Клиниката в Германия отказа лечения на малката Бояна
Клиниката в Германия, където трябваше да бъде призната за лекуване дребната Бояна, е отказала да лекува рядкото заболяване. Това написа във фейсбук майката на Бояна.
Ето и целия пост на Пламена Пачова с детайлности за лекуването:
" Скъпи другари, Още един път изричаме нашите благодарности за помощта, която оказвате на нашата идея Заедно да спасим Бояна. Много ни се желае в този миг да можем да ви съобщим положителни вести и явен път за нейното избавление, само че уви! Мислехме, че намирането на средствата е сложна задача, само че с помощта на всички вас, се оказа, че дружно можем да се оправим с това предизвикателство. От началото на акцията досега, сте събрали сумата от 736 106 лв.. За страдание, обаче намирането на подобаваща клиника, се оказа извънредно сложна и комплицирана задача. Болестта е доста рядка и на доста малко места в света имат опит с нея. За страдание, клиниката в Хамбург, Германия, в която се надявахме да бъде призната за лекуване Бояна, ни отхвърли. Получихме и предложения от болница Медикал Парк в Истанбул, които може да видите по-долу. Дори трябваше през днешния ден да пътуваме за Турция, само че в края на предходната седмица ни осведомиха, че са решили да извършат Хаплоидна трансплантация – с донор някой от нас родителите. Това опонира на първичния диалог с професора, с който обсъдихме случая на Бояна, и че това е краен вид. Краен, тъй като най-хубави резултати за стопиране на заболяването дава донор от пъпна шнур. Към донорство от нас, е целесъобразно да се прибегне, единствено при положение, в случай че по време на трансплантация Бояна отхвърли донора. В този случай единствено трансплантация от нас, би избавила живота й. Но никога това не трябва да е първи вид. Това ни тормози и принуди да търсим нови разновидности. Все още чакаме спомагателна и уточняваща информация от Медикал Парк. Това обаче ни принуждава да търсим нови разновидности. Тъй като времето ни притиска, взехме решение да заминем за Германия, с цел да можем онлайн да беседваме с доктори, които да оценят положението на Бояна. Силно се надяваме и се молим да получим позитивни резултати. Същевременно, сме в контакт с детска болница в Питсбърг, Съединени американски щати (UPMC Children`s Hospital of Pittsburgh) и чакаме отговор и от тях. Екип от експерти прави оценка случая на Бояна по документи и опцията за лекуване. По първични данни, цената, която ни споделиха е ориентировъчна и в размер на 600 000 щатски $. Разстоянието, цената и подготовката за тръгване, са спънки, които, в случай че се наложи, не бихме се замислили да ги преодолеем. Все още чакаме отговор от болничното заведение в Барселона, Испания, където ни оповестиха ориентировъчна цена от 300 000 евро. Още един път ви благодарим за поддръжката и битката продължава! "
Ето и целия пост на Пламена Пачова с детайлности за лекуването:
" Скъпи другари, Още един път изричаме нашите благодарности за помощта, която оказвате на нашата идея Заедно да спасим Бояна. Много ни се желае в този миг да можем да ви съобщим положителни вести и явен път за нейното избавление, само че уви! Мислехме, че намирането на средствата е сложна задача, само че с помощта на всички вас, се оказа, че дружно можем да се оправим с това предизвикателство. От началото на акцията досега, сте събрали сумата от 736 106 лв.. За страдание, обаче намирането на подобаваща клиника, се оказа извънредно сложна и комплицирана задача. Болестта е доста рядка и на доста малко места в света имат опит с нея. За страдание, клиниката в Хамбург, Германия, в която се надявахме да бъде призната за лекуване Бояна, ни отхвърли. Получихме и предложения от болница Медикал Парк в Истанбул, които може да видите по-долу. Дори трябваше през днешния ден да пътуваме за Турция, само че в края на предходната седмица ни осведомиха, че са решили да извършат Хаплоидна трансплантация – с донор някой от нас родителите. Това опонира на първичния диалог с професора, с който обсъдихме случая на Бояна, и че това е краен вид. Краен, тъй като най-хубави резултати за стопиране на заболяването дава донор от пъпна шнур. Към донорство от нас, е целесъобразно да се прибегне, единствено при положение, в случай че по време на трансплантация Бояна отхвърли донора. В този случай единствено трансплантация от нас, би избавила живота й. Но никога това не трябва да е първи вид. Това ни тормози и принуди да търсим нови разновидности. Все още чакаме спомагателна и уточняваща информация от Медикал Парк. Това обаче ни принуждава да търсим нови разновидности. Тъй като времето ни притиска, взехме решение да заминем за Германия, с цел да можем онлайн да беседваме с доктори, които да оценят положението на Бояна. Силно се надяваме и се молим да получим позитивни резултати. Същевременно, сме в контакт с детска болница в Питсбърг, Съединени американски щати (UPMC Children`s Hospital of Pittsburgh) и чакаме отговор и от тях. Екип от експерти прави оценка случая на Бояна по документи и опцията за лекуване. По първични данни, цената, която ни споделиха е ориентировъчна и в размер на 600 000 щатски $. Разстоянието, цената и подготовката за тръгване, са спънки, които, в случай че се наложи, не бихме се замислили да ги преодолеем. Все още чакаме отговор от болничното заведение в Барселона, Испания, където ни оповестиха ориентировъчна цена от 300 000 евро. Още един път ви благодарим за поддръжката и битката продължава! "
Източник: trafficnews.bg
КОМЕНТАРИ