Изследователите имат за цел да проучат 20 000 ДНК проби от тази нарастваща група, за да разберат дали МЕ е частично генетично. Не само може да посочи лечения, но също така може да помогне да се демистифицира пренебрегвано и често злокачествено заболяване.
„Дълго време хората дори не вярваха наистина, че това заболяване съществува“, казва проучването водещ професор Крис Понтинг от Университета в Единбург.
"Фактът, че това проучване разглежда биологичните причини за МЕ... Мисля, че ще извърви дълъг път не само за да помогне на хората да намерят лечение в крайна сметка, но също така развенчават някои от наистина вредните стигми."
Изчислено е, че повече от 250 000 души в Обединеното кралство имат МЕ.
То оставя пациентите с инвалидизиращо и постоянно изтощение, което е направено по-лошо след нормални нива на усилие.
Но също причинява широк спектър от други симптоми, състояния като мозъчна мъгла, мускулни болки дори неясна реч. Много хора са приковани към къщата или леглото поради болестта си.
От участниците досега повече от 83% са жени.
Жените в проучването също са значително по-склонни да имат едно или повече състояния като синдром на раздразнените черва, фибромиалгия или анемия, свързани с тяхното МЕ, отколкото мъжете.
Прочетете повече:
Колко време COVID съсипа живота ми, от смазваща умора до мозъчна мъгла
Комбинирайки тези констатации с генетичните данни, които събират, изследователите се надяват да получат представа защо различни групи хора са засегнати от ME, по какви начини и какви потенциални задействания предизвиква може да бъде.
Много случаи на ME, например, са предшествани от някакъв вид инфекция, подобно явление, което се наблюдава при хора с дълъг COVID.
„Истинска стигма и малтретиране'
Първоначалните открития, казва проф. Понтинг, показват, че техният генетичен анализ ще трябва да третира мъжете и жените по различен начин. Пристрастието към пола може също да сочи защо МЕ е бил пренебрегван толкова дълго, въпреки че засяга огромен брой хора.
Има добри доказателства от други заболявания, че по-малко изследвания и по-малко лекарства са посветени на тези, които засягат жените.
„В основата на това е [че има] истинска стигма и малтретиране на хората с МЕ от години“, казва Соня Чоудхури, главен изпълнителен директор на Action for ME.
< p>Благотворителната организация е координирала набирането на персонал за проучването и се надява, че това първо широкомащабно разследване ще промени мисленето за МЕН.„Наличието на основните данни и фундаменталната наука означава, че е по-вероятно изследователите да приемат болестта е сериозна“, казва г-жа Чоудхури. „Трябва да сме шокирани, че не е инвестирано в изследвания от десетилетия.“
Пипа Стейси беше диагностицирана за първи път с МЕ на 19-годишна възраст и сега пише, блогове и кампании за болестта си.
Тя се засне как дава своя ДНК проба за проучването DecodeME и я сподели със своите 14 500 последователи в Instagram, за да насърчи другите да направят същото.
„Знаейки, че се извършва работа от такъв мащаб – че в само по себе си е огромно нещо", казва тя. „Чувствам известна надежда, че има нещо, към което да посегна.“
