Не можеш да станеш, не можеш да отидеш до тоалетна…

„ Не можеш да станеш, не можеш да отидеш до тоалетна… като един жив мъртвец. “ Така разказва най-тежките моменти от болестта си Стоян Петров – музикант, живеещ с Болест на паркинсон, описа бТВ.

91% от хората като него са съществено наранени в всекидневието, а над 80% изпитват компликации с елементарни действия, усещат се депресирани и неразбрани. Един от най-често споменаваните проблеми е обществената изолираност. Това демонстрира изследване на Института за здравно обучение, извършено измежду български пациенти. Същевременно повече от половината споделят, че усещат облекчение от изписаната им терапия.

Данните ясно обрисуват казуса, подложен във фокуса на тазгодишната акция за Световния ден за битка с Болест на Паркинсон – „ бездна в грижата “. Според Parkinson’s Europe – водещата организация в региона на болестта в Европа – хората с Паркинсон постоянно нямат достъп до съответна поддръжка от здравните системи и не получават задоволително помощ.

Организацията предизвиква хората да се обединят, тъй като единствено посредством шерване и взаимност може да се реализира действителна смяна. В България с заболяването живеят близо 12 000 пациенти, като всяка година се диагностицират към 1300 нови случая.

Стоян Петров доближава до положение, в което губи надзор над придвижванията и прекарва часове на пода след рухване. Най-тежко за него е чувството за изолираност: „ Затворник си у дома, не си измежду хората. “ Стига до миг, в който пада по няколко пъти дневно и прекарва три месеца на легло.

Красимир Георгиев също минава през така наречен „ заледяване “ – моменти, в които не може да направи една крачка. Пред входа на болница „ Св. Наум “ той безусловно блокира, некадърен да влезе. Решението идва ненадейно благодарение на млад доктор, с малко затруднение, което да прескочи. По-късно самичък си прави „ затруднение “ от моп и върви на всички места с него. „ Малко ми беше неловко, тъй като хората мислят, че нуждая се от бастун, обаче нямам пари за бастун и съм взел мопа “, майтапи се Красимир.

Според експертите това са типични прояви на напредналата болест.

„ Пациентите губят надзор над всекидневието си, стават подвластни, постоянно се изолират от боязън и позор “, изяснява проф. доктор Пенка Атанасова, шеф на Клиниката по нервни заболявания в УМБАЛ „ Св. Георги “ – Пловдив. В такива моменти се демонстрира и неналичието на навременно ориентиране към други способи за лекуване. Част от пациентите не знаят за тях, а други просто се отхвърлят. „ Когато усетят, че всички комбинации от медикаменти към този момент не са задоволителни, тогава би трябвало да стартира диалогът какво можем да предложим оттук насетне “, споделя и доктор Невена Каменова от УМБАЛНП „ Св. Наум “ – София.

След започване на терапия, съобразена с съответните потребности, положението и на двамата се усъвършенства доста. Те сами се грижат за себе си, разхождат се, пазарят, карат автомобил. Красимир даже е почнал ремонт вкъщи. Освен лекуването, основна роля има и отношението на медицинските екипи. „ Дава ти вяра, че схващат болката ти и ще създадат всичко допустимо да оказват помощ “, споделя Красимир.

Видеоисториите ще бъдат показани като част от отбелязването на Световния ден за битка с заболяването на Паркинсон, с цел да покажат, че зад диагнозата стоят същински хора – със своите фантазии, всекидневие и блян към нормалност. И да вдъхнат кураж и вяра на други, които занапред потеглят по този път.