Месец след проведена научна среща на тема Вродени сърдечни малформации

Месец след извършена научна среща на тематика " Вродени сърдечни малформации (ВСМ) при възрастни " Дружеството на кардиолозите в България излезе с намерено писмо до Министърът на опазването на здравето д -р Асен Меджидиев , шефа на НЗОК п роф. Петко Салчев и ръководителя на Български лекарски съюз доктор Иван Маджаров.

Още преди време, в ви запознахме с проблемите при ВСМ в детска възраст. Благодарение на актуалните лечебни подходи и изключителните експерти, с които разполагаме, % на деца, които излизат от педиатричната възраст пораства непрекъснато и към този момент е над 80%. За съпоставяне, през 50-те години на предишния век преживяемостта при дребните пациенти е била едвам 15% И в случай че 18 години те са били проследявани от своите лекари, ориста им след този интервал остава под въпрос, защото влизат в една друга система - тази на всеобщото опазване на здравето. А там, както знаем, пробойни доста.

Излишно е да загатвам, че тази група пациенти има свои характерни потребности. Но какъв брой са те, това остава мистерия, тъй като липсва настоящ указател, което затруднява и следенето им. Според епидемиологичните данни у нас близо 20 000 души живеят с ВСМ, а групата на възрастните ще се усилва, защото годишно у нас се раждат приблизително по 600 деца с разнообразни вродени сърдечни малформации и доста от тях ще преживеят до над 60 годишна възраст с помощта на развиването на хирургичните техники, интензивното лекуване, ранната радикална промяна, намалената периоперативна смъртност и непрекъснатата оптимизация на интервенционалната кардиология.

Какви са потребностите на пациентите над 18 години с ВСМ, посочени от кардиоспециалистите в отвореното писмо?:

Нуждите от характерни грижи за хората с ВСМ са изложени като приоритет, " защото при тях липсва опция за окончателно изцеление и доста от тях се сблъскват с разнообразни провокации като бременност, добито сърдечно заболяване, появяването на нова несърдечна патология, които постановат интегрирана грижа на експерти от разнообразни области на мeдицинатa. "

Кардиолозите упорстват тези пациенти да бъдат обсъждани като страдащи от хронично заболяване, което постанова следене през целия им живот. А това следене оферират да се организира съобразено с групата, в която влиза пациента. А те са три: леките случаи, при които следенето може да се реализира по местоживеене; пациенти с умерена трудност, които би трябвало да посещават профилиран център минимум през 2 години; и болните с тежки сложни случаи, които би трябвало да бъдат проследявани в профилиран център.

Според рекомендациите на Европейското сдружение по кардиология тези пациенти би трябвало да са проследявани от особено подготвени специалисти, които " да могат да вършат етапна оценка на положението и физическата валидност на болните, да откриват рецидиви, остатъчни недостатъци, предстоящи затруднения, да дават съответни препоръки за метода на живот. "

Какво се случва у нас обаче?

 

В писмото се споделя, че здравната ни система има " дефицити, които все още не разрешават на тези пациенти да получават цялата навременна и квалифицирана здравна помощ, от която се нуждаят. " А изложените аргументи са:

Лечението и следенето на децата до 18 годишна възраст е централизирано и се прави главно в София. Създаденият в Националната кардиологична болница Експертен център и отделението по ВСМ в УМБАЛ " Света Екатерина " не могат да поемат обгрижването и експертизата в доболничната помощ, както и при високоспециализирани действия и хирургично лекуване за пациентите с ВСМ след навършване на 18 години.

Грижата за тези пациенти се затруднява и заради обстоятелството, че детските кардиолози нямат право да ги наблюдават и лекуват по здравна каса в границите на доболничната помощ. Излизайки от детска възрасг пациентите се поемат от персоналните лекари и кардиолозите за възрастни в страната, които нямат нужната спомагателна подготовка.

В резултат на това, групата на пациентите с ВСМ над 18 годишна възраст " не получава нужната амбулаторна грижа, което води до утежняване на здравословното им положение, намаление качеството на живот, увеличение на хоспитализациите и даже до появяването на съдбовни произшествия.

Какво оферират от Кардиологичното сдружение?

- Да се сътвори спомагателна квалификационна степен - кардиология на ВСМ при възрастни с написана стратегия, периоди за образование и сертификация, която ще даде опция и на детските кардиолози да наблюдават тази група пациенти.

- Създаване на е-регистър за пациентите с ВСМ у нас;

- Създаване на център, ситуиран на територията на Източна България;

- Промяна в условията и финансирането на НЗОК за следене на възрастните пациенти с ВСМ, при което да се изисква съществуването на препоръчаната спомагателна подготовка от експертите, които наблюдават и работят с тези пациенти;

- Създаване на осведомителна карта, която всеки пациент ще може да носи със себе и при неотложност да послужи пред медицинските експерти като ги осведоми за ВСМ.

- И възобновяване на систематичното образование в региона на ВСМ, както и включването им в изпитния конспект.

Писмото е подписано от доцент Васил Трайков - ръководител на Дружеството по кардиология в България, от проф. Кирил Карамфилов - предстоящ ръководител на ДКБ и проф. Анна Кънева - ръководител на работната група по детска кардиология на вродените сърдечни малформации.

А ние оставаме да проследим какъв ще е отговорът или това ще е следващия вик в пустиня.