Само на 37 години тя има рядката болест амиотрофична латерална склероза (ALS), която бавно атакува нервната система, карайки пациента да губи контрол над мускулите си. Това е смъртна присъда.
Баба й периодично избърсва секрета, който се стича от носа й, тя не може да говори, да яде или да диша сама.
„Тук съм всеки ден, ден и нощта. Някой трябва да е тук", казва тя. „Изключително трудно е.“
Но под този покрив има двойна трагедия, защото в съседната стая лежи майката на младата жена, също неспособна да се движи, засегната от същото състояние.
< p>Тя беше диагностицирана две години след дъщеря си, след като започна да чувства слабост в едната си ръка."Трудно е да дишам, нямам достатъчно въздух, нямам сили." обяснява тя с дрезгав, напрегнат глас, запушен от въздушна тръба, прикрепена към носа й.
„Вратът ми не може да се изправи, мускулите вече не го правят.“
< p>Но тя е завладяна от емоции, когато говори за семейството си, за майка си, която е основният грижещ се както за нея, така и за дъщеря й.„Майка ми е на над 80 години и трябваше да й се радва живот досега“, казва тя, очите й се пълнят със сълзи и гласът й се пропуква.
„Чувствам, че семейството ми наистина е на ръба да бъде унищожено. Какво можем да направим? Нищо не можем да направим ."
Изображение: Майката на момичето също има заболяванетоСемейството не иска да споделяме имената им, но искат светът да знае колко опустошително може да бъде това заболяване и степента, до която те чувстват, че се борят сами.
И те не са единствените.
Всъщност, в рядък ход, бивш високопоставен лидер в мощния технологичен сектор на Китай се изказа за трудностите да се сблъскаш с рядко заболяване в Китай.
„Те избират да сложат край на живота си“
Cai Lei беше вицепрезидент в JD .com, което е китайският еквивалент на Amazon, но той беше диагностициран с ALS през 2019 г. и сега влага своя огромен опит и лично богатство в опит да намери лек за болестта и да подобри опита на страдащите в неговата страна.
Той казва, че може да бъде толкова изолиращо, че много пациенти се самоубиват.
Изображение: Бабата е основната грижа за дъщеря си и внучката си„Емоционалният шок е труден за обикновените хора, “ казва той, „няма надежда, индивидът е изправен пред смърт, а семейството е изправено пред колапс.“
„Мнозина не искат да натоварват семействата си или семействата им трудно могат да издържат така че те избират да сложат край на живота си."
Освен емоционалното въздействие на такава диагноза, в Китай страданието от рядко заболяване може да бъде и финансово осакатяващо.
В случая на ALS едно лекарство, рилузол, е обхванато от националната здравна схема - но не във всички провинции - никакви допълнителни лекарства, домашни грижи и оборудване не са.
Съгласно китайската здравна система обикновено само най-често необходимите лекарства и лечението се покрива и дори тогава държавата не поема цялата сметка, като пациентът обикновено плаща около 40% от разходите.
Още от Китай:
Единадесет убити след училище на покрива на физкултурния салон колабира в отбора по волейбол за момичета
Кисинджър, посрещнат като „стар приятел“ от китайския президент Си
Семейството, което срещнахме, не може да си позволи частни болногледачи и е похарчило почти всичко, което има, за оборудване и грижи работата пада предимно върху бабата.
"Наистина е много трудно, но какво друго можете да направите?" тя казва. „Ако си болен, трябва сам да платиш за лекаря.
„Ние сме само работници, колко пари мислиш, че имаме? Все още трябва да ядем и ние сме голямо семейство."
Експерти казват, че Китай е постигнал огромен напредък в разпознаването на редките болести през последните години, създавайки указател за повишаване на осведомеността и споделяне на знания сред клиницистите и подобряване достъп до лекарства.
Изображение: Cai Lei (вляво) казва, че шокът от диагнозата може да бъде труден за справяне с мнозинаПроучванията са установили, че достъпът до лекарства за редки болести се е увеличил със 150% между 2017 г. и 2020 г.
Но Китай все още беше много по-късно в това от много други развити страни и така все още има големи пропуски в подкрепата.
За Cai Lei битката, която наистина има значение, е който да се опита да намери лек. Това е единственото нещо, настоява той, което наистина може да спаси страдащите и техните семейства.
Срещаме се с него в един топъл летен ден в Пекин. Той ни кани на ексклузивния комплекс, където се намира както домът, така и малкият му офис.
Той все още може да ходи и говори, но е загубил движение в голяма част от горната част на тялото си, което означава, че служителите му трябва да го хранят и да му помагат с лекарствата.< /p>
Въпреки състоянието му, енергията му е забележителна.
Той обяснява, че почти веднага след като му поставиха диагнозата, той се закле, че ще прекара последните си години, правейки каквото може да помогне в борбата с ALS, и това е, той го направи.
Маяк на надежда
През последните три години Cai Lei създаде платформа, която позволява на пациентите по-лесно да споделят данните си с медицински изследователи; портал за подпомагане на страдащите в Китай да се свържат и подкрепят взаимно; кампания, насърчаваща повече хора да дарят телата си на науката; и инвестиционен фонд.
Семейството, с което говорихме, описа начинанията му като фар на надежда за тях.
Той е събрал малък екип, който му помага в тази работа, и той ги натиска силно.
Изображение: Cai Lei работи с екипа си, за да намери лек"Знаете ли колко пъти бих ви се скарал, ако бяхте в JD.com за това темпо на работа?" той ги укорява на сутрешната им среща на екипа - произходът му в тежкия технологичен сектор на Китай е ясен.
Но това е необходимо, обяснява той, тъй като знае, че е в надпревара с времето.
„Ще се боря до последния пациент“
„Това е най-безнадеждната, жестока и отчаяна от всички терминални болести. Освен това е много скъпо за семейството“, казва той.
< p>„Има отделни пациенти, които не получават някаква подкрепа и са отчаяни, така че не могат да се поддържат и умират бързо.„Искам повече хора да знаят колко отчаяни и безпомощни са тези пациенти и семейства и доколко очакват учени, биомедицински компании и медицински работници да преодолеят това заболяване възможно най-скоро.
„Нуждаем се от повече подкрепа и грижи от всички сфери на живота.“
Cai Lei е в много отношения един от късметлиите; той е достатъчно богат, за да плаща за денонощни грижи, а съпругата му, за която се ожени малко преди диагнозата му, се закле да го подкрепя през цялото време.
Той говори с любов за това как е намерил любовта на възраст 40 и току-що е имал син, когато диагнозата му е поставена.
Имаше реални пречки пред работата му, не на последно място нежеланието на хората да инвестират в изследвания за болест, толкова рядка и толкова малко разбрана.
Но той остава решително решен и забележително оптимист.
„Не се страхувам от трудностите“, казва той, „и ще продължа да вървя напред. Искам да видя пробив и ще се боря до последния пациент за това."
Всеки, който се чувства емоционално разстроен или склонен да се самоубие, може да се обади на Samaritans за помощ на 116 123 или да изпрати имейл на [email protected] в Обединеното кралство. В САЩ се обадете на клона на Samaritans във вашия район или на 1 (800) 273-TALK
