Отворено писмо от пациентски организации относно биомаркерната диагностика за пациенти с онкологични заболявания
ОТВОРЕНО ПИСМО
До
Народното събрание и Министерския съвет
от
● Сдружение за развиване на българското опазване на здравето (СРБЗ); ● Фондация „ Нана Гладуиш - една от 8 " ;
● Асоциация на пациентите с онкологични болести (АПОЗ); ● Българска асоциация за протекция на пациентите (БАЗП);
● Сдружение „ Общност МОСТОВЕ " ;
● Сдружение „ Достойнство 2023 " ;
● Фондация „ Живот с рак " ;
● Сдружение " Заедно против саркома " ;
● Асоциация на Пациентите с Бъбречни Заболявания и другари (АПБЗ); ● Европа Донна България;
● Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници; ● Организация на пациентите с ревматологични болести в България; ● Асоциация Булозна Епидермолиза;
● Асоциация Муковисцидоза;
● „ Българска асоциация Прадер - Вили Синдром " ;
● Сдружение „ Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония " ; ● Сдружение „ Асоциация Пулмонална Хипертония " ;
● Национален алианс на хората с редки заболявания (НАХРБ).
Уважаеми госпожи и господа министри и народни представители,
Обръщаме се към Вас с гореща молба за схващане и поддръжка по отношение на разрешаването на един абсурден и забранен за пациентите, медицинските експерти и здравната политика проблем. Става дума за генетични проучвания на туморите, така наречен биомаркерна диагностика, които са ключът към персонализираната медицина в онкологията. Парадоксът се състои в това, че страната ни е осигурила и заплаща милиони левове за биологичните медикаменти, които действително са неприложими в здравната процедура, без да са осъществени нужните биомаркерни проучвания. Тук се прокрадва въпросът какво става с тези медикаменти тогава, само че това е друга тематика.
Съвременните диагностика и терапия на онкологичните болести изискват тази характерна молекулярна диагностика на туморите, която цели да откри дали даден тип терапия е подобаващ за тъкмо този пациент с този съответен тип израстък. Това е заложено от години в стандартите за добра здравна процедура във всички развити страни.
Без проучване за съществуване или липса на избрани патологични разновидности в туморната тъкан, пациентите с разнообразни типове рак са лишени от достъп до модерно лекуване и или не могат да го получат въобще, или едвам при късен етап на болестта и съществуване на метастази го получават с голямо забавяне.
Биомаркерната диагностика е комплициран диагностичен развой, в който вземат участие висококвалифицирани експерти (молекулярни генетици, биолози, лаборанти, лекари патолози и лекари генетици), които имат уменията, знанията и опита да обработват пробите по специфичен метод по този начин, че да могат да се организират тези проучвания, които дават информация за генетичния код в туморната ДНК.
България е единствената страна от Европейски Съюз, в която биомаркерната диагностика не се заплаща с обществени средства. Едно такова проучване коства от няколкостотин до няколко хиляди лв. според от обсега си и голяма част от пациентите нямат средства да си платят сами проучването. Това е непостижимо за средностатистическия български жител. Пациентите, които не могат да си платят за проучването, остават без лекуване или, в най-хубавия случай, им се ползват лекарства и по-стари схеми на терапия, на общо съображение, които могат не просто да са с лимитирана успеваемост, като се понасят доста тежко спрямо персонализираните способи за лекуване, само че и могат да нанесат тежки вреди и да доведат до противоположен резултат, т. е. до утежняване на положението и градация на болестта. Това е и една от главните аргументи България да е една от двете страни в Европейски Съюз с възходяща смъртност заради ракови болести, макар обезпечения достъп до необятната гама лекарствени средства.
Ако за доста от пациентите разходът за проучване на биомаркери е непостижим, то за бюджета на НЗОК той е в границите на статистическата неточност. При над 9.5 милиарда лева в бюджета на НЗОК за 2025 година разноските за биомаркерна диагностика биха били единствено към 20-25 млн. лева От другата страна на уравнението стоят нараснала преживяемост, качество на живот и избавени човешки животи. В същото време с помощта на биомаркерната диагностика ще се пестят средства на здравната система, тъй като ще се ползват най-подходящите медикаменти напълно целево.
Недопустимо е в 21 век и при големия прогрес в лекуването на онкологичните болести с най-съвременни таргетни лечения, в България поради липса на съответна молекулярна диагностика на туморите да не престават да умират хора.
Като представители на пациентите, ние към този момент две години водим битка да убедим здравните управляващи за това, че проучванията на биомаркери би трябвало да се заплащат от бюджета на НЗОК. Това е мнението и на всички наши експерти в региона на здравната онкология, клиничната патология и молекулярната биология. Акцентираме още веднъж върху обстоятелството, че България е единствената страна в Европейски Съюз, в която проучването на биомаркери не се заплаща с обществени средства!
Този обществен спор се води към този момент две години, в които обществото не чу нито един рационален мотив в интерес на тази резистенция от страна на здравните управляващи. Вече две години хората, които вземат решения в областта на опазването на здравето, ни разиграват. Обсъждаме, дават се кухи обещания от властимащите, само че те не се извършват, а единствено ни хвърлят прахуляк в очите, без никакъв действителен позитивен резултат за пациентите. Опитахме всичко, в това число и предложихме съответни текстове за промени в Националния рамков контракт.
На последната работна среща на институционално равнище управленията на НЗОК и БЛС отхвърлиха даже да разискват въпроса с биомаркерната диагностика и нашите оферти, без да посочат и един мотив за какво. Чуваме само, че не било работа на НЗОК да покрива разноските за биомаркерната диагностика. А чия работа е? На пациентите?
Това е извънредно недопустимо за нас и ние като жители и пациенти изрично не можем да се съгласим с такава позиция. Ето за какво призоваваме единствения представител на пациентите в Народно събрание на НЗОК да НЕ подписва квалифицирания анекс на НРД 2022-2025.
Обръщаме се и към останалите членове на надзорния съвет на касата - в случай че споделяте нашето мнение и сте в действителност представители на обезпечените лица, защитете ползите им!
Обръщаме се към националните министрите и народните представители - въпреки да не сте директно виновни за дейностите на НЗОК и БЛС, точно Вие имате механизмите за влияние. Използвайте ги в полза на Вашите гласоподаватели и направете нужното, с цел да помогнете на болните от рак хора да имат съответна диагностика и обезпечен достъп до най-съвременните лечения за техните болести. Това би добавило смисъл на присъединяване ви в ръководството на страната!
С почитание,
София, 16.05.2025 година
До
Народното събрание и Министерския съвет
от
● Сдружение за развиване на българското опазване на здравето (СРБЗ); ● Фондация „ Нана Гладуиш - една от 8 " ;
● Асоциация на пациентите с онкологични болести (АПОЗ); ● Българска асоциация за протекция на пациентите (БАЗП);
● Сдружение „ Общност МОСТОВЕ " ;
● Сдружение „ Достойнство 2023 " ;
● Фондация „ Живот с рак " ;
● Сдружение " Заедно против саркома " ;
● Асоциация на Пациентите с Бъбречни Заболявания и другари (АПБЗ); ● Европа Донна България;
● Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници; ● Организация на пациентите с ревматологични болести в България; ● Асоциация Булозна Епидермолиза;
● Асоциация Муковисцидоза;
● „ Българска асоциация Прадер - Вили Синдром " ;
● Сдружение „ Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония " ; ● Сдружение „ Асоциация Пулмонална Хипертония " ;
● Национален алианс на хората с редки заболявания (НАХРБ).
Уважаеми госпожи и господа министри и народни представители,
Обръщаме се към Вас с гореща молба за схващане и поддръжка по отношение на разрешаването на един абсурден и забранен за пациентите, медицинските експерти и здравната политика проблем. Става дума за генетични проучвания на туморите, така наречен биомаркерна диагностика, които са ключът към персонализираната медицина в онкологията. Парадоксът се състои в това, че страната ни е осигурила и заплаща милиони левове за биологичните медикаменти, които действително са неприложими в здравната процедура, без да са осъществени нужните биомаркерни проучвания. Тук се прокрадва въпросът какво става с тези медикаменти тогава, само че това е друга тематика.
Съвременните диагностика и терапия на онкологичните болести изискват тази характерна молекулярна диагностика на туморите, която цели да откри дали даден тип терапия е подобаващ за тъкмо този пациент с този съответен тип израстък. Това е заложено от години в стандартите за добра здравна процедура във всички развити страни.
Без проучване за съществуване или липса на избрани патологични разновидности в туморната тъкан, пациентите с разнообразни типове рак са лишени от достъп до модерно лекуване и или не могат да го получат въобще, или едвам при късен етап на болестта и съществуване на метастази го получават с голямо забавяне.
Биомаркерната диагностика е комплициран диагностичен развой, в който вземат участие висококвалифицирани експерти (молекулярни генетици, биолози, лаборанти, лекари патолози и лекари генетици), които имат уменията, знанията и опита да обработват пробите по специфичен метод по този начин, че да могат да се организират тези проучвания, които дават информация за генетичния код в туморната ДНК.
България е единствената страна от Европейски Съюз, в която биомаркерната диагностика не се заплаща с обществени средства. Едно такова проучване коства от няколкостотин до няколко хиляди лв. според от обсега си и голяма част от пациентите нямат средства да си платят сами проучването. Това е непостижимо за средностатистическия български жител. Пациентите, които не могат да си платят за проучването, остават без лекуване или, в най-хубавия случай, им се ползват лекарства и по-стари схеми на терапия, на общо съображение, които могат не просто да са с лимитирана успеваемост, като се понасят доста тежко спрямо персонализираните способи за лекуване, само че и могат да нанесат тежки вреди и да доведат до противоположен резултат, т. е. до утежняване на положението и градация на болестта. Това е и една от главните аргументи България да е една от двете страни в Европейски Съюз с възходяща смъртност заради ракови болести, макар обезпечения достъп до необятната гама лекарствени средства.
Ако за доста от пациентите разходът за проучване на биомаркери е непостижим, то за бюджета на НЗОК той е в границите на статистическата неточност. При над 9.5 милиарда лева в бюджета на НЗОК за 2025 година разноските за биомаркерна диагностика биха били единствено към 20-25 млн. лева От другата страна на уравнението стоят нараснала преживяемост, качество на живот и избавени човешки животи. В същото време с помощта на биомаркерната диагностика ще се пестят средства на здравната система, тъй като ще се ползват най-подходящите медикаменти напълно целево.
Недопустимо е в 21 век и при големия прогрес в лекуването на онкологичните болести с най-съвременни таргетни лечения, в България поради липса на съответна молекулярна диагностика на туморите да не престават да умират хора.
Като представители на пациентите, ние към този момент две години водим битка да убедим здравните управляващи за това, че проучванията на биомаркери би трябвало да се заплащат от бюджета на НЗОК. Това е мнението и на всички наши експерти в региона на здравната онкология, клиничната патология и молекулярната биология. Акцентираме още веднъж върху обстоятелството, че България е единствената страна в Европейски Съюз, в която проучването на биомаркери не се заплаща с обществени средства!
Този обществен спор се води към този момент две години, в които обществото не чу нито един рационален мотив в интерес на тази резистенция от страна на здравните управляващи. Вече две години хората, които вземат решения в областта на опазването на здравето, ни разиграват. Обсъждаме, дават се кухи обещания от властимащите, само че те не се извършват, а единствено ни хвърлят прахуляк в очите, без никакъв действителен позитивен резултат за пациентите. Опитахме всичко, в това число и предложихме съответни текстове за промени в Националния рамков контракт.
На последната работна среща на институционално равнище управленията на НЗОК и БЛС отхвърлиха даже да разискват въпроса с биомаркерната диагностика и нашите оферти, без да посочат и един мотив за какво. Чуваме само, че не било работа на НЗОК да покрива разноските за биомаркерната диагностика. А чия работа е? На пациентите?
Това е извънредно недопустимо за нас и ние като жители и пациенти изрично не можем да се съгласим с такава позиция. Ето за какво призоваваме единствения представител на пациентите в Народно събрание на НЗОК да НЕ подписва квалифицирания анекс на НРД 2022-2025.
Обръщаме се и към останалите членове на надзорния съвет на касата - в случай че споделяте нашето мнение и сте в действителност представители на обезпечените лица, защитете ползите им!
Обръщаме се към националните министрите и народните представители - въпреки да не сте директно виновни за дейностите на НЗОК и БЛС, точно Вие имате механизмите за влияние. Използвайте ги в полза на Вашите гласоподаватели и направете нужното, с цел да помогнете на болните от рак хора да имат съответна диагностика и обезпечен достъп до най-съвременните лечения за техните болести. Това би добавило смисъл на присъединяване ви в ръководството на страната!
С почитание,
София, 16.05.2025 година
Източник: cross.bg
КОМЕНТАРИ