Майката на дете с уникално заболяване: Дори милувка прави ра...
Кадире Кехайова е майка на Айлин, на 12 година. Заедно със брачна половинка си Кемал Кехайов и двете им дъщери живеят в китния Доспат. Голямата им дъщеричка – Айлин е родена с рядкото заболяване булозна епидермолиза или „ пеперудена кожа “. Нарича се по този начин, защото кожата на тези деца е извънредно фина, ранима даже от досег към дреха, елементарно се получават мехури и рани. Когато кожата непрестанно е разранена, съществува огромен риск от пораждане на зараза и насърчаване на сепсис. Затова постоянно родените с това рядко заболяване деца не живеят дълго.
Но Айлин към този момент е в 6-ти клас и макар всекидневната болежка и многото неща, с които би трябвало да се преценява, върви на учебно заведение, развива се и прави гривнички. Детето доста обича да поддържа връзка с забавни хора, взе участие в благотворителни базари, където щастието да зарадва някого със своите гривнички я прави още по-силна.
Ето какво описа за живота им майката на Айлин – Кадире особено за „ Марица “.
- Кадире, разкажи по какъв начин се появи в живота ви Айлин?
- Айлин ни е първо дете, доста дълго я чакахме. 10 години нямахме деца със брачна половинка ми. Айлин се роди след инвитро процедура. Всичко беше обикновено, до момента в който не се роди. Когато най-накрая пристигна на бял свят, вместо да греем от благополучие, ние получихме най-лошата вест, която едни родители могат да чуят за детето си. А точно, че тя е с рядкото заболяване булозна епидермолиза. За първи път чухме за него, само че разбрахме, че няма лекуване. Това заболяване визира кожата, която е доста нежна и се разранява безусловно отвсеки досег до нея – от облекла, от удар, рухване, даже от ласка! Когато се получат тези рани, те се възпаляват, става мехур, изисква се лекуване, мъчително е доста за детето.
Сама я виждам, препасвам я всеки ден, доста кремове и смазки купуваме, огромни разноски имаме за всичко това. На моменти едвам свързваме двата края, само че в никакъв случай няма да се откажем. Родили сме си го детето и то си е наша отговорност. В началото ми предложиха да се откажем от нея, защото болестта е тежко. Но ние с татко ѝ въобще не сме мислили над сходен процес на събитията. Казаха ми, че няма да оцелее, че ще погине още до момента в който е бебе. Но все пак, тя оцеля и към този момент е на 12 години!
- Как е в този момент Айлин?
- Засега се оправяме. Ходи на учебно заведение, към този момент е 6-ти клас. На моменти има болки от продължителното седене на стол, тъй като й се получават ранички. Но в никакъв случай не е споделила, че няма да отиде на учебно заведение. Справя се отлично, учи се. Много ѝ оказват помощ в учебно заведение и учителите, и децата.
При нейното заболяване децата са изцяло съхранени интелектуално, просто не се знае по кое време ще излязат доста мехури и да станат повече рани. Оттам рискът идва от пораждане на зараза или сепсис. Има приливи и отливи на болестта.
Вече пръстите на ръцете ѝ са слепени, защото непрестанно има рани по тях. Остана преносим единствено палецът на ръцете и тя с него съумява да се храни, да написа, да прави гривнички. Ръцете и краката са най-често разранени, защото няма по какъв начин да не се употребяват в всекидневието.
- Какви гривнички прави Айлин?
- Тя прави гривнички от разнообразни мъниста, желае да се занимава с нещо и да бъде потребна. Прави го на драго сърце, това ѝ носи огромна наслада. Тя взе участие в благотворителни базари, проведени от Анна Йончева, създател на плана „ Различните “ деца на България и основател на акцията „ Да играем ЗАЕДНО “.
В края на септември имаше един базар пред НДК в столицата, на който участвахме. Беше доста хубаво и Айлин е щастлива. На Коледа отново ще има базар в София, поканиха ни да участваме и несъмнено ще дойдем. Айлин доста се вълнува, намира се с нови хора, поддържа връзка.
- Вече има въведено даже у нас ново лекуване на булозна епидермолиза – вие подобаващи ли сте за него?
- Да, има ново лекуване. В момента 2 дечица са в развой на лекуване. Засега споделиха, че се повлияват добре. Ние не сме кандидатствали към момента за това лекуване. То се организира в Експертния център за булозна епидермолиза в УМБАЛ „ Д-р Георги Странски “, Плевен, от доцент доктор Ивелина Йорданова.
Това заболяване има няколко типа, обмисляме опцията за лекуване. То се поема от НЗОК, което е хубаво и доста би ни улеснило. Здравната каса поема и ежедневните превръзки, които използваме за култивиране и лекуване на раните. Но не се покриват от НЗОК никакви мехлеми, а те са доста скъпи. Ние сме стигали до 2000 лева на месец, единствено с цел да купуваме тези специфични смазки. Освен това ги няма всички в България, носят ни ги от Англия или от Турция – мъчно е.
Пращах документи в турска клиника с вярата да ни предложат някакво лекуване на детето. Тогава ни предложиха да създадем терапия със стволови кафези, само че шансът да подейства беше 50 на 50%, като имаше вид, че може и да се утежни положението ѝ. Отказахме се от тази терапия.
Затова се стараем да бъде щастлива, да се грижим добре за нея. Тя към този момент пита „ за какво на мен се случи това “, „ за какво аз съм пострадала “, „ какво съм направила, че ме санкционира Бог “. Трудно е, само че ѝ изяснявам, че е определена да бъде по-различна от другите деца, тъй като Бог доста я обича и избира мощните деца. Трябва да бъда и психолог. Знаете, че майката претърпява освен своята болежка, само че и на детето си… Най-лошото е, че няма по какъв начин да я излекуваме. Някой път, когато има доста рани, я боли толкоз, че пищи, плаче, сърди се… Много е мъчно! Молим се да бъде намерено дейно лекуване на болестта – това е най-голямата ни фантазия.
- Събирате ли пари за лекуването на Айлин? Има ли направена акция ?
- Не сме правили акция, само че с парите от продажбата на гривните, които прави Айлин, си оказваме помощ финансово. Много хора се отзоваха и това ни вдъхва вяра и оптимизъм. Понякога съумяваме за месец да подпомогнем бюджета си, най-малко за малко да ни олекне, тъй като единствено брачният партньор ми работи. Ние имаме и по-малка дъщеричка, за благополучие всичко с нея е наред. Първо купуваме за Айрин нужните неща и след това, каквото остане за нас.
Никой не е отговорен за ориста ни. Бог взема решение, не ние хората. Дава ни тествания в живота, няма на кого да се сърдим. Стараем се да изживеем несгодите с достолепие!
Но Айлин към този момент е в 6-ти клас и макар всекидневната болежка и многото неща, с които би трябвало да се преценява, върви на учебно заведение, развива се и прави гривнички. Детето доста обича да поддържа връзка с забавни хора, взе участие в благотворителни базари, където щастието да зарадва някого със своите гривнички я прави още по-силна.
Ето какво описа за живота им майката на Айлин – Кадире особено за „ Марица “.
- Кадире, разкажи по какъв начин се появи в живота ви Айлин?
- Айлин ни е първо дете, доста дълго я чакахме. 10 години нямахме деца със брачна половинка ми. Айлин се роди след инвитро процедура. Всичко беше обикновено, до момента в който не се роди. Когато най-накрая пристигна на бял свят, вместо да греем от благополучие, ние получихме най-лошата вест, която едни родители могат да чуят за детето си. А точно, че тя е с рядкото заболяване булозна епидермолиза. За първи път чухме за него, само че разбрахме, че няма лекуване. Това заболяване визира кожата, която е доста нежна и се разранява безусловно отвсеки досег до нея – от облекла, от удар, рухване, даже от ласка! Когато се получат тези рани, те се възпаляват, става мехур, изисква се лекуване, мъчително е доста за детето.
Сама я виждам, препасвам я всеки ден, доста кремове и смазки купуваме, огромни разноски имаме за всичко това. На моменти едвам свързваме двата края, само че в никакъв случай няма да се откажем. Родили сме си го детето и то си е наша отговорност. В началото ми предложиха да се откажем от нея, защото болестта е тежко. Но ние с татко ѝ въобще не сме мислили над сходен процес на събитията. Казаха ми, че няма да оцелее, че ще погине още до момента в който е бебе. Но все пак, тя оцеля и към този момент е на 12 години!
- Как е в този момент Айлин?
- Засега се оправяме. Ходи на учебно заведение, към този момент е 6-ти клас. На моменти има болки от продължителното седене на стол, тъй като й се получават ранички. Но в никакъв случай не е споделила, че няма да отиде на учебно заведение. Справя се отлично, учи се. Много ѝ оказват помощ в учебно заведение и учителите, и децата.
При нейното заболяване децата са изцяло съхранени интелектуално, просто не се знае по кое време ще излязат доста мехури и да станат повече рани. Оттам рискът идва от пораждане на зараза или сепсис. Има приливи и отливи на болестта.
Вече пръстите на ръцете ѝ са слепени, защото непрестанно има рани по тях. Остана преносим единствено палецът на ръцете и тя с него съумява да се храни, да написа, да прави гривнички. Ръцете и краката са най-често разранени, защото няма по какъв начин да не се употребяват в всекидневието.
- Какви гривнички прави Айлин?
- Тя прави гривнички от разнообразни мъниста, желае да се занимава с нещо и да бъде потребна. Прави го на драго сърце, това ѝ носи огромна наслада. Тя взе участие в благотворителни базари, проведени от Анна Йончева, създател на плана „ Различните “ деца на България и основател на акцията „ Да играем ЗАЕДНО “.
В края на септември имаше един базар пред НДК в столицата, на който участвахме. Беше доста хубаво и Айлин е щастлива. На Коледа отново ще има базар в София, поканиха ни да участваме и несъмнено ще дойдем. Айлин доста се вълнува, намира се с нови хора, поддържа връзка.
- Вече има въведено даже у нас ново лекуване на булозна епидермолиза – вие подобаващи ли сте за него?
- Да, има ново лекуване. В момента 2 дечица са в развой на лекуване. Засега споделиха, че се повлияват добре. Ние не сме кандидатствали към момента за това лекуване. То се организира в Експертния център за булозна епидермолиза в УМБАЛ „ Д-р Георги Странски “, Плевен, от доцент доктор Ивелина Йорданова.
Това заболяване има няколко типа, обмисляме опцията за лекуване. То се поема от НЗОК, което е хубаво и доста би ни улеснило. Здравната каса поема и ежедневните превръзки, които използваме за култивиране и лекуване на раните. Но не се покриват от НЗОК никакви мехлеми, а те са доста скъпи. Ние сме стигали до 2000 лева на месец, единствено с цел да купуваме тези специфични смазки. Освен това ги няма всички в България, носят ни ги от Англия или от Турция – мъчно е.
Пращах документи в турска клиника с вярата да ни предложат някакво лекуване на детето. Тогава ни предложиха да създадем терапия със стволови кафези, само че шансът да подейства беше 50 на 50%, като имаше вид, че може и да се утежни положението ѝ. Отказахме се от тази терапия.
Затова се стараем да бъде щастлива, да се грижим добре за нея. Тя към този момент пита „ за какво на мен се случи това “, „ за какво аз съм пострадала “, „ какво съм направила, че ме санкционира Бог “. Трудно е, само че ѝ изяснявам, че е определена да бъде по-различна от другите деца, тъй като Бог доста я обича и избира мощните деца. Трябва да бъда и психолог. Знаете, че майката претърпява освен своята болежка, само че и на детето си… Най-лошото е, че няма по какъв начин да я излекуваме. Някой път, когато има доста рани, я боли толкоз, че пищи, плаче, сърди се… Много е мъчно! Молим се да бъде намерено дейно лекуване на болестта – това е най-голямата ни фантазия.
- Събирате ли пари за лекуването на Айлин? Има ли направена акция ?
- Не сме правили акция, само че с парите от продажбата на гривните, които прави Айлин, си оказваме помощ финансово. Много хора се отзоваха и това ни вдъхва вяра и оптимизъм. Понякога съумяваме за месец да подпомогнем бюджета си, най-малко за малко да ни олекне, тъй като единствено брачният партньор ми работи. Ние имаме и по-малка дъщеричка, за благополучие всичко с нея е наред. Първо купуваме за Айрин нужните неща и след това, каквото остане за нас.
Никой не е отговорен за ориста ни. Бог взема решение, не ние хората. Дава ни тествания в живота, няма на кого да се сърдим. Стараем се да изживеем несгодите с достолепие!
Източник: marica.bg
КОМЕНТАРИ