Mалката Бояна е едва на 2 годинки и през март

Mалката Бояна е едвам на 2 годинки и през март тази година е диагностицирана с Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза, съставлява рядко и постоянно съдбовно метаболитно заболяване.

Две седмици по-късно, два следващи ядрено-магнитни резонанса, две заменени болнични отделения, пункция в гръбнака, десетки пробождания по тялото за проучвания, упойки, несполучливо венозно лекуване и рехабилитация Бояна се прибра вкъщи с влошено положение и без опция към този момент да върви сама.

Към момента Бояна може да управлява ненапълно единствено лявата си ръчичка. Не е в положение да седи права независимо, да се изправя от легнало състояние, да се храни сама, да играе свободно.

За страдание, в България медицината не може да направи нищо за спасяването й, а лекарите не дават шасове за оцеляване. Единствената вяра за живот на Бояна е костно мозъчна трансплантация (Алогенна трансплантацията) която ще забави прогресирането на заболяването и на по-късен стадий – генна терапия.

Сумата, която се събира по дарителска сметка, е 200 000 евро.

Всеки може да помогне на едно бъдеще, изпращайки сума на сметка:

Банка ДСК:

IBAN BG29STSA93000020571522

BIC:BIG: STSABGSF

Титуляр: Пламена Иванова Чонкова

Paypal: [email protected]