Палиативните грижи за деца в България остават една от най-болезнените

Палиативните грижи за деца в България остават една от най-болезнените и редовно подценявани тематики в опазването на здравето. Зад сухите статистики стоят хиляди деца с тежки, животозастрашаващи и хронични болести, както и техните фамилии, които всекидневно се оправят с неналичието на съответна поддръжка, координирана грижа и ясна държавна политика. Пред ФАКТИ по тематиката приказва доктор Бояна Петкова.

- Д-р Петкова, простоват въпрос ще е първият – по кое време в България ще има съответни палиативни грижи за деца?
- Не съм сигурна, че в страната има човек, който може да отговори на този въпрос… Той е равносилен на въпроса: „ Кога в България ще има съответно детско опазване на здравето? “ Този въпрос е друг от „ Кога ще имаме детска болница? “, тъй като изисква да можем да мислим редовно и сложно, да можем да вършим разбори и да си вадим верните заключения от тези разбори, вместо да ги манипулираме и да ги използваме като смокиново листо за недъзите на системата (каквато в действителност няма). Ще имаме съответни палиативни грижи за деца, когато грижата стане приоритет на страната, а не на обособени хора в нея – деятели, Неправителствени организации, специалисти, до които никой в никакъв случай не се допитва.

- Преди 4 години направихте първото в страната ни картиране на потребностите от палиативни грижи за деца. Днес каква е обстановката, какво се случи през това време?
- Административно, на практика нищо не е помръднало, може би с едно малко изключение – клиниките по детска онкология и хематология в страната към този момент имат право да извършват клинична пътека за палиативни грижи, която до неотдавна беше налична единствено за възрастни над 18 години, които са онкологични пациенти в края на живота си. Това, несъмнено, е извънредно незадоволително, изключително в подтекста на детските палиативни грижи, където онкологично болните деца съставляват едвам към 5,2% от общия брой нуждаещи се от палиативни грижи деца. В тази популация имаме други доста превалентни групи болести: множеството от тях генетични – дегенеративни и невромускулни болести, метаболитни, автоимунни, такива, свързани с недоносеност или увреда при раждането, даже постинфекциозни и посттравматични положения. Но въпреки всичко е нещо.

Това, което следя и ме обнадеждава, е една постепенна смяна в настройките на сътрудниците, едно възходящо и обогатяващо се схващане за това какво е палиативна грижа и какви са нейните цели.

Едно отместване от мисленето, че това е нещо, което вършим, когато няма какво друго да създадем, че е равносилна на абдикация и здравна беззащитност. А смяната в действителността постоянно стартира от смяната в мозъка.

- Защо у нас палиативните грижи се асоциират най-вече с грижи в края на живота, освен това главно за възрастни хора?
- Най-вече тъй като нямаме опит. Палиативните грижи като направление се зараждат след Втората международна война във Англия точно като грижи за терминално заболели възрастни пациенти. В международен проект към момента е предизвикателство да мислим за тях като за съпътстваща, а не терминална грижа. Това е постоянно водеща тематика на който и да е интернационален конгрес. При децата обаче нещата стоят друго. От една страна поради другия профил на страданието, за който към този момент загатнах, въпреки това – тъй като доста от детските болести не са директно терминални – те са „ скъсяващи предстоящата дълготрайност на живота “.

Това значи, че хората (децата) с тези болести няма да преживеят 60–70–80 години, само че напълно не значи, че ще починат в околните 6 месеца.

И предмет на палиативните грижи за деца е не толкоз по какъв начин да облекчим процеса на умиране, а по какъв начин да подкрепим живота – по какъв начин да подобрим качеството му, по какъв начин да осигурим достъпа на детето до детство – до благоприятни условия да играе, да учи, да изпитва наслада и безметежност, да има другари, да живее пълноценно съгласно опциите си, да бъде част от общественост.

- От палиативна грижа имат потребност минимум 5000 деца годишно у нас. Какво следва от това?
- За страдание, към момента следва, че всички тези хора се избавят поединично и живеят мъчно. Тези деца имат фамилии – родители, сиблинги, всички от които са наранени от болестта на детето. Имаме единични звена за институционална грижа, които дават или е планувано от закона да могат да дават палиативни грижи за деца – ЦКОДУХЗ, ИЗСУРГДППМД, ДМСГД – непроизносими съкращения, зад които би трябвало да стоят човешки животи. Много малко от тези институции обаче го вършат действително, а още по-малко – качествено. И сигурно не обгръщат 5000 или повече деца. И въпреки всичко това са институции за резидентна грижа - даже когато поставят героични старания детето да остане обвързвано със фамилията си, действителността е, че множеството от тези деца са ничии.

- Болното дете е едно, а фамилията къде остава…
- Този въпрос е произходящ на предходния. Много фамилии се разпадат. Много здрави деца порастват в сянката на болните си сиблинги и цялостен живот носят следствията от това. Много майки (обикновено, въпреки сигурно да има и бащи) са изправени пред потребността изцяло да заличат себе си като хора със лични ползи, специалности, фантазии, с цел да могат да се грижат за децата си - заради липса на всякаква поддръжка и опция.

- Готови ли сме за детски приют у нас? Много говорите по тематиката, а какво се случва?
- Ако би трябвало да съм почтена, считам, че като общество, като общественост сме подготвени - уповавам се откровено, че това не е прекомерно оптимистично. За страдание, не сме подготвени юридически, административно и финансово, само че това са поправими неща, стига да има институционална воля и цели в обществените политики. Опитът ни обаче със здравните и обществените институции през последните 17-20 години не е позитивен - достъпът е сложен, разбирането на проблематиката също. Палиативните грижи не са “секси ”, не са доходоносни - в противен случай, скъпи са и изискват характерни пълномощия, които у нас не са регламентирани.

- Детските палиативни грижи се одобряват като самостоятелна орис. Така е у нас, а по какъв начин е в Европейски Съюз, по какъв начин е в страните към нас…
- В това отношение Румъния безусловно ни поставя в задния си джоб. Там палиативните грижи се развиват от началото на 90-те години и към този момент са на равнище, съпоставимо с тези в Централна Европа. Това важи и за Полша. В множеството източноевропейски страни има единствено изолирани услуги като у нас. Добра или цялостна интеграция на услугите в границите на здравната система има в 10 страни - Австрия, Дания, Франция, Германия, Ирландия, Израел, Латвия, Нидерландия, Полша и Словакия.

- Дайте образец за добра процедура на палиативни грижи?
- Добрите практики са тези, при които никой, нуждаещ се от грижа, не “изпада ” през дупките в системата. Това значи системата да е конструирана по този начин, че да разпознава в точния момент хората, за които би трябвало да поставя грижи, и да дава такава форма на поддръжка, от която те действително се нуждаят. В сферата на палиативните грижи имаме три типа звена, които могат да дават услуги - болнични (отделение или палиативен екип), приюти и мобилни екипи. Между тях в идеалния случай е добре да има съгласуваност, те покриват разнообразни сегменти и са потребни в разнообразни обстановки. Екипите са мултидисциплинарни - с изключение на лекари и медицински сестри в тях са включени психолози, обществени служащи, разнообразни терапевти и доброволци, всеки от които извършват разнообразни функционалности съгласно потребностите на фамилията. Медицинските действия във всички звена са на най-високо равнище.

Хосписите не са (само) места за умиране.

Много по-често те дават така наречен “заместваща грижа ” – да вземем за пример, когато родителите имат потребност за малко (до 14 дни) някой да ги анулира в грижите за болното им дете - било то, с цел да постъпят в болница, било то, с цел да пътуват дружно или със здравите деца в фамилията. Те също са обхванати от услугите, защото животът с хронично заболели брат или сестра дава своето отражение и върху тяхното детство - въпреки то надалеч не всеки път да е единствено отрицателно. И въпреки всичко детството е друго, когато няма кой да те заведе на футбол, а майка ти е постоянно угрижена и уплашена. Затова поддръжката би трябвало да е за цялата фамилна система - с цел да могат родителите да останат дружно, само че и качеството на живот на всички членове на фамилията да е най-хубавото допустимо поради събитията. В приюта има обособени жилища за фамилията, които - в случай че желаят или когато се постанова - могат да останат там всички дружно. Много от тях одобряват това време като “ваканция ”, тъй като грижата за болното дете е поета от експерти, а те могат да извърнат вниманието си към други неща - другарство, разходки, неща оттатък всекидневието на страданието.

Третият съставен елемент на системата са мобилните екипи.

Те обгръщат децата с хронични болести по домовете им. Различните експерти посещават фамилията веднъж седмично или два пъти в месеца - съгласно потребностите му, като интензитетът на поддръжката се степенува съгласно настоящата обстановка и може да се усилва или понижава. В мобилните екипи, както и в действителност към всички звена, са включени огромен брой подготвени доброволци, които извършват разнообразни функционалности - някои набират дарителски средства, други провеждат празници, занимания, групи по ползи (като са обхванати още веднъж всички членове на семейството), трети могат да оказват помощ на фамилиите в битов проект, да учат със здравите деца или да ги съпровождат на извънкласни занимания, и даже - да изпият едно кафе с майката, с цел да може тя да не се усеща като “машина за обгрижване ”, а като естествен човек.

И въпреки всичко действителността е, че от време на време умират и деца - някакси не ми се желае да приключим този текст, без да го кажем. Но за всички има значение освен фактът, че това се случва в живота им, а това по какъв начин ще се случи. Дали ще се случи в самотност, боязън и изолираност, дали ще се случи в подкрепяща среда, в която скръбта е призната и нормализирана, дали ще се случи в болница, кой ще участва, какво ще се случи след това… Палиативната грижа не изоставя хората в загубата им, тя ги съпровожда и след нея, и през нея - толкоз, колкото е належащо.