Зов за помощ от Деси в лечението на рядко заболяване
Млада жена моли за помощ за набиране на средства за лекуване.
" Здравейте, благи хора, с големи положителни сърца. Казвам се Десислава на 40 години и пострадвам от рядко заболяване на нервите в гръбначния дирек - Периневрална киста на Тарлов.
Моля ви за шанса да доближи до донори, шанса още веднъж да мога да вървя и агонизиращата болежка да спре, шанса още веднъж да пребивавам пълноценно ", написа тя.
И изяснява:
" Моето страдалчество стартира януари 2021 година след падение на лед и рухване. Веднага изпитах страшна болежка в кръста, съумях да се изправя въпреки и много мъчно. Краката ми станаха тромави и при всяка крачка болката като че ли ставаше все по-силна. С доста изпитание и воля съумях да се прибера у дома.
Така стартира Ада за мен, с непрекъсната нестихваща и пареща болежка в седалището и бедрата, мощна мускулна уязвимост в двата крайници. Започна се лутането по доктори,терапии и физиотерапии. След които аз само продължавах да се влошавам и стигнах до състояние да се придвижвам единствено с инвалидна количка . Още от първия обзор от невролог се откри, че нямам коленни и ахилесови рефлекси и на двата крайници.
Не мога да седнал съм права повече от 5 минути (краката просто ми се огъват), не мога да седнал съм седнала повече от 30 минути, лежането….. и то не е безболезнено. Накратко–няма състояние в което да е търпима болката. Превърнах се в човек с потребност от непозната помощ за всичко (ние хората с редки заболявания в България нямаме никакви права, нямам право нито на телк с това заболяване, нито на асистент).
А бях доста деятелен човек, който гледаше все да свърши всичко, уповавам се още веднъж да бъда! Естествено нямах точна диагноза. Оказа се, че да познават и разчетат вярно ЯМР е като да имаш шанса да спечелиш 6ца от тотото. И по този начин на следващия ЯМР ноември 2022 година ми беше разчетено Периневрална Киста на Тарлов в сакралния отдел на равнище S1.
Така в Интернет открих информация в " Сдружение на Тарловите пациенти " какво предизвикват симптоматичните Кисти на Тарлов. Лечението е единствено оперативно и се прави от малко на брой неврохирурзи в чужбина. Кистата няма по какъв начин да се в профил, тъй като е мехуресто уголемение излизащо от корена на нерва, цялостно с гръбначно мозъчна течност. Тази киста непрекъснато нервира нерва от който излиза, предизвиква костна ерозия и компресия на прилежащите гръбначни нерви, което в доста случаи води до цялостна инвалидизация и разрушаваща радикулопатия.В доста случаи всевъзможни контузии могат да отключат това заболяване от несимптоматично към симптоматично - както се случи и с мен. Успешния способ за лекуване е дренаж на кистата и слагането на " скоба " на мястото на мехурчето, обвивайки нерва, по този начин не разрешава още веднъж да се изпълни.
В България няма неврохирург, който да прави такава интервенция.Изтеглихме заем и ме заведоха на обзор в Англия при доктор Адриан Кейси - неврохирург, който удостовери, че кистата ми предизвиква всичко това и ми предложи интервенция. Пътуването беше ужасно тежко, пътувах най-вече легнала на задната седалка на колата с риск някъде да отнесем глоба( пътуването ми със аероплан е невероятно и заради физическата ми болежка и друго подло заболяване).
До тук добре, появи се вяра да ме излекуват и да пребивавам още веднъж обикновено, а не просто да живея все легнала с агонизираща пареща болежка. После идва казуса с парите - нямам такива средства. Да знаеш, че има лекуване и да не можеш да си позволиш здраве, е огромен душевен удар.
Пиша тези редове към този момент плачейки…… Измина толкоз дълго време от деня на рухването, всеки ден събираш сили да издържиш и този ден. Крепи ме вярата, че има доста положителни хора които може би ще подадът ръка и на мен и да ме върнат още веднъж към живота. Вие давате вяра, късмет за живот на доста хора!
Необходимата сума за интервенцията и престоя в болничното заведение е 42 430 английски паунда или 96 176 лева
Данни за подаяние:
Фондация Павел Андреев:
https://pavelandreev.bg/campaign/da-pomognem-na-desi-v-lechenieto-na-ryadko-zabolyavane
" Здравейте, благи хора, с големи положителни сърца. Казвам се Десислава на 40 години и пострадвам от рядко заболяване на нервите в гръбначния дирек - Периневрална киста на Тарлов.
Моля ви за шанса да доближи до донори, шанса още веднъж да мога да вървя и агонизиращата болежка да спре, шанса още веднъж да пребивавам пълноценно ", написа тя.
И изяснява:
" Моето страдалчество стартира януари 2021 година след падение на лед и рухване. Веднага изпитах страшна болежка в кръста, съумях да се изправя въпреки и много мъчно. Краката ми станаха тромави и при всяка крачка болката като че ли ставаше все по-силна. С доста изпитание и воля съумях да се прибера у дома.
Така стартира Ада за мен, с непрекъсната нестихваща и пареща болежка в седалището и бедрата, мощна мускулна уязвимост в двата крайници. Започна се лутането по доктори,терапии и физиотерапии. След които аз само продължавах да се влошавам и стигнах до състояние да се придвижвам единствено с инвалидна количка . Още от първия обзор от невролог се откри, че нямам коленни и ахилесови рефлекси и на двата крайници.
Не мога да седнал съм права повече от 5 минути (краката просто ми се огъват), не мога да седнал съм седнала повече от 30 минути, лежането….. и то не е безболезнено. Накратко–няма състояние в което да е търпима болката. Превърнах се в човек с потребност от непозната помощ за всичко (ние хората с редки заболявания в България нямаме никакви права, нямам право нито на телк с това заболяване, нито на асистент).
А бях доста деятелен човек, който гледаше все да свърши всичко, уповавам се още веднъж да бъда! Естествено нямах точна диагноза. Оказа се, че да познават и разчетат вярно ЯМР е като да имаш шанса да спечелиш 6ца от тотото. И по този начин на следващия ЯМР ноември 2022 година ми беше разчетено Периневрална Киста на Тарлов в сакралния отдел на равнище S1.
Така в Интернет открих информация в " Сдружение на Тарловите пациенти " какво предизвикват симптоматичните Кисти на Тарлов. Лечението е единствено оперативно и се прави от малко на брой неврохирурзи в чужбина. Кистата няма по какъв начин да се в профил, тъй като е мехуресто уголемение излизащо от корена на нерва, цялостно с гръбначно мозъчна течност. Тази киста непрекъснато нервира нерва от който излиза, предизвиква костна ерозия и компресия на прилежащите гръбначни нерви, което в доста случаи води до цялостна инвалидизация и разрушаваща радикулопатия.В доста случаи всевъзможни контузии могат да отключат това заболяване от несимптоматично към симптоматично - както се случи и с мен. Успешния способ за лекуване е дренаж на кистата и слагането на " скоба " на мястото на мехурчето, обвивайки нерва, по този начин не разрешава още веднъж да се изпълни.
В България няма неврохирург, който да прави такава интервенция.Изтеглихме заем и ме заведоха на обзор в Англия при доктор Адриан Кейси - неврохирург, който удостовери, че кистата ми предизвиква всичко това и ми предложи интервенция. Пътуването беше ужасно тежко, пътувах най-вече легнала на задната седалка на колата с риск някъде да отнесем глоба( пътуването ми със аероплан е невероятно и заради физическата ми болежка и друго подло заболяване).
До тук добре, появи се вяра да ме излекуват и да пребивавам още веднъж обикновено, а не просто да живея все легнала с агонизираща пареща болежка. После идва казуса с парите - нямам такива средства. Да знаеш, че има лекуване и да не можеш да си позволиш здраве, е огромен душевен удар.
Пиша тези редове към този момент плачейки…… Измина толкоз дълго време от деня на рухването, всеки ден събираш сили да издържиш и този ден. Крепи ме вярата, че има доста положителни хора които може би ще подадът ръка и на мен и да ме върнат още веднъж към живота. Вие давате вяра, късмет за живот на доста хора!
Необходимата сума за интервенцията и престоя в болничното заведение е 42 430 английски паунда или 96 176 лева
Данни за подаяние:
Фондация Павел Андреев:
https://pavelandreev.bg/campaign/da-pomognem-na-desi-v-lechenieto-na-ryadko-zabolyavane
Източник: varna24.bg
КОМЕНТАРИ