София ще бъде домакин на симпозиум
На 20 март 2026 година в хотел Novotel София ще се организира Вторият народен симпозиум на експертните центрове за редки заболявания в България. Събитието се провежда от Института по редки заболявания и надгражда първото издание от 2025 година, като утвърждава национална платформа за разговор сред институции, академична общественост, експертни центрове и пациентски организации.
Симпозиумът е единственото професионално събитие в страната, фокусирано върху развиването на експертните центрове и тяхната интеграция в националната здравна система и европейските референтни мрежи. Основният стратегически акцент през 2026 година е въвеждането на ORPHA кодовете в Националната здравноинформационна система (НЗИС) като инструмент за стандартизиране на диагностичната информация и възстановяване на епидемиологичните данни.
Програмата включва две интернационалните основни лекции. Проф. Дейвид Пиърс, ръководител на International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC), ще показа ролята на оперативната съгласуемост на здравните данни за внедряване на лечения при редки болести. Д-р Моника Мацукато от Университетската болница в Падуа ще показа практическия опит на района Венето при потреблението на ORPHA кодове за епидемиология и здравни знаци.
В рамките на симпозиума ще се проведат две панелни полемики с присъединяване на представители на Министерството на здравеопазването, Националната здравноинформационна система, Националния център по публично здраве и разбори, университетите и експертните центрове. Първата полемика е отдадена на внедряването на ORPHA кодовете в клиничната процедура, а втората – на устойчивото развиване и поддръжка на експертните центрове.
Очаква се разискванията да доведат до формулиране на съответни рекомендации към здравните институции по отношение на идващите стадии на цифровата интеграция на редките болести в България. Особено значение се отдава на ролята на експертните центрове като основни структури за диагностика, следене и присъединяване в интернационалните научни мрежи.
Събитието ще се организира в присъствен формат, с работни езици български и британски, и с присъединяване на водещи национални и интернационалните специалисти.
Симпозиумът е единственото професионално събитие в страната, фокусирано върху развиването на експертните центрове и тяхната интеграция в националната здравна система и европейските референтни мрежи. Основният стратегически акцент през 2026 година е въвеждането на ORPHA кодовете в Националната здравноинформационна система (НЗИС) като инструмент за стандартизиране на диагностичната информация и възстановяване на епидемиологичните данни.
Програмата включва две интернационалните основни лекции. Проф. Дейвид Пиърс, ръководител на International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC), ще показа ролята на оперативната съгласуемост на здравните данни за внедряване на лечения при редки болести. Д-р Моника Мацукато от Университетската болница в Падуа ще показа практическия опит на района Венето при потреблението на ORPHA кодове за епидемиология и здравни знаци.
В рамките на симпозиума ще се проведат две панелни полемики с присъединяване на представители на Министерството на здравеопазването, Националната здравноинформационна система, Националния център по публично здраве и разбори, университетите и експертните центрове. Първата полемика е отдадена на внедряването на ORPHA кодовете в клиничната процедура, а втората – на устойчивото развиване и поддръжка на експертните центрове.
Очаква се разискванията да доведат до формулиране на съответни рекомендации към здравните институции по отношение на идващите стадии на цифровата интеграция на редките болести в България. Особено значение се отдава на ролята на експертните центрове като основни структури за диагностика, следене и присъединяване в интернационалните научни мрежи.
Събитието ще се организира в присъствен формат, с работни езици български и британски, и с присъединяване на водещи национални и интернационалните специалисти.
Източник: plovdiv-online.com
КОМЕНТАРИ