Пациенти с лупус са принудени да плащат хиляди левове за животоподдръжащ медикамент
Пациенти с лупус са принудени да заплащат хиляди левове за животоподдръжащ медикамент, който се създава от държавна компания. Става въпрос за към 300 души. Имуноглобулинът, който им оказва помощ, не е позволен за лекуване на лупус. А законът не разрешава на Здравната каса да покрива по този начин нареченото оff-label приложение на медикамента. Цената на един курс терапия е най-малко 3000 лв..
Имуноглобулинът, който се създава от дружество, подчинено на здравното министерство, е позволен за лекуване на имунодефицитни положения и автоимунни болести.
" В някои случаи се изчерпват лечебните благоприятни условия при лекуването на заболявания с лупус, склеродермия. И в тези случаи се постанова, къде заради имуномодулиращия резултат на имуноглобулините, къде заради опцията да лекуваме сполучливо и добавени инфекции, да организираме такова лекуване ", сподели проф Румен Стоилов - ръководител на Българскот сдружение по ревматология, коорднатор на Европейски Съюз по рематология към Министерство на здравеопазването.
Лечението на лупус се ползва отвън разрешението за приложимост на лекарството. Затова не се заплаща от Здравната каса.
" С имуноглобулините е доста мъчно. Тъй като лекуването е доста скъпо и човек мъчно може да си го разреши ", добави проф. Румен Стоилов.
Любка Драганова стартира терапия на лупус с имуноглобулин през 2019 година. Лечението за три месеца тогава ѝ коства над 4000 лв.. През 2020 година заплаща още няколко хиляди лв. за лечението. През 2021 година купува лекарството за последно, тъй като цената на му се покачва фрапантно.
" 2021 година направих тежък кръвоизлив от язва, породена от кортикостероидите. В момента приемайки тези кортикостероиди пожертвам да изработка същия кръвоизлив. Вследствие на ниски тромбоцити този кръвоизлив не съм сигурна какъв брой биха могли да го овладеят ", сподели Любка Драганова.
Сега Любка още веднъж има потребност от лекарството, само че не може да си го разреши.
" Годишно 2 вливания са 6000 лв.. Дори и със заплатата на мъжа ми, даже и с инвалидната пенсия, която взимам, просто е непостижимо. Аз не мога да се подложа на биологично лекуване ", разяснява Любка.
" За страдание, няма никаква опция ", сподели проф. Румен Стоилов.
От здравното министерство настояват, че за лекуване на лупус има 6 групи лекарства, измежду които и биологична терапия. Те се покриват отчасти или напълно от Здравната каса.
" Наблюдаваната наклонност за рутинно приложение на интравенозен имуноглобулин като част от лекуването на пациентите с лупус е в противоречие със законовата наредба - приложението на лекарствен артикул отвън изискванията на разрешението за приложимост да е единствено по изключение и за съответен пациент ", обявиха от Министерство на здравеопазването.
Според законодателството по този начин нареченото off label приложение се предписва от комисия от трима лекари, ползва се в болница, единствено когато за съответен пациент няма различна терапия. Пациентски организации споделят, че лекуването на лупус с имоноглобулин може да се заплаща от Здравната каса, в случай че държавното дружество производител направи клинично изпитване и включи диагнозата в късата характерност на продукта.
" Защо не желаят да ѝ създадат изследването - това, което са ни отговаряли е, че нямат средства финансови ", съобщи Боряна Ботева - ръководител на Асоциоацията на пациентите с ревматологични заболавания.
От здравото министерство обясниха, че клиничното изпитване може да отнеме години. Решение дали да има такова може да вземе шефът на държавното сдружение. А Любка е обезпокоена, тъй като положението ѝ се утежнява.
" Ако нещата излязат отвън надзор, следва изтегляне на заем, с цел да покрием лекуването ", съобщи тя.
Служебният здравен министър Кацаров е предложил промени, които да решат казуса, само че те не са стигнали до Народното събрание. Пациентски организации са подготвени да водят правосъдна борба.
" Тъй като тук има и дискриминация към този момент. Тъй като off-label лекуването се заплаща за пациенти под 18 години при избрани условия, а за пациенти над 18 години не се заплаща ", съобщи Боряна Ботева.
От асоциацията чакат реакция от депутатите след лятната почивка.
Имуноглобулинът, който се създава от дружество, подчинено на здравното министерство, е позволен за лекуване на имунодефицитни положения и автоимунни болести.
" В някои случаи се изчерпват лечебните благоприятни условия при лекуването на заболявания с лупус, склеродермия. И в тези случаи се постанова, къде заради имуномодулиращия резултат на имуноглобулините, къде заради опцията да лекуваме сполучливо и добавени инфекции, да организираме такова лекуване ", сподели проф Румен Стоилов - ръководител на Българскот сдружение по ревматология, коорднатор на Европейски Съюз по рематология към Министерство на здравеопазването.
Лечението на лупус се ползва отвън разрешението за приложимост на лекарството. Затова не се заплаща от Здравната каса.
" С имуноглобулините е доста мъчно. Тъй като лекуването е доста скъпо и човек мъчно може да си го разреши ", добави проф. Румен Стоилов.
Любка Драганова стартира терапия на лупус с имуноглобулин през 2019 година. Лечението за три месеца тогава ѝ коства над 4000 лв.. През 2020 година заплаща още няколко хиляди лв. за лечението. През 2021 година купува лекарството за последно, тъй като цената на му се покачва фрапантно.
" 2021 година направих тежък кръвоизлив от язва, породена от кортикостероидите. В момента приемайки тези кортикостероиди пожертвам да изработка същия кръвоизлив. Вследствие на ниски тромбоцити този кръвоизлив не съм сигурна какъв брой биха могли да го овладеят ", сподели Любка Драганова.
Сега Любка още веднъж има потребност от лекарството, само че не може да си го разреши.
" Годишно 2 вливания са 6000 лв.. Дори и със заплатата на мъжа ми, даже и с инвалидната пенсия, която взимам, просто е непостижимо. Аз не мога да се подложа на биологично лекуване ", разяснява Любка.
" За страдание, няма никаква опция ", сподели проф. Румен Стоилов.
От здравното министерство настояват, че за лекуване на лупус има 6 групи лекарства, измежду които и биологична терапия. Те се покриват отчасти или напълно от Здравната каса.
" Наблюдаваната наклонност за рутинно приложение на интравенозен имуноглобулин като част от лекуването на пациентите с лупус е в противоречие със законовата наредба - приложението на лекарствен артикул отвън изискванията на разрешението за приложимост да е единствено по изключение и за съответен пациент ", обявиха от Министерство на здравеопазването.
Според законодателството по този начин нареченото off label приложение се предписва от комисия от трима лекари, ползва се в болница, единствено когато за съответен пациент няма различна терапия. Пациентски организации споделят, че лекуването на лупус с имоноглобулин може да се заплаща от Здравната каса, в случай че държавното дружество производител направи клинично изпитване и включи диагнозата в късата характерност на продукта.
" Защо не желаят да ѝ създадат изследването - това, което са ни отговаряли е, че нямат средства финансови ", съобщи Боряна Ботева - ръководител на Асоциоацията на пациентите с ревматологични заболавания.
От здравото министерство обясниха, че клиничното изпитване може да отнеме години. Решение дали да има такова може да вземе шефът на държавното сдружение. А Любка е обезпокоена, тъй като положението ѝ се утежнява.
" Ако нещата излязат отвън надзор, следва изтегляне на заем, с цел да покрием лекуването ", съобщи тя.
Служебният здравен министър Кацаров е предложил промени, които да решат казуса, само че те не са стигнали до Народното събрание. Пациентски организации са подготвени да водят правосъдна борба.
" Тъй като тук има и дискриминация към този момент. Тъй като off-label лекуването се заплаща за пациенти под 18 години при избрани условия, а за пациенти над 18 години не се заплаща ", съобщи Боряна Ботева.
От асоциацията чакат реакция от депутатите след лятната почивка.
Източник: bnt.bg
КОМЕНТАРИ