Хорър със стволови клетки на 7500 наши бебета: Майки ги търсят от Полша до Португалия
Майки потеглят за Полша, с цел да търсят стволовите кафези от своите деца, които са дали на българския клон на тъканната банка „ Крио сейв” – „ Крио център България”, написа "Трафик ".
Те са обезпокоени от неяснотата с сдружението, което приключи активността си у нас, а генетичният материал, който се съхраняваше в Швейцария, е бил изместен в Полша без тяхно позволение. А с данните царува подобен безпорядък, че въобще не е ясно кои проби на кое семейство са. И дали са в Полша, или са от двата %, които са се оказали в Португалия.
„ Група родители тръгваме за Варшава дружно с юрист, публицисти и криобиолог, с цел да разберем на място какво се случва с генетичния материал, който сме дали на „ Крио Център България”, сподели една от пострадалите майки, която не пожела името й да бъде оповестено. Ще я назоваваме Десислава.
Срещата на българските родители с шефовете на PBKM (Polski Bank Komorek Macierzystych), част от Famicord Group, която е петата най-голяма клетъчна биобанка в света, ще бъде на 13 и 14 ноември.
„ Доволни сме, че ще ни пуснат в тъканната банка, с цел да проверим на място какво се случва с нашите проби”, сподели Десислава.
Тя разкри потресаващи детайлности към борбата на хиляди фамилии да открият следите на стволовите кафези от пъпната шнур на децата си, които са поверили на тъканна банка за предпазване през идващите 20-25 година
С концепцията, че в случай че някой ден се наложи, може да ги употребяват за лекуване на най-тежките онкохематологични болести. Но през последните месеци родителите са се сблъскали с толкоз неистини и спорни изказвания, че към този момент са изгубили доверие във всички. И макар многочислените писма, които са изпратили до разнообразни институции, не получават подпомагане за казуса си.
А става въпрос за извънредно безценен генетичен материал, който международната медицина употребява за проучване на заболявания като ХИВ, рак и други.
Десислава подписва контракт с "Крио Център България” през 2015 година, когато се ражда първото й дете. Дава нужните проби - две от кръв и две от тъкан от пъпната шнур на бебето. Месец по-късно е известена, че клетките, които са към 3-4 милиарда, са съхранени в тъканна банка в Швейцария, която е част от „ Крио сейв”.
След още 2 години получава известие, че генетичният материал е изместен в Белгия. Тази година на 18 юни Десислава още веднъж получава мейл за преместването на пробите – този път в Полша.
Но е спокойна, тъй като „ Крио сейв” е една от най-старите и до скоро най-голямата биологична банка за кръв и тъкан от пъпната шнур в Европа. Оперира от 2000 година, а в България участва от 2005 година в началото посредством медиатор, а от 2008 година - непосредствено. 7500 български фамилии са се доверили на българския й началник доктор Асен Пачеджиев и са дали стволови кафези от децата си на „ Крио Център България”. За предпазване за 25 години са платили цена от 6500 лв. - някои са превели сумата еднократно, а други се издължават разсрочено.
Десислава желае още веднъж да подписа контракт с българското сдружение на „ Крио сейв”, с цел да е спокойна и за второто си дете. И преди раждането му през август 2019-а търси представителя на компанията в Пловдив. От телефонния диалог схваща, че компанията към този момент не подписва нови контракти, само че тя да не се тормози, тъй като със старите всичко е наред.
Тогава на Десислава й светва алена лампичка и стартира да търси информация какво се случва с българския представител на тъканната банка. И от това, което чете в медиите, й настръхва косата.
„ Крио Център България” е подала заявление за преустановяване на лиценза. Причината за замразяването на активността на тъканната банка у нас е продажбата на част от бизнеса на компанията-майка. Собственикът на “Крио сейв “ - холандското сдружение "Есперайт " (Esperite) се е споразумяло с полската тъканна банка PBKM, която е придобила бизнеса със съхранението на стволови кафези от пъпна шнур, само че не е съумяло да се споразумее за активността по събирането на нови проби и заради това тази активност е замразена.
Сделката за аварийно предпазване на пробите е подписана и в интервала април – юни 2019 година и “Крио сейв “ е трансферирала целия инвентар, който е съхранявала до този миг в Белгия и Швейцария - в централната лаборатория за криогенно предпазване на PBKM във Варшава, Полша. Прехвърлени са общо 300 000 единици биологичен материал на клиенти от 40 страни в света, в това число България.
Десислава стартира да търси информация по всички вероятни линии, с цел да е сигурна, че с пробите й, които към този момент два пъти са премествани, всичко е наред. Според контракта, превозване на генетичния материал може да става единствено с експлицитното единодушие на притежателя му, каквото не е поискано от Десислава.
Тя съумява да се свърже с представителя на българското сдружение в София, който й изяснява, че няма достъп до базата данни. Изключително мъчно се свързва с шефа на „ Крио Център България” доктор Асен Пачеджиев, който я твърди, че всичко е наред.
След напразни опити да се свърже с центровете в Швейцария и Холандия, звъни в тъканната банка в Полша, където беседва със служителката Барбара. Тя й изяснява, че не намира стволовите й кафези по номера на контракта.
Впоследствие излиза наяве, че данните, които са получили в Полша при преместването, са извънредно комплицирани – при някои номера липсват имената на фамилиите, а в различен случай – под името не е записан номер. И въобще не е ясно кои проби в кой резервоар са.
След настойчиво звънене, най-малко 10 извършени диалози и даже закани за съд, от полската банка съумели да открият единствено една от четирите проби на Десислава.
Тя се свързва с група във Facebook на засегнатите от банкрута на „ Крио сейв” родители, в която членуват над 1000 индивида.
Започва преписка с шефа на тъканната банка във Варшава Якуб Баран, който се съгласява на всекидневен диалог със фамилиите. Той също твърди, че предадената от „ Крио сейв” база данни е толкоз объркана, че не е ясно в кой резервоар на кое семейство са пробите.
Баран уведомява родителите, че защото не са получили цялостна информация от „ Крио сейв”, допускат, не всички проби са в полската банка – тя съхранява 98% от тях, а останалите 2% по някакви аргументи са в банка „ Биоскин” в Португалия. И поучава фамилиите или непосредствено да се свържат с португалците, или да упълномощят „ Фамикорд” да потърси информация.
Баран обяснил, че идентифицирането на контейнерите може да отнеме до 10 месеца в най-лошия случай.
Друг обезпокоителен факт е, че договорът сред холандското сдружение "Есперайт " и полската банка е за предпазване на пробите за 5 година
Якуб Баран е уверил родителите, че ще съхранява генетичния материал даже и да не са изплатили цялата сума по контракта. Правел го, с цел да не изгубят хората доверие в активността на тъканните банки след грандиозния скандал.
Проблемът не бил единствено с български фамилии. На 10 ноември шефът на полската тъканна банка ще пътува до Италия, където ще беседва с родители, с чиито проби също има неизясненост. Той е съобщил още, че не желае да споделя детайлности от контракта с "Есперайт ", защото в една от страните, в които е оперирала „ Крио сейв”, има арестувани нейни представители.
Баран споделил на родителите, че доктор Пачеджиев въобще не е ходил в Полша, с цел да ревизира какво се случва с пробите на българските фамилии. Българският лекар към този момент си имал нова компания за генетични проучвания.
През септември доктор Пачеджиев разкри пред български медии, че швейцарската прокуратура е почнала инспекция на компанията майка “Есперайт Н.В”. Между 11 и 13 септември са обискирани домове на чиновници на компанията и са конфискувани документи. Съмненията са за нарушение на локалните закони за трансплантации и плячкосване на сдружението.
Днес пред БиТиВи шефът на тъканната банка Асен Пачеджиев още веднъж увери, че стволовите кафези са на несъмнено място и се съхраняват по допустимо най-хубавия метод. „ Не става въпрос за пренасяне на обособени проби, а за всички над 330 000 биологични материала на 260 000 фамилии от целия свят в Полша”, сподели той.
Родителите са изумени по какъв начин откакто доктор Пачеджиев признава, че е знаел за проблемите на „ Крио сейв”, е продължавал да подписва контракти за предпазване на генетичен материал до март 2019 година А от фамилии, които заплащат за услугата разсрочено, са били сюрпризирани, когато са получили известие за смяна на банковата сметка и покана да превеждат парите си към компания „ Новаком”, вместо към „ Крио Център България”. Сигнал за смяна на банковата сметка имало и от родители от Италия.
Агенция „ Медицински надзор” също прави инспекции по случая, макар че „ Крио Център България” е комерсиално сдружение и договорите с неговите клиенти са по комерсиалния закон.
От Агенцията още при започване на лятото са изпратили писмо до полското министерство на опазването на здравето, в което питат какво се случва с българските проби. В отговор от Варшава твърдят, че всичко с пробите е наред и всеки може да си ги получи, в случай че желае. Направено е питане и до холандския притежател “Есперайт Н.В.”, както и до швейцарското сдружение, откъдето обаче не откликват на писмото.
Вчера обаче стана ясно, че са открити нарушавания при над 500 проби.
„ През 2018 и 2019 година на част от майките не са осъществени серологични проучвания за хепатит, сифилис и ХИВ и тези проби са под карантина. Лицензът на „ Крио Център България” ще бъде лишен и ще има админстративни наказания за тези нарушения”, сподели доктор Евелина Цветкова, началник на Дирекция „ Управление и съгласуваност на трансплантацията и асистираната репродукция “.
Ако пробите се окажат с вирус, те би трябвало да бъдат унищожени.
От българското сдружение незабавно трансферираха отговорността за тези проучвания на фирмата-майка.
Д-р Асен Пачеджиев сподели, че е знаел, че тези проучвания не са направени и натискал швейцарците да ги създадат, само че те единствено обещавали.
„ Ние правим активността взаимно с партньорска тъканна банка в Швейцария и проучването на пробите е ангажимент на тази банка. Ние нямаме позволение в България да вършим тази дейност”, изясни шефът на тъканната банка.
Данъчните също са подгонили "Криo Цeнтър Бългaрия”. Дружеството има инспекционен акт за обвързване от 2,6 млн. лв. към Национална агенция за приходите, а банковата сметка на компанията е запорирана.
Проблемите на тъканните банки започнаха, когато съдът в Люксембург одобри, че активността им не е здравна и за нея се дължи Данък добавена стойност, обясниха адвокати.
Те са обезпокоени от неяснотата с сдружението, което приключи активността си у нас, а генетичният материал, който се съхраняваше в Швейцария, е бил изместен в Полша без тяхно позволение. А с данните царува подобен безпорядък, че въобще не е ясно кои проби на кое семейство са. И дали са в Полша, или са от двата %, които са се оказали в Португалия.
„ Група родители тръгваме за Варшава дружно с юрист, публицисти и криобиолог, с цел да разберем на място какво се случва с генетичния материал, който сме дали на „ Крио Център България”, сподели една от пострадалите майки, която не пожела името й да бъде оповестено. Ще я назоваваме Десислава.
Срещата на българските родители с шефовете на PBKM (Polski Bank Komorek Macierzystych), част от Famicord Group, която е петата най-голяма клетъчна биобанка в света, ще бъде на 13 и 14 ноември.
„ Доволни сме, че ще ни пуснат в тъканната банка, с цел да проверим на място какво се случва с нашите проби”, сподели Десислава.
Тя разкри потресаващи детайлности към борбата на хиляди фамилии да открият следите на стволовите кафези от пъпната шнур на децата си, които са поверили на тъканна банка за предпазване през идващите 20-25 година
С концепцията, че в случай че някой ден се наложи, може да ги употребяват за лекуване на най-тежките онкохематологични болести. Но през последните месеци родителите са се сблъскали с толкоз неистини и спорни изказвания, че към този момент са изгубили доверие във всички. И макар многочислените писма, които са изпратили до разнообразни институции, не получават подпомагане за казуса си.
А става въпрос за извънредно безценен генетичен материал, който международната медицина употребява за проучване на заболявания като ХИВ, рак и други.
Десислава подписва контракт с "Крио Център България” през 2015 година, когато се ражда първото й дете. Дава нужните проби - две от кръв и две от тъкан от пъпната шнур на бебето. Месец по-късно е известена, че клетките, които са към 3-4 милиарда, са съхранени в тъканна банка в Швейцария, която е част от „ Крио сейв”.
След още 2 години получава известие, че генетичният материал е изместен в Белгия. Тази година на 18 юни Десислава още веднъж получава мейл за преместването на пробите – този път в Полша.
Но е спокойна, тъй като „ Крио сейв” е една от най-старите и до скоро най-голямата биологична банка за кръв и тъкан от пъпната шнур в Европа. Оперира от 2000 година, а в България участва от 2005 година в началото посредством медиатор, а от 2008 година - непосредствено. 7500 български фамилии са се доверили на българския й началник доктор Асен Пачеджиев и са дали стволови кафези от децата си на „ Крио Център България”. За предпазване за 25 години са платили цена от 6500 лв. - някои са превели сумата еднократно, а други се издължават разсрочено.
Десислава желае още веднъж да подписа контракт с българското сдружение на „ Крио сейв”, с цел да е спокойна и за второто си дете. И преди раждането му през август 2019-а търси представителя на компанията в Пловдив. От телефонния диалог схваща, че компанията към този момент не подписва нови контракти, само че тя да не се тормози, тъй като със старите всичко е наред.
Тогава на Десислава й светва алена лампичка и стартира да търси информация какво се случва с българския представител на тъканната банка. И от това, което чете в медиите, й настръхва косата.
„ Крио Център България” е подала заявление за преустановяване на лиценза. Причината за замразяването на активността на тъканната банка у нас е продажбата на част от бизнеса на компанията-майка. Собственикът на “Крио сейв “ - холандското сдружение "Есперайт " (Esperite) се е споразумяло с полската тъканна банка PBKM, която е придобила бизнеса със съхранението на стволови кафези от пъпна шнур, само че не е съумяло да се споразумее за активността по събирането на нови проби и заради това тази активност е замразена.
Сделката за аварийно предпазване на пробите е подписана и в интервала април – юни 2019 година и “Крио сейв “ е трансферирала целия инвентар, който е съхранявала до този миг в Белгия и Швейцария - в централната лаборатория за криогенно предпазване на PBKM във Варшава, Полша. Прехвърлени са общо 300 000 единици биологичен материал на клиенти от 40 страни в света, в това число България.
Десислава стартира да търси информация по всички вероятни линии, с цел да е сигурна, че с пробите й, които към този момент два пъти са премествани, всичко е наред. Според контракта, превозване на генетичния материал може да става единствено с експлицитното единодушие на притежателя му, каквото не е поискано от Десислава.
Тя съумява да се свърже с представителя на българското сдружение в София, който й изяснява, че няма достъп до базата данни. Изключително мъчно се свързва с шефа на „ Крио Център България” доктор Асен Пачеджиев, който я твърди, че всичко е наред.
След напразни опити да се свърже с центровете в Швейцария и Холандия, звъни в тъканната банка в Полша, където беседва със служителката Барбара. Тя й изяснява, че не намира стволовите й кафези по номера на контракта.
Впоследствие излиза наяве, че данните, които са получили в Полша при преместването, са извънредно комплицирани – при някои номера липсват имената на фамилиите, а в различен случай – под името не е записан номер. И въобще не е ясно кои проби в кой резервоар са.
След настойчиво звънене, най-малко 10 извършени диалози и даже закани за съд, от полската банка съумели да открият единствено една от четирите проби на Десислава.
Тя се свързва с група във Facebook на засегнатите от банкрута на „ Крио сейв” родители, в която членуват над 1000 индивида.
Започва преписка с шефа на тъканната банка във Варшава Якуб Баран, който се съгласява на всекидневен диалог със фамилиите. Той също твърди, че предадената от „ Крио сейв” база данни е толкоз объркана, че не е ясно в кой резервоар на кое семейство са пробите.
Баран уведомява родителите, че защото не са получили цялостна информация от „ Крио сейв”, допускат, не всички проби са в полската банка – тя съхранява 98% от тях, а останалите 2% по някакви аргументи са в банка „ Биоскин” в Португалия. И поучава фамилиите или непосредствено да се свържат с португалците, или да упълномощят „ Фамикорд” да потърси информация.
Баран обяснил, че идентифицирането на контейнерите може да отнеме до 10 месеца в най-лошия случай.
Друг обезпокоителен факт е, че договорът сред холандското сдружение "Есперайт " и полската банка е за предпазване на пробите за 5 година
Якуб Баран е уверил родителите, че ще съхранява генетичния материал даже и да не са изплатили цялата сума по контракта. Правел го, с цел да не изгубят хората доверие в активността на тъканните банки след грандиозния скандал.
Проблемът не бил единствено с български фамилии. На 10 ноември шефът на полската тъканна банка ще пътува до Италия, където ще беседва с родители, с чиито проби също има неизясненост. Той е съобщил още, че не желае да споделя детайлности от контракта с "Есперайт ", защото в една от страните, в които е оперирала „ Крио сейв”, има арестувани нейни представители.
Баран споделил на родителите, че доктор Пачеджиев въобще не е ходил в Полша, с цел да ревизира какво се случва с пробите на българските фамилии. Българският лекар към този момент си имал нова компания за генетични проучвания.
През септември доктор Пачеджиев разкри пред български медии, че швейцарската прокуратура е почнала инспекция на компанията майка “Есперайт Н.В”. Между 11 и 13 септември са обискирани домове на чиновници на компанията и са конфискувани документи. Съмненията са за нарушение на локалните закони за трансплантации и плячкосване на сдружението.
Днес пред БиТиВи шефът на тъканната банка Асен Пачеджиев още веднъж увери, че стволовите кафези са на несъмнено място и се съхраняват по допустимо най-хубавия метод. „ Не става въпрос за пренасяне на обособени проби, а за всички над 330 000 биологични материала на 260 000 фамилии от целия свят в Полша”, сподели той.
Родителите са изумени по какъв начин откакто доктор Пачеджиев признава, че е знаел за проблемите на „ Крио сейв”, е продължавал да подписва контракти за предпазване на генетичен материал до март 2019 година А от фамилии, които заплащат за услугата разсрочено, са били сюрпризирани, когато са получили известие за смяна на банковата сметка и покана да превеждат парите си към компания „ Новаком”, вместо към „ Крио Център България”. Сигнал за смяна на банковата сметка имало и от родители от Италия.
Агенция „ Медицински надзор” също прави инспекции по случая, макар че „ Крио Център България” е комерсиално сдружение и договорите с неговите клиенти са по комерсиалния закон.
От Агенцията още при започване на лятото са изпратили писмо до полското министерство на опазването на здравето, в което питат какво се случва с българските проби. В отговор от Варшава твърдят, че всичко с пробите е наред и всеки може да си ги получи, в случай че желае. Направено е питане и до холандския притежател “Есперайт Н.В.”, както и до швейцарското сдружение, откъдето обаче не откликват на писмото.
Вчера обаче стана ясно, че са открити нарушавания при над 500 проби.
„ През 2018 и 2019 година на част от майките не са осъществени серологични проучвания за хепатит, сифилис и ХИВ и тези проби са под карантина. Лицензът на „ Крио Център България” ще бъде лишен и ще има админстративни наказания за тези нарушения”, сподели доктор Евелина Цветкова, началник на Дирекция „ Управление и съгласуваност на трансплантацията и асистираната репродукция “.
Ако пробите се окажат с вирус, те би трябвало да бъдат унищожени.
От българското сдружение незабавно трансферираха отговорността за тези проучвания на фирмата-майка.
Д-р Асен Пачеджиев сподели, че е знаел, че тези проучвания не са направени и натискал швейцарците да ги създадат, само че те единствено обещавали.
„ Ние правим активността взаимно с партньорска тъканна банка в Швейцария и проучването на пробите е ангажимент на тази банка. Ние нямаме позволение в България да вършим тази дейност”, изясни шефът на тъканната банка.
Данъчните също са подгонили "Криo Цeнтър Бългaрия”. Дружеството има инспекционен акт за обвързване от 2,6 млн. лв. към Национална агенция за приходите, а банковата сметка на компанията е запорирана.
Проблемите на тъканните банки започнаха, когато съдът в Люксембург одобри, че активността им не е здравна и за нея се дължи Данък добавена стойност, обясниха адвокати.
Източник: blitz.bg
КОМЕНТАРИ