Моята скъпа внучка страда от рядко генетично заболяване – и е разочарована от система, която трябва да се промени
Подкрепата, която обществото дава на своите най-уязвими, е мярка за неговото съчувствие – в действителност, бих споделил, че цивилизация.
Една общителна и обективна страна подсигурява, че всеки може да живее пълностоен, работлив живот, без значение от провокациите, пред които е изправен.
И въпреки всичко през днешния ден в цялата страна хиляди деца с специфичните потребности се подценяват от системата.
Моята десетгодишна внучка, Клои, е едно от тези деца.
Тя страда от извънредно рядко генетично заболяване, наречено SYNGAP1 Синдром. Тя е невербална, получава голям брой гърчове всеки ден и страда от редица други тревожни признаци.
Отне доста време единствено с цел да получи диагноза и да стартира да схваща какво не е наред.
Едва откакто включихме Chloe в плана 100 000 Genomes — английска самодейност, която учи ролята на гените в здравето и заболяванията — открихме повода за нейните проблеми: една единствена неточност в нейната ДНК.
Но с тази вест мъката на несигу...
Прочетете целия текст »
