Рядък случай, при който и двете деца от едно семейство

...
Рядък случай, при който и двете деца от едно семейство
Коментари Харесай

В ИСУЛ поставиха слухови импланти на двете деца на семейство от Плевен

Рядък случай, при който и двете деца от едно семейство са със загуба на слуха, в случай, че нито родителите, нито някой обратно в рода е имал този проблем, показаха от Клиниката по УНГ на УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “. Това наложи и на двете деца да бъде подложен слухов имплант и то в границите на една седмица. За каката – Сияна, която е на 11 години, това е втори имплант, а за 6-годишната Никол, която до момента е имала остатъчен слух и е употребила слухови апаратчета – първи. И двете деца се усещат чудесно. Сияна към този момент е изписана за домашно лекуване, а Никол ще остане в болничното заведение до четвъртък.

„ Сияна беше на 6 месеца, когато забелязахме, че нещо със слуха й не е наред. Отне ни близо 3 години, с цел да разберем какъв е казусът “, споделя майката на момиченцето. През това време на няколко пъти детето е изследвано и са успокоявали родителите, че всичко е наред. Поставени в невъзможност, те са почнали даже да го изследват за аутизъм, защото детето е имало необичайно държание и е пищяло. Диагнозата слага проф. доктор Диана Попова, шеф на Референтния център по кохлеарна имплантология към УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “, която дава вяра на родителите, че на момиченцето им може да се помогне. Така, на 2 години и 10 месеца е подложен първият имплант, който дава страховит резултат. Преди няколко дни беше подложен подобен и на другия слухов нерв, който помогне на момиченцето да чува напълно пълноценно.

„ При децата, които са родени глухи, колкото по-рано се сложи имплантът, толкоз по-добре се повлиява детето. Проблемът е, че ние изоставаме фрапантно от международните стандарти, съгласно които това би трябвало да се случи до края на първата годинка “, изяснява проф. доктор Попова.

За страдание за фамилията от Плевен ужасът се повтаря още веднъж след раждането на второто им дете. От родилното поделение, където наложително се прави скрининг на слуха при новородени, ги успокояват, че Никол няма проблеми със слуха. Бебето обаче пораства, и макар че повтаря по някоя дума, родителите виждат, че нещо не е наред. Новият тест демонстрира, че има остатъчен слух, който е много намален, само че при нея ще оказват помощ и слухови апаратчета. До момента, в който подла зараза не лишава и дребното остатъчен слух в едното ухо. Така се постанова да бъде подложен имплант на нечуващото ухо и при Никол.

„ Операциите минаха доста добре. В нашия център използваме одобрен в целия свят стандарт, който е атравматичен, защото електродът се слага тъкмо в избрана сублокализация на вътрешното ухо, наречена scala tympani, без да се раздира мембраната “, споделя доцент доктор Тодор Попов, един от водещите УНГ хирурзи на УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “. Той разяснява, че въпреки и рядко, се случва на двама обикновено чуващи родители да се родят две глухи деца. В този случай майката и бащата поотделно са носители на рецесивен ген, който се демонстрира единствено, в случай че попадне на различен подобен рецесивен ген.

„ За нас тези интервенции са рутинни. Просто си свършихме работата. Истинският воин в тази история е майката на Сияна и Никол, която напълно се е посветила на тяхното образование. Без нея резултатът при Сияна надали щеше да е толкоз добър, а и дребната Никол щеше към този момент съществено да е изостанала от връстниците си “, показва доцент доктор Попов.

След като схваща, че има проблем със слуха и на дребното й дете, 41-годишната жена напуща работа и се заема напълно с дъщерите си. „ В България тези неща не са уредени. Съобщават ти, че детето ти е глухо и те оставят самичък да се оправяш “, споделя тя. За да може пълноценно да помогне на децата си, тя е прекарала стотици часове в четене, най-вече в задгранични групи. Защото нищо при глухите деца или тези със мощно понижен слух, не е като при останалите. За да възприемат нова информация майката я изобразява с картинки, вършат и специфични лингвистични извършения. „ В града, в който живеем, Плевен, няма нито един слухов рехабилитатор. Наложи се сама да си разработя система, по която да ги образовам. Гордея се, че и Сияна, и Никол, вървят в обикновено учебно заведение (малката е в предучилищна група). Огромни благодарности на учителката на Никол, която се отнася с доста схващане към нашия проблем. Вчера, да вземем за пример, децата записаха специфичен привет към Никол за имения й ден, който да пуснем в болничното заведение. Със Сияна пък, с цел да не изостава от останалите деца в учебно заведение, всеки урок го създаваме авансово “, споделя майката.

Тя споделя и за различен проблем: защото е персонален помощник и на двете си дечица, компенсацията, което се получава за тях от ТЕЛК, е понижено на половина. Това слага младото семейство, в което единствено таткото работи, пожарникар е, в доста затруднено състояние. Въпреки оскъдните средства обаче, те се стремят да обезпечат най-хубавото за децата. Слуховите апаратчета, които са купили за Никол преди инфекцията да отнеме слуха в едното й ухо, са най-хубавите и костват 8000 лева Едното обаче към този момент е неизползваемо. Но там, където има обич и почитание, всичко може да бъде преодоляно, е отсъдил умно народът ни. Родителите на Сияна и Никол не молят за помощ и споделят, че въпреки и с много ограничения, се оправят. „ По-добре да не живеем толкоз добре, само че децата ни да вървят напред “, споделя безшумно майката.
Източник: zdrave.net

СПОДЕЛИ СТАТИЯТА


Промоции

КОМЕНТАРИ
НАПИШИ КОМЕНТАР