години.
Всички, които желаят да се включат в тазгодишния велопоход, могат да го създадат в София на пилоните на НДК, във Варна – входа на Морската градина, в Пловдив – площад „ Съединение “ и в Бургас - площад „ Тройката “.
Накратко хемофилията е генетично заболяване, обвързвано със затруднено кръвосъсирване, което води до предвидима или спонтанна загуба на кръв, която при заболелите е по-голяма от естественото. Много хора считат, че хората с хемофилия губят доста кръв основно от дребни порязвания. Всъщност, те съвсем постоянно не са толкоз съществени за разлика от вътрешните. Вътрешните кръвоизливи пораждат при ставите: коленете, лактите, глезените, при мускулите, а тези, които се случват с централни органи като мозъка, могат да завършат с съдбовен край. При тежките форми на заболяването солидни кръвоизливи могат да зародят без забележима причина и по-точно – в резултат на обикновено непрестанно протичащите се микротравми на кръвоносните съдове. При по-леките форми заболяването може да остане незабелязана години наред.
Хемофилията и другите болести от групата на наследствените нарушавания на кръвосъсирванено са редки, нямат етническа или районна причинност. Те не са свързани с метода на хранене или характерни условия на живот, избрани от географското място на живеене. Проявлението на хемофилията е отмерено по целия свят и визира 1 на 10 000 души.
Към сегашния миг няма лекуване , само че има основани доста ефикасни и безвредни от към заразяване с хепатит, ХИВ и други инфекции, заместителни лечения, които могат обезпечат на пациента напълно естествен живот при положение, че пациентът получава нужното количество лекарство, осведомят от Българската асоциация по хемофилия.
На 21 април асоцияцията за трета поредна година провежда велопоход „ Заедно “ . Социално-спортното събитие започва тъкмо в 11:00 ч. по едно и също време в четирите най-големи града у нас – София, Пловдив, Варна и Бургас.
За доста от нас хемофилията е едно непознато заболяване. Какво не знаем за заболяването и за какво е значимо да подкрепим тазгодишния велопоход " Заедно " си приказваме с ръководителя на Българска асоциация по хемофилия - Виктор Паскалев.
Виктор се занимава дълги години с финанси, само че от 2003 година насам работи активно за отбрана правата и възстановяване на качеството на живот на хората, живеещи с хемофилия. Разказва, че се е сблъскал с заболяването, чак когато е " потропала " на неговата врата. За страдание, заболяването влиза в фамилията му през неговия наследник:
" Заболяването се стовари върху мен и фамилията ми, когато синът ми беше едвам на 6 месеца. Въпреки, че е наследствено, ние нямахме информация за история в рода на брачната половинка ми. В следствие, след генетични проучвания се откри, че брачната половинка ми е притежател на дефектния ген. Главната ми мотивация, а и на всички деятели, които работим за отбрана правата и ползите на хората с хемофилия, е обезпечаване на един по-добър свят за пациентите с това заболяване. Всички работим, обединени от разбирането, че дружно можем да подобрим качеството на лекуване и да премахнем стигмата и дискриминирането в цялата общественост на болните от хемофилия. При срещите ми с нашата организация виждам, че има хора, които биха желали да се включат по-активно в активността на асоциацията, само че за част от тях страхът от стигмата и дискриминация е към момента деен фактор, който ги възпира ", споделя той.
Виктор Паскалев и синът му Разказва, че постоянно се случва децата, носещи заболяването, да бъдат дискриминирани в детската градина и учебно заведение, а хората в по-зряла възраст срещат дискриминация от страна на работодателите:
" При децата се следи дискриминация при записването им в детска градина и учебно заведение. При кандидатстване нерядко родителите имат проблем със записването на детето им в съответната детска градина или учебно заведение. През 2016 година асоциацията води към 6 месеца бюрократични преписки, до момента в който запише дете на 2 година с хемофилия в детска градина.
Често с придвижване на възрастта пациентите с хемофилия имат компликации в професионалното си развиване, тъй като работодателите не са добре настроени.
Доста от по-възрастните пациенти имат повредени стави поради неналичието на задоволително и съответно лекуване преди години, което в много от случаите води до тяхното инвалидизиране.
Заболяването е рядко, в България са наранени към 700 души. То не е заразно. Пациентите, мъжете, дамите и децата, които са наранени от хемофилия или някое от болесттите, свързани с наследственото нарушаване на кръвосъсирванено, се раждат с това заболяване и го носят през целия си живот. "
Малко хора знаят, че плуването и колоезденето са подобаващи спортове за хората с хемофилия, точно по тази причина асоциацията взема решение, че ще провежда велопоход:
" Колоезденето и плуването са едни от целесъобразните стортове за хората с хемофилия. При тях рискът от контузии е по-нисък, до момента в който доста добре укрепват ставите и мускулите, пазят ги, понижавайки вероятността от кървене. Насочихме се към колоезденето, тъй като доста хора от разнообразни възрасти го практикуват в свободното си време и могат да ни поддържат, като се включат в проведеното от нас социално-спортно събитие.
Името на велопохода е въодушевено от това, че пледираме за едно сплотено и толерантно общество, в което пациентите са част от него “Заедно ” с всички останали. Съвременните лечения за лекуване могат да обезпечат на пациентите положително физическо здраве, с което те не се разграничават от всички нас.
На всяко последващо издание на велопоход „ Заедно “ получаваме все по-голяма поддръжка от гражданското общество, което значи, че нашите послания и информация за болестта и проблемите на тази група заболели стигат до от ден на ден будни и интелигентни хора.
Също по този начин изричам нашите благодарности за патронажа към Министерство на здравеопазването, посолството на Кралство Дания и персонално към посланника Негово Превъзходителство Сьорен Якобсен, както и на общините, където ще се организира велопохода. "
Тази година велопоход " Заедно " е проведен под надпис " Споделянето е мощ ". За него Паскалев споделя:
" С посланието „ Споделянето е мощ “ насочваме апел към здравните институции, държавното управление, неправителствения, обществен и частен бранш, както и цялото общество да се обединим в името на една обща идея за ефикасна поддържаща лекарствена терапия и достъп без опасения до детски градини, учебни заведения и пазара на труда на децата, младежите и възрастните с хемофилия.
Ако всеки от нас стане по-отговорен и търпелив към себе си и другите към себе си, стартираме да си споделяме по-целево и дейно: познание, умения, запаси и поддръжка, имам вяра, че ще реализираме възстановяване в лекуването и качеството на живот на всички хора с хемофилия. "
Ако се наранени директно или индиректно от заболяването , е хубаво да знаете, че асоциацията по хемофилия провежда Национален лагер за фамилии с деца с хемофилия до 7 години, а през втората половина на месец юли ще се организира и 14-то издание на летния рехабилитационен лагер за деца с хемофилия от 7 до 16 години.
Всички, които желаят да се включат в тазгодишния велопоход, могат да го създадат в София на пилоните на НДК, във Варна – входа на Морската градина, в Пловдив – площад „ Съединение “ и в Бургас - площад „ Тройката “.
Източник: offnews.bg
КОМЕНТАРИ