На всеки човек в живота му се е случвало да

На всеки човек в живота му се е случвало да изпадне пред алтернативата дали да показа нещо персонално за себе си или да го остави някъде прикрито на надълбоко в душата си. За страдание, обществото продължава да гледа с “особено око” на хората, които заради една ли друга причина “изпъкват” по отношение на масата, без значение дали става въпрос за тяхното здравословно, ментално или физическо положение. И точно това не прави изборa по-лесен за хората с заболяването хемофилия, които се чудят - да споделят или не?

Хемофилията е хронично заболяване, при което кръвта не се съсирва вярно и при което признаците би трябвало да бъдат следени деликатно от пациентите и техните лекуващи лекари, с цел да бъде приложена най-удачната терапия. Болестта се наследява генетично, не се предава по сексуален път и не е заразна по въздушно-капково предаване - това е информация, с която доста хора не са наясно и която основава предпоставки за подозрения и отбягвания при контакт с хората, страдащи от заболяването.

Според извършена анкета, която е част от акцията на биофармацевтична компания Sobi, излиза наяве, че 55.3 % от хората с хемофилия намерено приказват и описват за заболяването си, 36.8% избират да не го вършат, а 7.9% не могат да преценяват до каква степен са откровени. Повече от половината от интервюираните не изпитват терзание да споделят със своите близки и познати за своето заболяване, като одобряват за значима задачата да дават и осведомят обществото за него.

Процентът на интервюираните, които считат, че изпитват усложнение при шерването на информация с колегата им обаче е 39.9%, до момента в който повече от половината от тях дават цялостна детайлност и пояснение на своя обичан за всичко обвързвано с тяхната болест. При въпрос дали хемофилията оказва въздействие в една партньорска връзка, резултатите се разделят на близки третини, като 34.2% считат, че това не е проблем, 31.6% споделят, че изпитват усложнения, а 28.9% не могат да преценяват.

Доста високи се оказват резултатите обаче когато стане въпрос за опцията от потреблението на модерни технологии в всекидневието на хора, страдащи от хемофилия. Малко над 92% от интервюираните, свързани по-един или различен метод със болестта, биха употребявали цифрово приложение, с цел да проследят всичко обвързвано с тази болест. Този % единствено затвърждава, че технологиите и техните преимущества играят значима роля в всекидневието на всеки пациент, който е обвързван със болестта. Именно такава е приложението която дава опция на лекарите, грижещи се за хора с хемофилия да проследят подробна информация за положението на пациента. Чрез приложението може да бъде направена статистика за честотата на използване на медикаменти, равнище на плазмения фактор, регистрирани случаи на кръвоизливи или съществуване на болежка в ставите.

Друг въпрос от същата анкета разкрива, че 57.9% от участниците биха употребявали мобилното приложение, в случай че то е непосредствено обвързвано с лекуващия доктор на заболелия. За тях е значимо здравното лице да има непрекъснат разбор за положението на пациента, като по този начин се основава успокоение за своевременни дейности и от двете страни.

Затова е значимо като общество да се осведомяваме повече за всички хора, които живеят с редки и генетични хронични болести. Да се интересуваме по-подробно за тяхното всекидневие, цели и фантазии и да разберем, че животът постоянно може да се изживява по-добре, стига да сме задружни и да си оказваме помощ.

NP-19510; 11/2021