Медикаментът се поръчва от болниците само за пациенти с коронавирус Боряна

Медикаментът се поръчва от лечебните заведения единствено за пациенти с ковид

Боряна Ботева е ръководител на Организацията на пациентите с ревматологични болести и член на борда на пациентското крило на Европейската лига за битка с ревматизма (ЕУЛАР). В изискванията на изключително състояние огромна част от тези пациенти към този момент нямат достъп до главен медикамент за тяхната терапия. Какъв е казусът и по какъв начин може да се реши изясни Боряна Ботева за Портал на пациента.

Г-жо Ботева, има ли проблем с лекуването на пациентите с ревматологични болести?

Пациентите с ревматоиден артрит, лупус и още няколко диагнози, които употребяват за лекуване хидроксихлорохвин, нямат достъп до този медикамент. До предходната година подобен медикамент (с някои разлики в дейната съствка, само че със същото действие) беше регистриран в България, само че компанията производител го изтегли от европейския пазар. Оттогава няма опция и пациентите започнаха да си купуват медикамента от Турция, Гърция и други страни.

Само че в изискванията на пандемия от Ковид-19 хидроксихлороквинът стартира да се употребява и за лекуване на ковид. В настъпилата суматоха медикаментът беше изкупен от изцяло здрави хора, с цел да го употребяват ако се заразят. От друга страна, страните, в които се продава този медикамент, го продават единствено на своите здравноосигурени жители с електронни предписания и нашите пациенти към този момент нямат достъп. Дори да отидат с рецепта, те или техни другари не могат да го закупят. От трета страна, и границите са затворени.

Дефакто медикаментите, с които нашите пациенти се бяха запасили, в този момент са на изчерпване или са свършили. В момента си разменят лекарството между тях, само че са в суматоха по какъв начин ще продължат лечението си.

Какво ще се случи с тези хора, в случай че спрат медикамента?

За някои от тях хидроксихлорохвинът не е единственото лекарство. Те имат и спомагателни лекарства. Но някои се лекуват единствено с хидроксихлорохвин. Благодарение на него те са постигнали ремисия, което е доста мъчно при ревматологичните болести. Ако един от медикаментите се изтегли от лечението, това ще наруши постигнатия баланс и може да обостри болестта.

Колкото са пациентите в България, които се нуждаят от този медикамент?

По данни на Здравната каса 3900 са пациентите, диагностицирани с лупус, като огромна част от тях се лекуват с хидроксихлорохвин. С него се лекуват също някои от пациентите с ревматоиден артрит и още няколко по-редки диагнози. Така че малко над 4000 души са оставени без лекуване.

Какво сте подхванали, с цел да сигнализирате институциите за казуса?

Още през предишното лято се опитахме да притеглим вниманието на институциите към казуса, с цел да бъде регистриран различен медикамент. Но нямаше резултат. И хората продължиха да си го купуват от чужбина. В актуалната рецесия писахме до всички институции, даже до президента и премиера на републиката. Получихме отговор от Министерство на здравеопазването, че няма регистриран медикамент в България, само че че има опция да бъде доставян по реда, регламентиран от Наредба №10 за нерегистрираните медикаменти. Такъв медикамент може да бъде доставян в лечебни заведения и пациентите да го получават от лечебните заведения. За тази цел в болничното заведение би трябвало да има комисия от фармацевт, правист и доктор по специалността, които да изготвят протоколи за всеки съответен пациент и да ги изпращат за утвърждение в Изпълнителната организация по медикаментите. Ако утвърди протокола, ИАЛ намира търговец, който да достави лекарството в съответната болница.

Практически вероятен ли е този вид сега?

Не е вероятен, тъй като не сме получили отговор от лечебните заведения, на които сме изпратили писма. Окуражаваме пациентите персонално да беседват с ревматолозите си и да ги молят за подпомагане. Но действително в тази обстановка досега няма ревматолог, който да е откликнал. Решението ненапълно не зависи от тях, а от шефовете на лечебните заведения. Но пък и ревматолозите би трябвало да защитят своите пациенти, като обяснят на шефовете, че тези хора се нуждаят от това лекуване и че има законов метод да им се обезпечи. Макар че процедурата е дълга и тромава, а търсенето на този медикамент е прекомерно огромно, те биха могли да оказват помощ.

Отделно има компании, които се свързаха с нас и желаят да създадат подаяние от този медикамент към лечебните заведения, с цел да се лекуват пациентите с ревматологични болести. Но по какъв начин медикаментът ще доближи тъкмо до тези хора, ние не знаем. Реално някои лечебни заведения са си поръчали хидроксихлорохвин, само че единствено за пациенти с ковид. Парадоксът е, че медикаментът се употребява офлейбъл за едни пациенти, а е недосегаем за пациентите, за които особено е предопределен. Противопоставят се две групи пациенти. Не може едната да е по-важна от другата. И двете групи пациенти са значими и би трябвало да се лекуват. Нека лекуват инфектираните с Ковид-19, само че е редно да помислят и за тези над 4000 ревматологични пациенти, които са в суматоха, че остават без лекуване.

След като ситуацията е изключително, не може ли Министерство на здравеопазването да предприеме изключителни ограничения за решаването на казуса?

Може, в случай че желае. Например да улесни и форсира процедурата по регистрирането на лекарството, в случай че се появи компания, която желае да го доставя в България. Ние сме разговаряли с такива компании, само че те чакат и Министерството да им подаде ръка. Организацията на пациентите с ревматологични болести ще направи всичко допустимо, с цел да накара Министерство на здравеопазването да реши казуса. За тази цел организираме акция в обществените мрежи #имаме_право_на_ лекуване с концепцията да стане доста известна. Молим пациентите всеки ден да споделят със същия хаштаг колажи, които сме създали. Така ще се вижда какъв брой хора са изявили съпричастност с акцията. Чрез нея споделяме, че сме хора като всички останали, че имаме право на лекуване и че желаеме институциите да ни обезпечат това лекуване. Създадохме и петиция, което досега е подписана от към 4000 души, които са пациенти, а по този начин също от техни близки и другари.

От името на Организацията на пациентите с ревматологични болести в България благодаря на всички, които ни поддържат и застават зад нашата идея! (долу е линк към петицията) https://www.peticiq.com/255919?u=4066209&fbclid=IwAR2k9Qy_QSiq-Gv1G9O5MCkLNKTAl4ypEaaPT0FeM-s3iZtbM3CVAH36jhU