Проблеми, решения и добри лекарски практики при терапията на муковисцидозата

Проблеми, решения и положителни лекарски практики при лечението на муковисцидозата в България тематиката на кръглата маса, с която ще започва VIII Югоизточна европейска конференция по муковисцидоза в София в края на тази седмица.

Муковисцидозата е генетично заболяване, което се унаследява, когато двамата родители са предали гена за него. Животът на дете родено с мукосвисцидоза е невероятно, без поддържаща терапия. Обикновено, когато родителите не са в течение за болестта и носителството на гена, схващат за болестта след раждането на детето, когато то прояви забележими белези на закъснение в растежа и честата изява на здравословни проблеми.

Характерна специфичност на муковисцидозата е, че телесните тайни се сгъстяват, което и основава проблем за действието на целия организъм.

Най-често първи наранени са белите дробове и стомашно-чревната система.

Заради застоят на секретите в организма няма по какъв начин и да действа личната му система за отбрана от непознати тела и по тази причина всяка тривиална зараза протича с затруднения и може да приключи съдбовно.
Свързани публикации.. Д-р Гергана Петрова: Над 200 страдат от муковисцидоза у нас 0 Д-р Гергана Петрова: Малко лечебни заведения одобряват по клинична пътека муковисцидоза 0 Антон Алексиев: У нас няма стандарт за лекуване на муковисцидоза 0

За да живее, пациентът с муковисцидоза от най-ранна детска възраст приема по 30-тина таблетки. Всеки ден. Допълнително би трябвало да прави по десетина инфалации и да отделя по 3 часа дневно за лекуването си.

Въпреки че болестта се води рядко, гените на муковисцидозата са задоволително публикувани. С методите на статистиката е изчислено, че всеки 33 българин е притежател на повреден ген , а неговите разновидности са над 1600.

Основният проблем на болните с муковисцидоза в България към момента продължава да бъде стандартът на лекуване и ниската дълготрайност на живота. Допреди 7 години междинната преживяемост беше 12 години. Истинско знамение беше оцеляването до 30-годишна възраст. В същото време още тогава във Англия, да речем, хората с муковисцидоза доближиха 65 години и за тях не е проблем да родят дете, в случай че желаят.

Как стоят нещата у нас в този момент?

На част от тези въпроси ще отговори филмът по-долу, по другите въпроси – ще разберем на идната конференция, откриваща се този петък, 20 октомври, в парк-хотел Москва.