Пациентски застъпници: Цялата нормативна уредба за редките болести трябва да бъде променена
Наредбата за редките заболявания несъмнено би трябвало да се промени, само че би трябвало да се промени освен тя, а цялата нормативна уредба в региона на редките заболявания. Това сподели зам.-председателят на Национално съдружие на пациентите с митохондриални болести в България, юрист и родител на дете с рядко заболяване Боряна Стоянова в подкаста на БНР „ В центъра на системата “.
По думите й нормативната уредба е нищожна, разпокъсана и взаимно противоречаща си. „ Налице са несъгласия даже сред Закона за здравето и Закона за лекарствените артикули в хуманната медицина във връзка с дефинирането на понятието рядко заболяване и надлежно лекарствен продукт-сирак. Наредбата пък е много шаблонизирана и в нея липсват неща, които всекидневно законодателството урежда като регистрация и лицензиране. Липсва даже период, в който министърът да се произнесе след позитивно мнение от комисията по редки болести. Това на практика прави наредбата неработеща “, сподели Стоянова.
Тя добави, че в света редките заболявания са сред 6 и 8 хиляди, а в България в Списъка с редки заболявания са включени под 2 на 100 - т.е. към 100 редки заболявания. „ В Регистъра по редки заболявания са включени към 1500 души, в това число с умрелите. Докато ние не създадем работеща и ефикасна Наредба, пациентите ще остават отвън системата ", посочи Боряна Стоянова, член на Европейската референтната мрежа за невромускулни болести. По думите й Наредбата би трябвало да претърпи съществени промени по какъв начин си споделят на национално равнище Експертните центрове по редки заболявания. Подобряване на диагностиката ще бъде измежду най-важната изгода за пациентите с митохондриални болести, с вяра споделя тя, която има дете с такова заболяване “, добави Стоянова.
" Сериозен проблем е дребният брой експертни центрове по редки заболявания и концентрацията им в два града - София и Варна. За нашето заболяване има център, който е част от ЕРМ по редки неврологични болести, само че той не работи с нас - той е към МБАЛНП " Свети Наум ". Затова нашите пациенти ги пращаме към Центъра по наследствени метаболитни болести в УМБАЛ " Александровска " при проф. Ивайло Търнев ", посочи Наталия Григорова, пациентски представител в Европейската референта мрежа за неврологични болести.
Тя добави, че в случай че страната ни е включена към за консолидиране на Европейските референтни мрежи по редки заболявания в националните здравни системи диагностиката ще се усъвършенства и обществената поддръжка на тези пациенти с нелечими болести - това е единствената поддръжка, от която те могат действително могат да се употребяват. Те би трябвало да получат мултидисциплинарна грижа още в болничното заведение. Участието ни в ЕРМ ще даде опция да се види по какъв начин се развива болестта и по кое време се отключва заболяването на Хънтигтън.
„ Не е настоящ и електронният указател на пациенти с артериална пулмонална хипертония - това са хората, които се нуждаят нормално от белодробна трансплантация. Там са записани 25 души, 2 - ма, от които са умряли, по данни на НЗОК тя заплаща за 130 такива пациенти лекарства. Това приказва за цялостния дисбаланс в данните. Аз като пациент, белодробно трансплантиран, мога да кажа, че проблем е и това, че у нас към момента няма достъп до животоспасяващата интравенозна терапия. Тази терапия ме избави, до момента в който чаках за трансплантация на бял дроб.
България е изправена пред " тухлена стена " във връзка с трансплантациите. От 2019 година нямаме белодробно трансплантиран българин. Пациентите са оставено на доизживяване. Трябва да забравим гръмките изречения, че тук ще вършим белодробни трансплантации. Объркана е и системата ни на донорство, не се образоваха екипите, няма политическа воля, няма и искащи лекари ", разяснява и Наталия Маева – пациентски покровител в Европейска Референтна Мрежа за белодробни болести (ERN-Lung), член на групата по пулмонална хипертония в мрежата. По думите на Маева би трябвало да се проправи още веднъж пътят страната ни да може да изпраща българи за трансплантация на бял дроб в чужбина. Имаме чакащи към 20 души, някои от тях чакат от 2016 година, с цел да получат бял дроб - нещата са замръзнали, загубихме и много пациенти, листата не се обновява, добави Наталия Маева.
" Заради спецификата на нашите болести, които водят от време на време до цялостна слепота, има голям растеж в клиничните изпитвания на нови лечения в международен мащаб за очните заболявания и по тази причина присъединяване ни в ЕРМ е доста значимо. Както за бързата генетична диагностика на редките очни заболявания, по този начин и за достъпа до модерните генетични и даже към този момент има и клетъчни лечения ", съобщи доктор Петя Стратиева, член на Консултативния Съвет към Европейската Референтна Мрежа по Очни Болести (ERN-EYE) от страна на европейската пациентска застъпническа група (EPAG).
Според нея въвеждането на данните и на българските пациенти в пациентските европейски регистри, също ще подкрепи процеса в търсене на лечения за нелечимите досега редки заболявания. Ранната диагностика е от основно значение и дали обещано семейство ще има крепко дете, в случай че родителите имат наследствени болести на ретината, да вземем за пример. Ако има Експертен център по редки очни заболявания у нас пациентите ще знаят и къде са точните специалисти, а в случай че заболяванията са в листата, най-малко диагностиката ще е поета от здравната каса, посочи доктор Стратиева.
Целият диалог може да чуете
По думите й нормативната уредба е нищожна, разпокъсана и взаимно противоречаща си. „ Налице са несъгласия даже сред Закона за здравето и Закона за лекарствените артикули в хуманната медицина във връзка с дефинирането на понятието рядко заболяване и надлежно лекарствен продукт-сирак. Наредбата пък е много шаблонизирана и в нея липсват неща, които всекидневно законодателството урежда като регистрация и лицензиране. Липсва даже период, в който министърът да се произнесе след позитивно мнение от комисията по редки болести. Това на практика прави наредбата неработеща “, сподели Стоянова.
Тя добави, че в света редките заболявания са сред 6 и 8 хиляди, а в България в Списъка с редки заболявания са включени под 2 на 100 - т.е. към 100 редки заболявания. „ В Регистъра по редки заболявания са включени към 1500 души, в това число с умрелите. Докато ние не създадем работеща и ефикасна Наредба, пациентите ще остават отвън системата ", посочи Боряна Стоянова, член на Европейската референтната мрежа за невромускулни болести. По думите й Наредбата би трябвало да претърпи съществени промени по какъв начин си споделят на национално равнище Експертните центрове по редки заболявания. Подобряване на диагностиката ще бъде измежду най-важната изгода за пациентите с митохондриални болести, с вяра споделя тя, която има дете с такова заболяване “, добави Стоянова.
" Сериозен проблем е дребният брой експертни центрове по редки заболявания и концентрацията им в два града - София и Варна. За нашето заболяване има център, който е част от ЕРМ по редки неврологични болести, само че той не работи с нас - той е към МБАЛНП " Свети Наум ". Затова нашите пациенти ги пращаме към Центъра по наследствени метаболитни болести в УМБАЛ " Александровска " при проф. Ивайло Търнев ", посочи Наталия Григорова, пациентски представител в Европейската референта мрежа за неврологични болести.
Тя добави, че в случай че страната ни е включена към за консолидиране на Европейските референтни мрежи по редки заболявания в националните здравни системи диагностиката ще се усъвършенства и обществената поддръжка на тези пациенти с нелечими болести - това е единствената поддръжка, от която те могат действително могат да се употребяват. Те би трябвало да получат мултидисциплинарна грижа още в болничното заведение. Участието ни в ЕРМ ще даде опция да се види по какъв начин се развива болестта и по кое време се отключва заболяването на Хънтигтън.
„ Не е настоящ и електронният указател на пациенти с артериална пулмонална хипертония - това са хората, които се нуждаят нормално от белодробна трансплантация. Там са записани 25 души, 2 - ма, от които са умряли, по данни на НЗОК тя заплаща за 130 такива пациенти лекарства. Това приказва за цялостния дисбаланс в данните. Аз като пациент, белодробно трансплантиран, мога да кажа, че проблем е и това, че у нас към момента няма достъп до животоспасяващата интравенозна терапия. Тази терапия ме избави, до момента в който чаках за трансплантация на бял дроб.
България е изправена пред " тухлена стена " във връзка с трансплантациите. От 2019 година нямаме белодробно трансплантиран българин. Пациентите са оставено на доизживяване. Трябва да забравим гръмките изречения, че тук ще вършим белодробни трансплантации. Объркана е и системата ни на донорство, не се образоваха екипите, няма политическа воля, няма и искащи лекари ", разяснява и Наталия Маева – пациентски покровител в Европейска Референтна Мрежа за белодробни болести (ERN-Lung), член на групата по пулмонална хипертония в мрежата. По думите на Маева би трябвало да се проправи още веднъж пътят страната ни да може да изпраща българи за трансплантация на бял дроб в чужбина. Имаме чакащи към 20 души, някои от тях чакат от 2016 година, с цел да получат бял дроб - нещата са замръзнали, загубихме и много пациенти, листата не се обновява, добави Наталия Маева.
" Заради спецификата на нашите болести, които водят от време на време до цялостна слепота, има голям растеж в клиничните изпитвания на нови лечения в международен мащаб за очните заболявания и по тази причина присъединяване ни в ЕРМ е доста значимо. Както за бързата генетична диагностика на редките очни заболявания, по този начин и за достъпа до модерните генетични и даже към този момент има и клетъчни лечения ", съобщи доктор Петя Стратиева, член на Консултативния Съвет към Европейската Референтна Мрежа по Очни Болести (ERN-EYE) от страна на европейската пациентска застъпническа група (EPAG).
Според нея въвеждането на данните и на българските пациенти в пациентските европейски регистри, също ще подкрепи процеса в търсене на лечения за нелечимите досега редки заболявания. Ранната диагностика е от основно значение и дали обещано семейство ще има крепко дете, в случай че родителите имат наследствени болести на ретината, да вземем за пример. Ако има Експертен център по редки очни заболявания у нас пациентите ще знаят и къде са точните специалисти, а в случай че заболяванията са в листата, най-малко диагностиката ще е поета от здравната каса, посочи доктор Стратиева.
Целият диалог може да чуете
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ