Международен ден на редките болести е днес
Международния ден на редките заболявания означаваме през днешния ден. Той е разгласен по самодейност на Европейската организация за редки болести (EURORDIS), осведоми Българска телеграфна агенция. Целта е да се увеличи информираността на интернационалната общественост за редките болести, както и да се подхващат дейности за обезпечаване на достъп до диагностика и лечения за хора, живеещи с рядко заболяване.
Едно заболяване се счита за рядко, когато визира по-малко от 1 на 2000 души. 70% от редките болести стартират в детска възраст, а 72% са на генетична основа. Идентифицирани са над 6000 редки болести, които засягат към 300 милиона души в света. В България записаните пациенти с редки болести през 2023 година са към 1300.
Акромегалия, унаследен ангиоедем, Болест на Фабрик, Болест на Гоше, Болест на Уилсън, Болест на Помпе и таласемия са някои от редките заболявания, разгласи пред БТА Владимир Томов, ръководител на Националния алианс на хората с редки заболявания у нас. По думите му у нас има 29 експертни центрове по редки заболявания и регистрирани 260 такива болести. В развитите страни нормално се записват към 400-500.
Според Томов неонаталният скрининг в страната е едва развъртян и единствено три болести се следят по този метод. При по-сериозен скрининг обаче ще се сътвори опция да се следят 20-30 такива болести.
Нови три болести – спиналната мускулна недоразвитост, муковисцидозата и комбинирания имунен недостиг ще се следят след разширение на неонаталнияа скрининг у нас до края на годината.
С разнообразни начинания у нас ще бъде маркиран денят. Очаква се публични здания в страната да бъдат осветени в цветовете на редките заболявания - синьо, зелено, розово и лилаво. Сградата на Националния замък на културата (НДК) ще бъде осветена също.
От Община Русе оповестиха, че Пантеонът на възрожденците ще бъде осветлен в цветовете, акцентиращи значимостта на акцията - синьо, лилаво, розово и зелено. Емблематичната ловешка средновековна цитадела ще бъде осветена в зелено сред 19:00 и 20:00 ч. Крепостта „ Царевец “ също ще бъде осветена в символ на съпричастност с хората, страдащи от редки болести.
От 11 ч през днешния ден в УМБАЛ „ Александровска “ ще се състои конференция, на която ще бъдат дискутирани изчезналите лекарства за пациентите с редки заболявания. Ще се разясняват и компликациите при приемането на терапия, както и нуждата от Национална стратегия за генетична профилактика и от актуализация на настоящата нормативна уредба за идентифициране, следене и лекуване на редки заболявания. В 13:00 ч. пред постройката Клиника по неврология ще бъдат пуснати десетки балони в символ на съпричастност с болните от редки заболявания у нас и по света, означават от Националния алианс на хората с редки заболявания.
Едно заболяване се счита за рядко, когато визира по-малко от 1 на 2000 души. 70% от редките болести стартират в детска възраст, а 72% са на генетична основа. Идентифицирани са над 6000 редки болести, които засягат към 300 милиона души в света. В България записаните пациенти с редки болести през 2023 година са към 1300.
Акромегалия, унаследен ангиоедем, Болест на Фабрик, Болест на Гоше, Болест на Уилсън, Болест на Помпе и таласемия са някои от редките заболявания, разгласи пред БТА Владимир Томов, ръководител на Националния алианс на хората с редки заболявания у нас. По думите му у нас има 29 експертни центрове по редки заболявания и регистрирани 260 такива болести. В развитите страни нормално се записват към 400-500.
Според Томов неонаталният скрининг в страната е едва развъртян и единствено три болести се следят по този метод. При по-сериозен скрининг обаче ще се сътвори опция да се следят 20-30 такива болести.
Нови три болести – спиналната мускулна недоразвитост, муковисцидозата и комбинирания имунен недостиг ще се следят след разширение на неонаталнияа скрининг у нас до края на годината.
С разнообразни начинания у нас ще бъде маркиран денят. Очаква се публични здания в страната да бъдат осветени в цветовете на редките заболявания - синьо, зелено, розово и лилаво. Сградата на Националния замък на културата (НДК) ще бъде осветена също.
От Община Русе оповестиха, че Пантеонът на възрожденците ще бъде осветлен в цветовете, акцентиращи значимостта на акцията - синьо, лилаво, розово и зелено. Емблематичната ловешка средновековна цитадела ще бъде осветена в зелено сред 19:00 и 20:00 ч. Крепостта „ Царевец “ също ще бъде осветена в символ на съпричастност с хората, страдащи от редки болести.
От 11 ч през днешния ден в УМБАЛ „ Александровска “ ще се състои конференция, на която ще бъдат дискутирани изчезналите лекарства за пациентите с редки заболявания. Ще се разясняват и компликациите при приемането на терапия, както и нуждата от Национална стратегия за генетична профилактика и от актуализация на настоящата нормативна уредба за идентифициране, следене и лекуване на редки заболявания. В 13:00 ч. пред постройката Клиника по неврология ще бъдат пуснати десетки балони в символ на съпричастност с болните от редки заболявания у нас и по света, означават от Националния алианс на хората с редки заболявания.
Източник: lupa.bg
КОМЕНТАРИ