СБАЛДБ - София започва лечението на пет деца, болни от Спинална мускулна атрофия
На 11 септември стартира лекуването на пет деца със Спинална мускулна недоразвитост (СМА) в "Специализирана болница за интензивно лекуване по детски заболявания - проф. доктор Иван Митев " в гр. София, оповестяват от Сдружението на пациентите със Спинална мускулна недоразвитост.
След огромния пробив – българските деца да могат да се лекуват и в родината и първата инжекция, която беше сложена преди няколко месеца в Александровска болница от екипа на проф. доктор Ивайло Търнев, в сряда своите дози „ Спинраза “ ще получат още две деца. Инжекциите ще бъдат сложени от екипа на проф. доктор Иван Литвиненко в Клиниката по детска неврология. До края на септември се чака там да стартират лекуването си още три деца.
Въпреки постиганите дотук триумфи, би трябвало да извървим още нелек път до постигането на крайната цел – цялостна реимбурсация за всички пациенти.
В края на предходната седмица родители на деца със СМА се срещнаха със зам. министъра на опазването на здравето доктор Бойко Пенков и получиха персоналното му увещание, че процедурата за реимбурсация на животоспасяващият медикамент е задвижена. В най-скоро време чакаме формален отговор на какъв стадий се намира тя. От страна на родителите бяха изразени очаквания, че няма да има закъснение, с цел да не се губи още една цяла година. Бяха споделени и нередности и несъответствия с Европейските стандарти и критерии за използване на лечението в България, което изключва огромен брой пациенти, и то най-нуждаещите се. Беше разисквана и потребността от лекуване и на пациенти над 18 годишна възраст, което е извънредно значимо и се ползва в огромен брой страни. Обединени сме към идеята за съответна и почтена грижа за пациентите със СМА в България! Продължаваме да следим и упражняваме изконното си право за интервенция в тези каузи, когато това е нужно, тъй като се отнася за живота на нашите деца. Приемаме медиите като наши съидейници и им благодарим още един път за поддръжката в сложната борба за пациентите със СМА в България.
След огромния пробив – българските деца да могат да се лекуват и в родината и първата инжекция, която беше сложена преди няколко месеца в Александровска болница от екипа на проф. доктор Ивайло Търнев, в сряда своите дози „ Спинраза “ ще получат още две деца. Инжекциите ще бъдат сложени от екипа на проф. доктор Иван Литвиненко в Клиниката по детска неврология. До края на септември се чака там да стартират лекуването си още три деца.
Въпреки постиганите дотук триумфи, би трябвало да извървим още нелек път до постигането на крайната цел – цялостна реимбурсация за всички пациенти.
В края на предходната седмица родители на деца със СМА се срещнаха със зам. министъра на опазването на здравето доктор Бойко Пенков и получиха персоналното му увещание, че процедурата за реимбурсация на животоспасяващият медикамент е задвижена. В най-скоро време чакаме формален отговор на какъв стадий се намира тя. От страна на родителите бяха изразени очаквания, че няма да има закъснение, с цел да не се губи още една цяла година. Бяха споделени и нередности и несъответствия с Европейските стандарти и критерии за използване на лечението в България, което изключва огромен брой пациенти, и то най-нуждаещите се. Беше разисквана и потребността от лекуване и на пациенти над 18 годишна възраст, което е извънредно значимо и се ползва в огромен брой страни. Обединени сме към идеята за съответна и почтена грижа за пациентите със СМА в България! Продължаваме да следим и упражняваме изконното си право за интервенция в тези каузи, когато това е нужно, тъй като се отнася за живота на нашите деца. Приемаме медиите като наши съидейници и им благодарим още един път за поддръжката в сложната борба за пациентите със СМА в България.
Източник: novini.bg
КОМЕНТАРИ