От 2008 г. в последния ден на февруари в България

От 2008 година в последния ден на февруари в България означаваме Световния ден на редките заболявания.

По статистика на Световната здравна организация в България хората с редки заболявания са 5% от популацията, което значи, че у нас са наранени към 350 000 души. Съвсем дребна част от редките заболявания са лечими - единствено 5% от общо над 8000 нозологични единици. Останалите 95% от редките болести към момента нямат потвърдили своята успеваемост лекувания, а хората, наранени от тях, могат единствено да се надяват, че ще намерят своето избавление. За рядко заболяване се смята всяко, което визира по-малко от 1 на 2000 жители.

Редките заболявания са болести, които засягат по-малко от 1 на 2 000 души. В множеството случаи повода за тях е генетична, постоянно са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца.

Някои от тези заболявания са толкоз редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 типа разнообразни редки болести. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са наранени общо към 400 000 души.

Заболяванията постоянно са хронични и тежки. Лечението не въздейства на генетичната причина, а поправя следствията от нея. Терапията нормално е поддържаща, само че доста покачва качеството и продължителността на живота. Редовното лекуване разрешава на огромна част от пациентите да учат, работят и способстват за обществото.

Проблемите на пациентите с редки заболявания включват:

-Липса на точна диагноза
-Забавено слагане на диагнозата - от време на време с години
-Липса на качествена информация за болестта
-Липса на научни знания за болестта
-Тежки обществени проблеми за пациентите
-Липса на подобаващи медицински грижи
-Неравнопоставен достъп до лекуване и медицински грижи

Източник: Национален алианс на хора с редки заболявания