Българско сдружение Синдром на Мошковиц: настояваме за промяна в Клинична пътека 244.1
Плазмаферезата е животоспасяваща процедура за пациенти със синдром на Мошковиц (тромботична тромбоцитопенична пурпура) – рядко, само че извънредно тежко заболяване, при което лекуването би трябвало да стартира неотложно. Всеки ден закъснение може да бъде съдбовен. За страдание, при сегашната организация доста пациенти се сблъскват със съществени усложнения, неравнопоставеност и стеснен достъп до нужния брой процедури.
У нас плазмаферезата се прави в клиники в София, Пловдив и Варна по Клинична пътека №244.1, която покрива единствено една процедура. На процедура обаче при острите форми на болестта са нужни най-малко пет поредни плазмаферези, с цел да се стабилизира положението на пациента. Това слага лечебните заведения в усложнение, а пациентите постоянно поемат част от разноските със лични средства.
Понастоящем съществуват разлики в метода, по който лечебните заведения съумяват да провеждат провеждането на нужните процедури, защото клиничната пътека финансира единствено една плазмафереза. Тези разлики произтичат от ограничаването на настоящата нормативна рамка, което води до неравнопоставеност сред пациентите и акцентира нуждата от регламентиран механизъм за финансиране на всички нужни процедури.
Сдружението към този момент предприе съответни стъпки за смяна на реда, по който се регистрира плазмаферезата, тъй че да се обезпечи покриване на нужния брой процедури от НЗОК и да се реализира обединен ред на финансиране за всички лечебни заведения.
Проведени са срещи с лекари, управления на клиники по хематология, както и с представители на институциите. Официално мнение по тематиката към този момент е изпратено до Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), Министерството на здравеопазването (МЗ) и Българския лекарски съюз (БЛС).
„ Нашата цел е да предложим работещо решение. Лечебните заведения извършват отговорностите си по настоящия ред, само че нормативната рамка е остаряла и не отразява действителните медицински потребности на пациентите. При заболяване като синдрома на Мошковиц навременното лекуване и провеждането на нужния брой плазмаферези в цялостен размер дават опция за цялостно възобновяване. Така пациентите могат да се върнат към деен живот и не са в тежест нито на фамилиите си, нито на обществото “, разяснява Йоана Тодорова-Янакиева, ръководител на Сдружението.
Сдружението ще продължи да упорства за актуализиране на клиничната пътека, тъй че тя да отразява действителния брой нужни процедури и да подсигурява равнопоставен достъп до лекуване за всички пациенти в България.
Българско съдружие Синдром на Мошковиц е основано през 2019 година с задача да подкрепя пациентите, сблъскали се с компликации при диагностициране и лекуване на болестта, подбудени от несъответствия в законодателството и ограничавания достъп до навреме лекуване – единственият им късмет за живот. Организацията интензивно работи за възстановяване на достъпа до терапия, осведоменост и поддръжка за хората, живеещи със синдрома на Мошковиц.
У нас плазмаферезата се прави в клиники в София, Пловдив и Варна по Клинична пътека №244.1, която покрива единствено една процедура. На процедура обаче при острите форми на болестта са нужни най-малко пет поредни плазмаферези, с цел да се стабилизира положението на пациента. Това слага лечебните заведения в усложнение, а пациентите постоянно поемат част от разноските със лични средства.
Понастоящем съществуват разлики в метода, по който лечебните заведения съумяват да провеждат провеждането на нужните процедури, защото клиничната пътека финансира единствено една плазмафереза. Тези разлики произтичат от ограничаването на настоящата нормативна рамка, което води до неравнопоставеност сред пациентите и акцентира нуждата от регламентиран механизъм за финансиране на всички нужни процедури.
Сдружението към този момент предприе съответни стъпки за смяна на реда, по който се регистрира плазмаферезата, тъй че да се обезпечи покриване на нужния брой процедури от НЗОК и да се реализира обединен ред на финансиране за всички лечебни заведения.
Проведени са срещи с лекари, управления на клиники по хематология, както и с представители на институциите. Официално мнение по тематиката към този момент е изпратено до Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), Министерството на здравеопазването (МЗ) и Българския лекарски съюз (БЛС).
„ Нашата цел е да предложим работещо решение. Лечебните заведения извършват отговорностите си по настоящия ред, само че нормативната рамка е остаряла и не отразява действителните медицински потребности на пациентите. При заболяване като синдрома на Мошковиц навременното лекуване и провеждането на нужния брой плазмаферези в цялостен размер дават опция за цялостно възобновяване. Така пациентите могат да се върнат към деен живот и не са в тежест нито на фамилиите си, нито на обществото “, разяснява Йоана Тодорова-Янакиева, ръководител на Сдружението.
Сдружението ще продължи да упорства за актуализиране на клиничната пътека, тъй че тя да отразява действителния брой нужни процедури и да подсигурява равнопоставен достъп до лекуване за всички пациенти в България.
Българско съдружие Синдром на Мошковиц е основано през 2019 година с задача да подкрепя пациентите, сблъскали се с компликации при диагностициране и лекуване на болестта, подбудени от несъответствия в законодателството и ограничавания достъп до навреме лекуване – единственият им късмет за живот. Организацията интензивно работи за възстановяване на достъпа до терапия, осведоменост и поддръжка за хората, живеещи със синдрома на Мошковиц.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ