Доброто съществува! Само за 10 дни се събраха близо 600 000 за малката Бояна
Само за 10 дни са събрани близо 600 000 лв. за лекуването на дребната Бояна от Пловдив. Добрата вест заяви в обществените мрежи майката на 2-годишното дете Пламена Пачова. Както съобщихме, акцията започва доскоро повече от седмица след зов на фамилията и нуждата на детето от трансплантация.
Бояна е с сложена диагноза Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза - рядко и постоянно съдбовно метаболитно заболяване. За лечението са нужни 200 000 евро – сума, непостижима за родителите.
Ето какво написа майката на Бояна във фейсбук :
Мили хора,
Вече повече от седмица откогато стартирахме дарителската акция за Бояна. Вече 10 дни откогато всички вие живеете с нашата болежка и толкоз сърцато прегръщате идеята да дадем късмет за живот на Бояна.
Стартирахме акцията не от предпочитание, а по насила – с цел да спасим Бояна. Диагнозата левкодистрофия на Крабе, съответната терапия и сумата, която е нужна, с цел да стартираме каквото и да било лекуване, по първични прогнози и изследвания, не беше по нашите благоприятни условия. Процедурата, която следва да се извърши, а точно трансплантация на стволови кафези (Алогенна терапия) по наши предварителни изследвания като цена варираше от 120 000 до 350 000 евро. Това са пари, които не се събират за малко време. Затова взехме решение да стартираме акцията с ориентировъчна сума – 200 хиляди евро, която не знаехме дали ще е задоволителна, само че е сума, която ни дава опция освен за запитвания, а и пускане на договаряния с съответни лечебни заведения. Тъй като положението на Бояна със всеки минал ден продължава да се утежнява.
В договаряния сме с една болница в Германия и две в Турция. Като последните два дни бяхме в Истанбул за съвещания. Двете лечебни заведения се съгласиха да извършат трансплантация на стволови кафези, само че съответна оферта като последна сума – нямаме. Причината е, че разновидностите за донорство са няколко, според от съвместимостта (банки за стволови кафези в Турция, банки в Европа, Световна банка или като краен вид – донорство от някой от нас родителите на Бояна). Бояна би трябвало да има съгласуемост с донора минимум 9 от 10.
Болницата, в която най-силно желаем, заради ред аргументи, да се извърши трансплантацията е тази в Хамбург, Германия. С медиците от нея, сме във връзка съвсем незабавно след слагането на диагнозата. Тази седмица осъществихме и видео връзка, в която се срещнаха с Бояна и настоящото й положение. Поискаха време до края на седмицата да обсъдят случая с сътрудници от Америка и Испания и да решат дали да ни одобряват. Все още отговор нямаме. На въпроса ни за цена, ни дадоха отговор, че ще коства няколко стотин хиляди евро.
Това, което всички вие направихте за Бояна и нас през последните 10 дни, не може да се опише с думи. Не знаем дали в миналото в България се е провеждала сходна акция, за което заслугата имате всички вие. През миналата седмица най-важното нещо за нас, с изключение на парите, беше вашата поддръжка, която ни даде криле, с цел да продължим дългата битка с подлата болест. За тези 10 дни, вие събрахте сумата от 591 159.70 лева Благодарим на всеки един от вас, който посредством сумата, дарена за нашето дете, е ощетил своето дете и своето семейство. Благодарим на децата, които се отхвърлиха от личните си дарове, играчки, джобни и закуски. Благодарим на хората, които се разделят с скъпи за тях движимости в името на Бояна. Благодарим за пенсионерите, които заделят от скромните си пенсии, с цел да има за Бояна. Благодарим на всички доброволци, които се заеха с нашата идея. Благодарим на общините Пловдив и Раковски и техните управления. Благодарим на всички предприятия и компании за щедростта. Благодарим на всички, които отделяте от времето си да се молите за нашата рожба. Благодарим на всички, които сте с нас от самото начало. Сумата, която ни помогнахте да съберем досега, ни дава голямо успокоение по отношение на лекуването на Бояна. Но, за жалост, без съответни предложения от лечебните заведения не знам към момента дали е задоволителна.
Ние като родители на Бояна изричаме нашите големи благодарности и ви подсигуряваме, че всички събрани средства, ще бъдат изразходвани единствено и само за разноски, свързани с лекуването на детето ни. Ще създадем оптимално транспарантно изразходването им.
Процесът на лекуване няма да завърши единствено с трансплантацията. Това ще е единствено началото – стъпката, която ще стопира развиването на заболяването. Ако всичко мине сполучливо и имаме шанс някъде по света, където и да е, да ни одобряват за генна терапия, ще настояваме настойчиво, тъй като това ще даде опция Бояна да се излекува.
След оздравяването на Бояна, в което имаме вяра, всички средства, които вероятно ще останат, нашето семейство ще подари на хора, които също като нас имат потребност.
Не можем да спрем акцията, тъй като не знаем какъв брой още средства ще ни трябват в бъдеще. Затова от тук до края на битката ни с заболяването, дано всеки самичък да реши дали да продължава да ни поддържа или да спре до тук.
Още един път, благодарим на всички, които досега ни помагаха, благодарим и на тези, които ще продължат да го вършат и отсега нататък. За да няма спекулации по тематиката за парите и тяхното разходване, молим всеки, който от тук нататък желае да подари, да го направи единствено на дарителската сметка на Бояна:
Банка ОББ
IBAN:BG58UBBS80021032330250
BIC:UBBSBGSF
Титуляр: Иво Ангелов Пачов (баща на Бояна)
Мили, хора, вие показахте по какъв начин едно малко дете може да сплоти цяла България и активизира българи и чужденци отвън границите ни.
Ще приключим с един откъс на един до скоро чужд за нас човек, само че през днешния ден можем умерено да го назовем другар, американски жител с български корени, господин Норис Балабанян: „ Виждам една бъдеща Министър Председателка в лицето на госпожица Бояна Пачова - тя е национално богатство, освен наше Тракийско! “
Благодарение на всички вас, ние имаме вяра, че Бояна ще победи Крабе. Благодарим ви, че ни върнахте вярата и през днешния ден още по-силно от всеки път имаме вяра в оздравяването на Бояна.
Бояна е с сложена диагноза Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза - рядко и постоянно съдбовно метаболитно заболяване. За лечението са нужни 200 000 евро – сума, непостижима за родителите.
Ето какво написа майката на Бояна във фейсбук :
Мили хора,
Вече повече от седмица откогато стартирахме дарителската акция за Бояна. Вече 10 дни откогато всички вие живеете с нашата болежка и толкоз сърцато прегръщате идеята да дадем късмет за живот на Бояна.
Стартирахме акцията не от предпочитание, а по насила – с цел да спасим Бояна. Диагнозата левкодистрофия на Крабе, съответната терапия и сумата, която е нужна, с цел да стартираме каквото и да било лекуване, по първични прогнози и изследвания, не беше по нашите благоприятни условия. Процедурата, която следва да се извърши, а точно трансплантация на стволови кафези (Алогенна терапия) по наши предварителни изследвания като цена варираше от 120 000 до 350 000 евро. Това са пари, които не се събират за малко време. Затова взехме решение да стартираме акцията с ориентировъчна сума – 200 хиляди евро, която не знаехме дали ще е задоволителна, само че е сума, която ни дава опция освен за запитвания, а и пускане на договаряния с съответни лечебни заведения. Тъй като положението на Бояна със всеки минал ден продължава да се утежнява.
В договаряния сме с една болница в Германия и две в Турция. Като последните два дни бяхме в Истанбул за съвещания. Двете лечебни заведения се съгласиха да извършат трансплантация на стволови кафези, само че съответна оферта като последна сума – нямаме. Причината е, че разновидностите за донорство са няколко, според от съвместимостта (банки за стволови кафези в Турция, банки в Европа, Световна банка или като краен вид – донорство от някой от нас родителите на Бояна). Бояна би трябвало да има съгласуемост с донора минимум 9 от 10.
Болницата, в която най-силно желаем, заради ред аргументи, да се извърши трансплантацията е тази в Хамбург, Германия. С медиците от нея, сме във връзка съвсем незабавно след слагането на диагнозата. Тази седмица осъществихме и видео връзка, в която се срещнаха с Бояна и настоящото й положение. Поискаха време до края на седмицата да обсъдят случая с сътрудници от Америка и Испания и да решат дали да ни одобряват. Все още отговор нямаме. На въпроса ни за цена, ни дадоха отговор, че ще коства няколко стотин хиляди евро.
Това, което всички вие направихте за Бояна и нас през последните 10 дни, не може да се опише с думи. Не знаем дали в миналото в България се е провеждала сходна акция, за което заслугата имате всички вие. През миналата седмица най-важното нещо за нас, с изключение на парите, беше вашата поддръжка, която ни даде криле, с цел да продължим дългата битка с подлата болест. За тези 10 дни, вие събрахте сумата от 591 159.70 лева Благодарим на всеки един от вас, който посредством сумата, дарена за нашето дете, е ощетил своето дете и своето семейство. Благодарим на децата, които се отхвърлиха от личните си дарове, играчки, джобни и закуски. Благодарим на хората, които се разделят с скъпи за тях движимости в името на Бояна. Благодарим за пенсионерите, които заделят от скромните си пенсии, с цел да има за Бояна. Благодарим на всички доброволци, които се заеха с нашата идея. Благодарим на общините Пловдив и Раковски и техните управления. Благодарим на всички предприятия и компании за щедростта. Благодарим на всички, които отделяте от времето си да се молите за нашата рожба. Благодарим на всички, които сте с нас от самото начало. Сумата, която ни помогнахте да съберем досега, ни дава голямо успокоение по отношение на лекуването на Бояна. Но, за жалост, без съответни предложения от лечебните заведения не знам към момента дали е задоволителна.
Ние като родители на Бояна изричаме нашите големи благодарности и ви подсигуряваме, че всички събрани средства, ще бъдат изразходвани единствено и само за разноски, свързани с лекуването на детето ни. Ще създадем оптимално транспарантно изразходването им.
Процесът на лекуване няма да завърши единствено с трансплантацията. Това ще е единствено началото – стъпката, която ще стопира развиването на заболяването. Ако всичко мине сполучливо и имаме шанс някъде по света, където и да е, да ни одобряват за генна терапия, ще настояваме настойчиво, тъй като това ще даде опция Бояна да се излекува.
След оздравяването на Бояна, в което имаме вяра, всички средства, които вероятно ще останат, нашето семейство ще подари на хора, които също като нас имат потребност.
Не можем да спрем акцията, тъй като не знаем какъв брой още средства ще ни трябват в бъдеще. Затова от тук до края на битката ни с заболяването, дано всеки самичък да реши дали да продължава да ни поддържа или да спре до тук.
Още един път, благодарим на всички, които досега ни помагаха, благодарим и на тези, които ще продължат да го вършат и отсега нататък. За да няма спекулации по тематиката за парите и тяхното разходване, молим всеки, който от тук нататък желае да подари, да го направи единствено на дарителската сметка на Бояна:
Банка ОББ
IBAN:BG58UBBS80021032330250
BIC:UBBSBGSF
Титуляр: Иво Ангелов Пачов (баща на Бояна)
Мили, хора, вие показахте по какъв начин едно малко дете може да сплоти цяла България и активизира българи и чужденци отвън границите ни.
Ще приключим с един откъс на един до скоро чужд за нас човек, само че през днешния ден можем умерено да го назовем другар, американски жител с български корени, господин Норис Балабанян: „ Виждам една бъдеща Министър Председателка в лицето на госпожица Бояна Пачова - тя е национално богатство, освен наше Тракийско! “
Благодарение на всички вас, ние имаме вяра, че Бояна ще победи Крабе. Благодарим ви, че ни върнахте вярата и през днешния ден още по-силно от всеки път имаме вяра в оздравяването на Бояна.
Източник: trafficnews.bg
КОМЕНТАРИ