Носители на мутации за бета-таласемия в България са около 170

Носители на разновидности за бета-таласемия в България са към 170 000 индивида, а близо 300 души са болните от таласемия майор. В момента в нашата болница се лекуват и наблюдават с диагностични проби 106 пациенти с трансфузионно подвластна таласемия от София и цялата страна. Това сподели доктор Мирела Рангелова е началник на Направление по таласемии и патологични хемоглобини към Специализираната болница за интензивно лекуване на хематологични болести (НСБАЛХЗ) в София.

" Най-много са на възраст сред 40 и 50 години. Вече имаме пациенти, които навлязоха в шестото десетилетие на своя живот. Въпреки че е хронично заболяване, таласемията е лечима и с подобаващи грижи пациентите се оправят с заболяването и водят естествен живот. За тях обезпечаването на кръв е безусловно равно на живот. Затова кръводаряването е от първостепенно значение. Оптималният трансфузионен режим (кръвопреливане през 14 до 20 дни) е изискване за естественото развиване на децата с таласемия майор и за качествения и пълностоен живот на всички пациенти ", изясни лекарят.

" Нужна е също желязоделатираща терапия, която да е стартирана в точния момент и да се организира непрекъснато, тъй като тя профилактира затрудненията от натрупването на желязо в организма, които може да са тежки, даже съдбовни. Ежедневно срещаме компликации с желязофилтриращата терапия на нашите пациенти. Защото желязохелатиращите медикаменти имат някои странични реакции – гадене, повръщане, диария, загуба на тегло или увеличение на тегло, повишение броя на белите кръвни кафези. Това се отразява отрицателно на придържането към лечението. Най-големият проблем, с който се сблъскваме, е постоянно обезпечаване на огромни количества еритроцитни концентрати. А най-голямото предизвикателство е да се обезпечи кръв за пациентите с редки и негативни кръвни групи. Обичайно има дефицит на кръводарители през летния сезон, празничните дни и интервала на сезонните вирусни инфекции ", разясни доктор Рангелова пред zdrave.to.