Sask. семейството го приема „ден по ден“ след диагнозата на сина: синдром на Санфилипо
Първоначално родителите от Саскатун Стефани Маккейб и Андре Дусет смятаха, че дребният им наследник демонстрира признаци на аутизъм. Диагнозата се оказа по-трудна: Емет Дусет е развил рядко заболяване, наречено синдром на Санфилипо.
„ Ние сме просто типично семейство с тази диагноза “, споделя Маккейб, разсъждавайки върху нея положението на сина. „ Но мисля, че е значимо за теб да не му позволиш, да поеме и живота ти. Ще живеем допустимо най-хубавия живот и ще създадем колкото се може повече, доста мемоари. “
Синдромът на Санфилипо е невродегенеративно заболяване, което може да накара децата да регресират в развиването си, да страдат от гърчове и двигателни нарушавания и изпитват болежка. Според фондация Cure Sanfilippo, предстоящата дълготрайност на живота на множеството хора, диагностицирани със болестта, не надвишава 20-...
Прочетете целия текст »
