Трансплантации на душа няма
Малко мъчно е човек да се ориентира в проблема с трансплантациите на бял дроб. И в случай че пострадалите не бяха излезли с кислородните си бутилки на митинг, нямаше да разберем какъв брой сериозен е казусът им. Не че не сме сигурни, че има проблем. У нас стана традиция, държавната администрация да бъде принуждавана да си свърши работата с митинги. Други схеми не работят. Щом бъдещите здравни емигранти, както назовават себе си пациентите с тежки белодробни болести, окупираха Министерството на здравеопазването, изскочи следващият проблем. И той заплашва човешки животи, както нормално се случва у нас.
16 души чакат за белодробна трансплантация, която обаче не може да бъде осъществена, тъй като няма болница, съгласна да ги поеме. От клиниката във Виена, където до момента са оперирали българите, мълчат от началото на тази година. Ако слуша човек зам.-здравния министър Бойко Пенков (пулмолог сред другото) връзките ни с това здравно заведение са правилни, няма неизплатени отговорности. Ако реши да повярва на пациентските организации - евентуално такива съществуват, тъй като другояче няма клиника, която би отказала скъпоструващата трансплантация (към 120 000 евро, доста условно). Остава да помислим разумно - надали в елитната клиника демонстрират надменност и отхвърлят молби за лекуване от българска страна, тъй като не им се занимава. По-убедителна е версията за забавени или изчезнали заплащания, бавна бюрократична реакция, което към този момент звучи напълно свястно, като си знаем страната и здравната система.
Като справедлива причина за патовата обстановка бяха посочени новите правила на работа, въведени от Фондация Евротрансплант. Според процедурата Изпълнителната организация по трансплантации (ИАТ) би трябвало първо да подаде заявление взаимно с различен трансплантационен център, който не е част от системата на фондацията и чак откакто получи утвърждение, да се споразумее с задгранична болница.
Агенцията за трансплантации е изпратила нужните документи, само че отговор от заинтригувани лечебни заведения досега няма. Междувременно се търсят различни разновидности отвън тази система и се чакат предложения от европейски клиники. Изглежда, че в ИАТ си правят работата, само че даже при едно удобно развиване на нещата, документите ще бъдат изпратени за утвърждение и позволение в Комисията за лекуване в чужбина, която не се слави с експедитивност и действеност.
Ефективно ли е съдействието с Евротрансплант? Преди пет години (иначе с фондацията се работи от 2010) страната ни подписва съглашение, което ни дава две благоприятни условия - когато имаме орган, който не може да бъде трансплантиран у нас да го предложим на страна, която има потенциала да го направи. Това, да си кажем почтено, е по-скоро обвързване, в сравнение с опция. Все отново има и позитиви от това съглашение, тъй като ни дава достъп до клиники в осем страни, от групата на Евротрансплант, които биха могли да поемат наши пациенти и да се подписа контракт за лекуване с тях. Бегъл взор в уеб страницата на Изпълнителната организация по трансплантации демонстрира, че по линия на интернационалното съдействие за органни трансплантации от 2010 година до 8 юни 2018 година сме получили от Евротрансплант един бъбрек от трупен донор, само че сме им дали 6 бели дроба, 7 черни дроба от трупен донор и 4 сърца.
Звучи злокобно, само че това е статистиката и тя не е в интерес на българските клиники и пациенти явно. Да, у нас трансплантиране на бял дроб не се прави (освен един несполучлив опит преди години), само че въпреки всичко черен дроб и сърце се трансплантират. Опозиционерите евентуално ще ревнат, че постоперативният интервал и рехабилитацията на този тип заболели куца към момента, само че в случай че желаеме да усилваме възможностите си тук, в България, би трябвало да признаем и поддържаме напъните на родните си експерти. Предвид орязаните средства за новаторска медицина в новия бюджет на НЗОК, това обаче надали скоро ще се случи.
От друга страна, в случай че искаш да си равнопоставен в едно съглашение, би трябвало да защитаваш правата и опциите, които то ти дава. Иначе Евротрансплант ще продължава да гледа на теб като на дребното сополиво братче, което елементарно дава бял дроб, само че мъчно се добира да трансплантации. Затова има Министерство на здравеопазването, Комисия за лекуване в чужбина, Изпълнителна организация по трансплантациите. Те би трябвало да пазят правата на българските пациенти и да поддържат правилни връзки с непознатите здравни институции. Иначе близки на умряли пациенти ще не престават да съдят Министерство на здравеопазването за безпричинно закъснение на утвърждението за трансплантация, както е в тази ситуация с Христина Хрисимова, която при започване на тази година разказа невероятните бюрократични трудности, които е трябвало да преодолее брачният партньор й, до момента в който получи опция за заветната интервенция във Виена посмъртно.
Тогава зам.-министърът Пенков изясни, че индивидът към този момент не е бил подобаващ за трансплантация поради тежкото му положение. Показателно е, че отводът на клиниката във Виена бил получен в границите на няколко часа, до момента в който на Комисията за лекуване в чужбина са й трябвали 9 дни, с цел да изпрати писмо до Агенцията по трансплантации, в рамките процедура траяла 4 месеца в българските институции.
Директорката на ИАТ доктор Мариана Симеонова има положително определение за сходни обстановки " институционално безсърдечие ". Вероятно то е главната причина да си подаде оставката след първия митинг на пациентите, чакащи белодробна трансплантация. Тя не разяснява претекстовете си, само че здравният министър въпреки всичко почете молбата й за овакантяване. Нататък събитията се развиха по към този момент прочут сюжет - пациентските организации се оповестиха в отбрана на доктор Симеонова и проведоха втори митинг. При това заявената за директорката в оставка поддръжка е внушителна - пациентски организации " Заедно с теб ", Асоциация пулмонална хипертония, Национален алианс на хората с редки заболявания, Асоциация " Муковисцидоза ", Сдружение " Идиопатична белодробна фиброза ", Асоциация " Саркоидоза " и Алианс на трансплантираните и оперираните - АТО " Бъдеще за всички ". Всички работили с доктор Симеонова споделят едно и също - добър експерт, който съумя да разшири координаторската мрежа; има добър разговор с огромните трансплантационни центрове в Европа; познава чудесно нормативната база; поддържа връзка с пациентите, множеството познава поименно и следи възобновяване им; доктор, който живее с идеята на донорството.
Извън прочувствените оценки са статистиките, които удостоверяват заявеното от неправителствения бранш. Година преди назначението й за шеф на ИАТ (в края на януари 2013), трупните донори са 2, а общият брой осъществени трансплантации - 19. 2013-а завършва с резултат - 10 трупни донора и 39 осъществени трансплантации. За предходната година трупните донори са 19, а осъществените трансплантации - 58.
Иначе казано - толкоз добра в работата си, че чак неуместна.
Добрата вест за пациентите, нуждаещи се от трансплантация е, че след втория митинг, който се състоя през днешния ден, научихме, че министър Ананиев е отхвърлил оставката й. Лошата е, че клиниката във Виена е отказала да подписа контракт с България за трансплантация на бял дроб. В тази клиника оперира фамозният проф. Валтер Клепетко, президент на Европейската асоциация за гръдна хирургия и белодробна трансплантация, един от най-хубавите експерти в международен мащаб, който прави повече от 100 белодробни трансплантации всяка година. Тази опция за българските пациенти към този момент не съществува. Сега сме обърнали взор към клиника в Германия. Междувременно Министерство на здравеопазването е поръчало експертна оценка на активността ИАТ, след която ще се произнесе по проблема.
Дотук нищо значително. Което отново ни връща към думите на доктор Симеонова - " институционално безсърдечие ".. Душа не се трансплантира в никоя клиника по света.
16 души чакат за белодробна трансплантация, която обаче не може да бъде осъществена, тъй като няма болница, съгласна да ги поеме. От клиниката във Виена, където до момента са оперирали българите, мълчат от началото на тази година. Ако слуша човек зам.-здравния министър Бойко Пенков (пулмолог сред другото) връзките ни с това здравно заведение са правилни, няма неизплатени отговорности. Ако реши да повярва на пациентските организации - евентуално такива съществуват, тъй като другояче няма клиника, която би отказала скъпоструващата трансплантация (към 120 000 евро, доста условно). Остава да помислим разумно - надали в елитната клиника демонстрират надменност и отхвърлят молби за лекуване от българска страна, тъй като не им се занимава. По-убедителна е версията за забавени или изчезнали заплащания, бавна бюрократична реакция, което към този момент звучи напълно свястно, като си знаем страната и здравната система.
Като справедлива причина за патовата обстановка бяха посочени новите правила на работа, въведени от Фондация Евротрансплант. Според процедурата Изпълнителната организация по трансплантации (ИАТ) би трябвало първо да подаде заявление взаимно с различен трансплантационен център, който не е част от системата на фондацията и чак откакто получи утвърждение, да се споразумее с задгранична болница.
Агенцията за трансплантации е изпратила нужните документи, само че отговор от заинтригувани лечебни заведения досега няма. Междувременно се търсят различни разновидности отвън тази система и се чакат предложения от европейски клиники. Изглежда, че в ИАТ си правят работата, само че даже при едно удобно развиване на нещата, документите ще бъдат изпратени за утвърждение и позволение в Комисията за лекуване в чужбина, която не се слави с експедитивност и действеност.
Ефективно ли е съдействието с Евротрансплант? Преди пет години (иначе с фондацията се работи от 2010) страната ни подписва съглашение, което ни дава две благоприятни условия - когато имаме орган, който не може да бъде трансплантиран у нас да го предложим на страна, която има потенциала да го направи. Това, да си кажем почтено, е по-скоро обвързване, в сравнение с опция. Все отново има и позитиви от това съглашение, тъй като ни дава достъп до клиники в осем страни, от групата на Евротрансплант, които биха могли да поемат наши пациенти и да се подписа контракт за лекуване с тях. Бегъл взор в уеб страницата на Изпълнителната организация по трансплантации демонстрира, че по линия на интернационалното съдействие за органни трансплантации от 2010 година до 8 юни 2018 година сме получили от Евротрансплант един бъбрек от трупен донор, само че сме им дали 6 бели дроба, 7 черни дроба от трупен донор и 4 сърца.
Звучи злокобно, само че това е статистиката и тя не е в интерес на българските клиники и пациенти явно. Да, у нас трансплантиране на бял дроб не се прави (освен един несполучлив опит преди години), само че въпреки всичко черен дроб и сърце се трансплантират. Опозиционерите евентуално ще ревнат, че постоперативният интервал и рехабилитацията на този тип заболели куца към момента, само че в случай че желаеме да усилваме възможностите си тук, в България, би трябвало да признаем и поддържаме напъните на родните си експерти. Предвид орязаните средства за новаторска медицина в новия бюджет на НЗОК, това обаче надали скоро ще се случи.
От друга страна, в случай че искаш да си равнопоставен в едно съглашение, би трябвало да защитаваш правата и опциите, които то ти дава. Иначе Евротрансплант ще продължава да гледа на теб като на дребното сополиво братче, което елементарно дава бял дроб, само че мъчно се добира да трансплантации. Затова има Министерство на здравеопазването, Комисия за лекуване в чужбина, Изпълнителна организация по трансплантациите. Те би трябвало да пазят правата на българските пациенти и да поддържат правилни връзки с непознатите здравни институции. Иначе близки на умряли пациенти ще не престават да съдят Министерство на здравеопазването за безпричинно закъснение на утвърждението за трансплантация, както е в тази ситуация с Христина Хрисимова, която при започване на тази година разказа невероятните бюрократични трудности, които е трябвало да преодолее брачният партньор й, до момента в който получи опция за заветната интервенция във Виена посмъртно.
Тогава зам.-министърът Пенков изясни, че индивидът към този момент не е бил подобаващ за трансплантация поради тежкото му положение. Показателно е, че отводът на клиниката във Виена бил получен в границите на няколко часа, до момента в който на Комисията за лекуване в чужбина са й трябвали 9 дни, с цел да изпрати писмо до Агенцията по трансплантации, в рамките процедура траяла 4 месеца в българските институции.
Директорката на ИАТ доктор Мариана Симеонова има положително определение за сходни обстановки " институционално безсърдечие ". Вероятно то е главната причина да си подаде оставката след първия митинг на пациентите, чакащи белодробна трансплантация. Тя не разяснява претекстовете си, само че здравният министър въпреки всичко почете молбата й за овакантяване. Нататък събитията се развиха по към този момент прочут сюжет - пациентските организации се оповестиха в отбрана на доктор Симеонова и проведоха втори митинг. При това заявената за директорката в оставка поддръжка е внушителна - пациентски организации " Заедно с теб ", Асоциация пулмонална хипертония, Национален алианс на хората с редки заболявания, Асоциация " Муковисцидоза ", Сдружение " Идиопатична белодробна фиброза ", Асоциация " Саркоидоза " и Алианс на трансплантираните и оперираните - АТО " Бъдеще за всички ". Всички работили с доктор Симеонова споделят едно и също - добър експерт, който съумя да разшири координаторската мрежа; има добър разговор с огромните трансплантационни центрове в Европа; познава чудесно нормативната база; поддържа връзка с пациентите, множеството познава поименно и следи възобновяване им; доктор, който живее с идеята на донорството.
Извън прочувствените оценки са статистиките, които удостоверяват заявеното от неправителствения бранш. Година преди назначението й за шеф на ИАТ (в края на януари 2013), трупните донори са 2, а общият брой осъществени трансплантации - 19. 2013-а завършва с резултат - 10 трупни донора и 39 осъществени трансплантации. За предходната година трупните донори са 19, а осъществените трансплантации - 58.
Иначе казано - толкоз добра в работата си, че чак неуместна.
Добрата вест за пациентите, нуждаещи се от трансплантация е, че след втория митинг, който се състоя през днешния ден, научихме, че министър Ананиев е отхвърлил оставката й. Лошата е, че клиниката във Виена е отказала да подписа контракт с България за трансплантация на бял дроб. В тази клиника оперира фамозният проф. Валтер Клепетко, президент на Европейската асоциация за гръдна хирургия и белодробна трансплантация, един от най-хубавите експерти в международен мащаб, който прави повече от 100 белодробни трансплантации всяка година. Тази опция за българските пациенти към този момент не съществува. Сега сме обърнали взор към клиника в Германия. Междувременно Министерство на здравеопазването е поръчало експертна оценка на активността ИАТ, след която ще се произнесе по проблема.
Дотук нищо значително. Което отново ни връща към думите на доктор Симеонова - " институционално безсърдечие ".. Душа не се трансплантира в никоя клиника по света.
Източник: news.bg
КОМЕНТАРИ