Залог за живот! Малкият Стефан пребори смъртта, въпреки прогнозите на лекарите. Сега чака лечение от държавата, но тя мълчи
Кадър Нова тв
След сигнал на NOVA здравният министър Кирил Ананиев привиква изключително съвещание на Комисията по редки болести. Причината е, че от два месеца се бави решението за лекуване на две деца, за които са нужни милиони левове. В същото време бюджетът на фонда е 12 млн., оповестява Нова тв.
Едно от децата, чийто живот зависи от това решение, е 8-годишният Стефан.
Той е във втори клас.
В час по математика множеството деца нямат самообладание да бие звънеца, само че не и Стефан. Той желае задача след задача, с цел да не свършва часа, тъй като с него ще изтекат четирите часа, които са му разрешени да прекарва в учебно заведение. Майката на Стефан споделя, че детето доста обича да върви на учебно заведение.
Родителите обаче се пробват да го предпазят от всевъзможен тип вируси.
Защото даже и лек вирус за него може да е съдбовен. Причината - Стефан е роден с рядкото генетично заболяване спинална мускулна недоразвитост.
Веселин и Галина чуват диагнозата, когато Стефан е едвам на 6 месеца. Чуват и лекарската присъда: „ Действайте за другото дете, тъй като това ще почине. Живеят най-много 2-3 години ”.
„ Освен Стефан оживял до такава възраст – няма. Аз считам, че любовта и грижите вършат чудеса ”, декларира майката Галина.
Но любовта и грижите не са задоволителни. Атрофията постепенно го надделява.
„ Лечение до момента не е имало. Той непрестанно отпада. Преди можеше да държи главата си независимо, в този момент би трябвало да е с опора ”, споделя бащата Веселин.
Преди шест месеца Веселин и Галина прочитат най-важната вест - в Европа е записано лекарство. Терапията би трябвало да спре напредъка на болестта.
„ През първия месец ще му трябват някъде към 500-600 хиляди лв., след един месец – още 200 хиляди и по този начин по към 200 хиляди на всеки 4 месеца ”, изясни бащата.
Решават да аплайват за финансиране към Фонда за лекуване на деца.
„ През тези 2 месеца и половина липсва каквато и да е публична информация какво се случва - наши източници ни споделят, че този случай е бил прегледан предходната седмица, само че макар позитивните мнение на медицинските експерти, решение не е взето ”, обясниха родителите.
Проверка на NOVA сподели, че дружно със Стефан решение чака и още едно дете с рядко заболяване. То се нуждае от 700 000 лв..
„ Отложен е защото се тормозят, че няма да имат задоволително средства ”, изясни Владимир Томов, Алианс на редките заболявания.
„ Лекарите споделят, че тези деца се нуждаят от това лекуване. Но всички са обезпокоени по отношение на бюджета на фонда, който е закрепен на 12 млн., т.е. 2 деца биха поели бюджета на целия фонд за половин година ”, изясни Пенка Ангелова, член на Обществени съвет на фонда.
Според Ангелова би трябвало да се сътвори обособен фонд за деца с редки заболявания и към този момент е написала това предложение до министъра. Но от Алианса считат, че това не е нужно.
Какъв е изходът питаме здравното министерство. Отговарят ни документално.
„ Министърът на опазването на здравето Кирил Ананиев привиква изключително съвещание на Комисията по редки болести.Членовете на комисията ще прегледат заявките с оглед гарантиране на допустимо най-хубаво качество на опазване на здравето на децата с сходни редки диагнози у нас ”.
И до момента в който се търси решение едно дете просто желае да върви на учебно заведение повече от 4 часа на седмица.
Следете PETEL.BG всяка минута 24 часа в денонощието последните вести - такива, каквито са, от Света, България и Варна!
Изпращайте вашите фотоси на [email protected] когато и да е на дежурния редактор!
За реклама виж - https://petel.bg/advertising-rates.html
След сигнал на NOVA здравният министър Кирил Ананиев привиква изключително съвещание на Комисията по редки болести. Причината е, че от два месеца се бави решението за лекуване на две деца, за които са нужни милиони левове. В същото време бюджетът на фонда е 12 млн., оповестява Нова тв.
Едно от децата, чийто живот зависи от това решение, е 8-годишният Стефан.
Той е във втори клас.
В час по математика множеството деца нямат самообладание да бие звънеца, само че не и Стефан. Той желае задача след задача, с цел да не свършва часа, тъй като с него ще изтекат четирите часа, които са му разрешени да прекарва в учебно заведение. Майката на Стефан споделя, че детето доста обича да върви на учебно заведение.
Родителите обаче се пробват да го предпазят от всевъзможен тип вируси.
Защото даже и лек вирус за него може да е съдбовен. Причината - Стефан е роден с рядкото генетично заболяване спинална мускулна недоразвитост.
Веселин и Галина чуват диагнозата, когато Стефан е едвам на 6 месеца. Чуват и лекарската присъда: „ Действайте за другото дете, тъй като това ще почине. Живеят най-много 2-3 години ”.
„ Освен Стефан оживял до такава възраст – няма. Аз считам, че любовта и грижите вършат чудеса ”, декларира майката Галина.
Но любовта и грижите не са задоволителни. Атрофията постепенно го надделява.
„ Лечение до момента не е имало. Той непрестанно отпада. Преди можеше да държи главата си независимо, в този момент би трябвало да е с опора ”, споделя бащата Веселин.
Преди шест месеца Веселин и Галина прочитат най-важната вест - в Европа е записано лекарство. Терапията би трябвало да спре напредъка на болестта.
„ През първия месец ще му трябват някъде към 500-600 хиляди лв., след един месец – още 200 хиляди и по този начин по към 200 хиляди на всеки 4 месеца ”, изясни бащата.
Решават да аплайват за финансиране към Фонда за лекуване на деца.
„ През тези 2 месеца и половина липсва каквато и да е публична информация какво се случва - наши източници ни споделят, че този случай е бил прегледан предходната седмица, само че макар позитивните мнение на медицинските експерти, решение не е взето ”, обясниха родителите.
Проверка на NOVA сподели, че дружно със Стефан решение чака и още едно дете с рядко заболяване. То се нуждае от 700 000 лв..
„ Отложен е защото се тормозят, че няма да имат задоволително средства ”, изясни Владимир Томов, Алианс на редките заболявания.
„ Лекарите споделят, че тези деца се нуждаят от това лекуване. Но всички са обезпокоени по отношение на бюджета на фонда, който е закрепен на 12 млн., т.е. 2 деца биха поели бюджета на целия фонд за половин година ”, изясни Пенка Ангелова, член на Обществени съвет на фонда.
Според Ангелова би трябвало да се сътвори обособен фонд за деца с редки заболявания и към този момент е написала това предложение до министъра. Но от Алианса считат, че това не е нужно.
Какъв е изходът питаме здравното министерство. Отговарят ни документално.
„ Министърът на опазването на здравето Кирил Ананиев привиква изключително съвещание на Комисията по редки болести.Членовете на комисията ще прегледат заявките с оглед гарантиране на допустимо най-хубаво качество на опазване на здравето на децата с сходни редки диагнози у нас ”.
И до момента в който се търси решение едно дете просто желае да върви на учебно заведение повече от 4 часа на седмица.
Следете PETEL.BG всяка минута 24 часа в денонощието последните вести - такива, каквито са, от Света, България и Варна!
Изпращайте вашите фотоси на [email protected] когато и да е на дежурния редактор!
За реклама виж - https://petel.bg/advertising-rates.html
Източник: petel.bg
КОМЕНТАРИ