Да помогнем! Деца и възрастни с рядка болест се нуждаят от жизненоважни инхалатори | 21 ноември - Международен ден за борба Муковисцидозата
Кампания за набиране средства за закупуване на 50 инхалатора за лекуването на деца и възрастни с муковисцидоза в цялата страна, провежда Асоциация „ Муковисцидоза “. В Международния ден за битка със болестта, 21 ноември, за самодейността споделя зам. - ръководителят на асоциацията Мария Калчева, научи Moreto.net.
Кампанията цели да събере 25 хиляди лв. . Те са нужни за закупуване на инхалаторите, тъй като средства за набирането на такива апарати страната не обезпечава . Здравната каса покрива разноските за някои от животоспасяващите медикаменти, само че не и за инхалатор, без който на процедура няма по какъв начин да бъде извършено лекуването .
„ На диабетиците се изписва инсулин, който се инжектира и надлежно им се отпускат и химикалки за инжектиране. На хората, които не могат да вървят им се отпускат бастуни, проходилки и т.н. На други пациенти се отпускат дюшеци, кревати, тоалетни столове и т. н. и т н.
А на пациентите с Муковисцидоза се изписват медикаменти, които се инхалират, само че не отпускат инхалатори. А тяхното лекуване е 90% инхалаторно. От друга страна, в по-белите страни, фармацевтичните компании, които доставят инхалаторни антибиотици, дават и инхалаторите за тях на пациентите, които ги одобряват. В смисъл, институциите не се натоварват финансово. А нашата страна, в лицето на Здравна каса, купува тези антибиотици, които се изписват гратис, само че не е поискала /вероятно/ от компаниите снабдители да дават и инхалаторите за тях /като в останалите страни/ “, споделя Калчева.
По думите ѝ един прекрасен инхалатор е с цена на дребно към 500 лв., а в случай че страната го купи, отстъпката ще е огромна и надали ще надвишава 300 лв.. Гаранционният период на положителните инхалатори е 5 години. Могат да се отпускат за толкоз, което прави не повече от 60 лв. на година за пациент. А пациентите у нас са единствено към 250, споделя още зам. - ръководителят на асоциацията.
Може да дарите по банков път по сметка на Асоциация Муковисцидоза:
ДСК
IBAN - BG64STSA93000025032698
BIC STSABGSF
ОББ
IBAN- BG20UBBS80021055424015
BIC UBBSBGSF
ePay.bg
чрез уеб страницата на Асоциация Муковисцидоза
Асоциация Муковисцидоза
[email protected]
Муковисцидозата е най-често срещаното генетично рядко заболяване , което нормално се демонстрира в ранна детска възраст и визира белите дробове и стомашно-чревната система. Характеризира се с чести усложняващи се инфекции, които изискват ежедневна рехабилитация и инхалаторна поддържаща терапия. Често пациентът с муковисцидоза приема над 30 таблетки всекидневно, отделя над 3 часа за лекуването си и прави близо 10 инхалации. Инхалаторът е жизненоважен апарат за пациентите с муковисцидоза.
Причината за болестта са два дефекта в по този начин наречения CFTR ген, унаследени от двамата родители. Към момента са известни над 1600 разнообразни разновидности, които предизвикват болестта, а статистиката сочи, че всеки 33ти българин е притежател на един от тях.
Кампанията цели да събере 25 хиляди лв. . Те са нужни за закупуване на инхалаторите, тъй като средства за набирането на такива апарати страната не обезпечава . Здравната каса покрива разноските за някои от животоспасяващите медикаменти, само че не и за инхалатор, без който на процедура няма по какъв начин да бъде извършено лекуването .
„ На диабетиците се изписва инсулин, който се инжектира и надлежно им се отпускат и химикалки за инжектиране. На хората, които не могат да вървят им се отпускат бастуни, проходилки и т.н. На други пациенти се отпускат дюшеци, кревати, тоалетни столове и т. н. и т н.
А на пациентите с Муковисцидоза се изписват медикаменти, които се инхалират, само че не отпускат инхалатори. А тяхното лекуване е 90% инхалаторно. От друга страна, в по-белите страни, фармацевтичните компании, които доставят инхалаторни антибиотици, дават и инхалаторите за тях на пациентите, които ги одобряват. В смисъл, институциите не се натоварват финансово. А нашата страна, в лицето на Здравна каса, купува тези антибиотици, които се изписват гратис, само че не е поискала /вероятно/ от компаниите снабдители да дават и инхалаторите за тях /като в останалите страни/ “, споделя Калчева.
По думите ѝ един прекрасен инхалатор е с цена на дребно към 500 лв., а в случай че страната го купи, отстъпката ще е огромна и надали ще надвишава 300 лв.. Гаранционният период на положителните инхалатори е 5 години. Могат да се отпускат за толкоз, което прави не повече от 60 лв. на година за пациент. А пациентите у нас са единствено към 250, споделя още зам. - ръководителят на асоциацията.
Може да дарите по банков път по сметка на Асоциация Муковисцидоза:
ДСК
IBAN - BG64STSA93000025032698
BIC STSABGSF
ОББ
IBAN- BG20UBBS80021055424015
BIC UBBSBGSF
ePay.bg
чрез уеб страницата на Асоциация Муковисцидоза
Асоциация Муковисцидоза
[email protected]
Муковисцидозата е най-често срещаното генетично рядко заболяване , което нормално се демонстрира в ранна детска възраст и визира белите дробове и стомашно-чревната система. Характеризира се с чести усложняващи се инфекции, които изискват ежедневна рехабилитация и инхалаторна поддържаща терапия. Често пациентът с муковисцидоза приема над 30 таблетки всекидневно, отделя над 3 часа за лекуването си и прави близо 10 инхалации. Инхалаторът е жизненоважен апарат за пациентите с муковисцидоза.
Причината за болестта са два дефекта в по този начин наречения CFTR ген, унаследени от двамата родители. Към момента са известни над 1600 разнообразни разновидности, които предизвикват болестта, а статистиката сочи, че всеки 33ти българин е притежател на един от тях.
Източник: moreto.net
КОМЕНТАРИ