Владимир Томов: Нужен е холистичен подход към хората с хронични и редки заболявания
„ Нова Национална стратегия за генетична профилактика и диагностика на редки заболявания е необходима, с цел да може диагностиката да се усъвършенства “. Това сподели ръководителят на Националния алианс на хора с редки болести Владимир Томов пред Bulgaria ON AIR.
Според него главен проблем при редките заболявания е неналичието на задоволително информация. „ За да има ранна диагноза, би трябвало да има и следене във допустимо най-бързия миг освен на рискови групи, а със скринингови проби. Още при самото раждане по този метод може да се стигне до диагноза и необратимите процеси биха могли да бъдат хванати в най-ранен миг и тогава пациентите да получат съответни, навременни грижи “, сподели Томов.
Той посочи, че сега има единствено 3 болести, които се наблюдават, а практиката демонстрира, че те биха могли да стигнат над 30, с помощта на новите способи, по които се прави скринингът. Освен това може да се стигне и до това болесттите да бъдат излекувани изцяло.
„ Редките болести са тези, които засягат по-малко от един човек на 2000 души. Много дребна част от тези повече от 8000 нозологични единици са лечими – едвам 5%, само че тъкмо поради тях е извънредно значимо да се приложи скрининг. Това може да стане единствено с ранна, навременна диагностика и това може да даде националната стратегия. Естествено тази Национална стратегия е с избран период, тъй че се надяваме освен да я има, а да има и резистентност, тя да последва съответните нормативни промени по този начин, както стана с предходната Национална стратегия която беше за 2009-2013 година “, уточни Томов.
По думите му регистърът с редките заболявания в Националната стратегия 2009-2013 година не е могъл да стартира да действа, само че сега се построява подобен. Томов напомни, че предходната година са включени 107 нови болести в листата с редките заболявания.
„ Националната стратегия беше стартирана с работни групи още от 2006 година Този развой е повлиян от честата промяна на министрите, която и в този момент продължава, само че едно самоуверено решение на Министерство на здравеопазването може да я започва. Тя би трябвало да стартира в този момент, в случай че желаеме да работи следващата година. Ако минат още един-два месеца, отиваме с една година напред, защото процесът е обвързван с присъединяване на Народното събрание, с бюджет, с прекосяване през Министерски съвет. След което има 5-годишен интервал, където се надяваме, че ще се видят изгодата и пречките в новата Национална стратегия “, изясни Томов.
Той заключи, че няма холистичен метод към хората с хронични и редки болести. „ Не единствено да се приказва за лекуването, като обезпечаване на дадена терапия, само че и за ранната диагностика, информираността на популацията за значимостта на казуса, липсват детайли като обществена акомодация и рехабилитация. Те по принцип липсват за хроничните болести, само че за редките болести най-ярко изпъква този проблем, защото те са многопрофилни, с присъединяване на мултидисциплинарни екипи, изисква се за един човек или за група хора професионална общественост, която да се занимава с тях и оттова към този момент потребността за световен холистичен метод – да се откри решение и за тези, които не се лекуват. 95% от болесттите не се лекуват, само че това не значи, че тези хора не се нуждаят от грижи “, посочи Томов.
Според него идентифицирането на болестта е доста значимо, тъй като от време на време е допустимо дадени болести да не бъдат разпознати в продължение на 30 години.
„ Планът за възобновяване и резистентност е нашата вяра, с цел да може обществено значими редки болести да получат първична финансова поддръжка “, добави Владимир Томов.
Според него главен проблем при редките заболявания е неналичието на задоволително информация. „ За да има ранна диагноза, би трябвало да има и следене във допустимо най-бързия миг освен на рискови групи, а със скринингови проби. Още при самото раждане по този метод може да се стигне до диагноза и необратимите процеси биха могли да бъдат хванати в най-ранен миг и тогава пациентите да получат съответни, навременни грижи “, сподели Томов.
Той посочи, че сега има единствено 3 болести, които се наблюдават, а практиката демонстрира, че те биха могли да стигнат над 30, с помощта на новите способи, по които се прави скринингът. Освен това може да се стигне и до това болесттите да бъдат излекувани изцяло.
„ Редките болести са тези, които засягат по-малко от един човек на 2000 души. Много дребна част от тези повече от 8000 нозологични единици са лечими – едвам 5%, само че тъкмо поради тях е извънредно значимо да се приложи скрининг. Това може да стане единствено с ранна, навременна диагностика и това може да даде националната стратегия. Естествено тази Национална стратегия е с избран период, тъй че се надяваме освен да я има, а да има и резистентност, тя да последва съответните нормативни промени по този начин, както стана с предходната Национална стратегия която беше за 2009-2013 година “, уточни Томов.
По думите му регистърът с редките заболявания в Националната стратегия 2009-2013 година не е могъл да стартира да действа, само че сега се построява подобен. Томов напомни, че предходната година са включени 107 нови болести в листата с редките заболявания.
„ Националната стратегия беше стартирана с работни групи още от 2006 година Този развой е повлиян от честата промяна на министрите, която и в този момент продължава, само че едно самоуверено решение на Министерство на здравеопазването може да я започва. Тя би трябвало да стартира в този момент, в случай че желаеме да работи следващата година. Ако минат още един-два месеца, отиваме с една година напред, защото процесът е обвързван с присъединяване на Народното събрание, с бюджет, с прекосяване през Министерски съвет. След което има 5-годишен интервал, където се надяваме, че ще се видят изгодата и пречките в новата Национална стратегия “, изясни Томов.
Той заключи, че няма холистичен метод към хората с хронични и редки болести. „ Не единствено да се приказва за лекуването, като обезпечаване на дадена терапия, само че и за ранната диагностика, информираността на популацията за значимостта на казуса, липсват детайли като обществена акомодация и рехабилитация. Те по принцип липсват за хроничните болести, само че за редките болести най-ярко изпъква този проблем, защото те са многопрофилни, с присъединяване на мултидисциплинарни екипи, изисква се за един човек или за група хора професионална общественост, която да се занимава с тях и оттова към този момент потребността за световен холистичен метод – да се откри решение и за тези, които не се лекуват. 95% от болесттите не се лекуват, само че това не значи, че тези хора не се нуждаят от грижи “, посочи Томов.
Според него идентифицирането на болестта е доста значимо, тъй като от време на време е допустимо дадени болести да не бъдат разпознати в продължение на 30 години.
„ Планът за възобновяване и резистентност е нашата вяра, с цел да може обществено значими редки болести да получат първична финансова поддръжка “, добави Владимир Томов.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ