Родители на деца, страдащи от Спинална мускулна атрофия (СМА) ще

Родители на деца, страдащи от Спинална мускулна недоразвитост (СМА) ще заведат дело в Европейския съд по правата на индивида против България поради безучастие.

Родителите прецизираха, че през последните три години са упорствали болестта да бъде включено в листата с редки болести.
Родителите на Краси желаят справедлисвост след гибелта на детето си Подновява се договорът с Виена за белодробни трансплантации за българи
По-рано през днешния ден от Министерството на здравеопазването оповестиха, че ведомството е почнало процедура за включването на СМА в листата на редките болести, с цел да може НЗОК да реимбурсира лекуването на болестта с лекарствения артикул " Nusinersen ".

Родителите припомниха, представени от Българска телеграфна агенция, че лекуването с този медикамент е било утвърдено предходната година от Европейската организация по медикаменти и някои български деца се лекуват на лични разходи в Италия и в Германия.
Родителите на Стефан след отхвърли за лекуване в Румъния: Не желаеме да емигрираме Състоянието на 9-годишното момче се утежнява
Терапията планува слагането на 1 инжекция с медикамента през 4 месеца, като цената й е 125 хиляди $. Лечението е до живот. Терапията с медикамента, обезпечаването на количка, последващото обгрижване, рехабилитацията на детето и поддръжката на инсталация в домашни условия са безвъзмездни, прецизираха родителите.

В България НЗОК заплаща за рехабилитация по 10 дни през три месеца, като родителите сами заплащат за останалите дни, в които се прави тя.
Здравни емигранти: Ще се върне ли фамилията на дребния Дамян в България Семейство Дамянови отпътуват за Франкфурт, с цел да стартират лекуване на детето си, което не може да му се обезпечи в България
Родителите на болните деца показаха мнение, че в случай че лекуването се прави в България, биха се върнали да живеят в страната ни. Те са безапелационни, че качеството на рехабилитацията е на доста положително равнище.