"Параграф 22": Онкоболно момче не може да получи нужното лечение, законът не позволява
Историята е на 20-годишният Димитър Щилиянов, който е с рак на костите. Поради редица условия той не може да получи нужните медикаменти - особено проучване е посочило, че те могат да му оказват помощ.
Лекарствата ги има, само че те са предопределени за различен вид рак, не и за неговия. За да се употребяват за лекуване на неговия, у нас би трябвало да се уреди така наречен " офлейбъл " приложимост на медикаменти, т.е. приложимост отвън приетата. И защото към този момент тя не е уредена - става известно никой не може да помогне на момчето. Майката на момчето моли властта да откри решение, тъй като всеки момент от тук нататък е скъп за спасяването на детето й.
Снимка: btvnovinite.bg
Болничната стая още веднъж е вторият дом на 20-годишния Димитър Щилиянов. Попада в нея първо през 2018-та, когато му откриват " Сарком на Юинг " - тип рак на костите. Лекарите от пловдивската болница " Свети Георги " съумяват да го вкарат в ремисия. Но тази година заболяването се завръща. С рецидив в гръбначния дирек.
" Тогава си помислих, че ще остана неработоспособен вечно ", споделя момчето. А през сълзи майка му споделя: " Това е деветият кръг на пъкъла, детето ти да е болно от рак. Пък и да ви кажа имам дете умряло преди 6 години, през вчерашния ден бяха 6 години от гибелта на неговия брат, просто беше пъкъл, взех решение, че в България ще е най-добре да го лекуваме ".
Димитър претърпява незабавна интервенция у нас. А в клиника в Германия е изпратен материал за особено изследане. То разпознава генните процеси, довели до тумора в съответния случай. И предсказва коя тъкмо терапия може да ги нападна и подтисне и по този начин да го унищожи. Този вид лечения се назовават " прицелни " и се считат за новата епоха във фармацията и медицината.
Снимка: btvnovinite.bg
" Както една дреха няма да стане за всички, по този начин и един и същи израстък при самостоятелния пациент не може да се лекува по един и същи метод ", споделя доцент Мария Спасова, шеф на детска онкохематология в УМБАЛ " Свети Георги " – Пловдив.
Изследването демонстрира композиция от няколко медикаменти, които могат да повлияят на болестта на Димитър. Но са предопределени за различен вид рак. А потреблението им " офлейбъл ", т.е. отвън приетото предопределение, у нас не е уредено. " Писала съм до всички институции, съвсем от всякъде получавам отвод. - Имате ли сили още? Да ви кажа действително нямам повече сили. За една майка, която се бори за живота на детето си това е безспорен призрачен сън ", споделя майката на Димитър.
В писмо здравното министерство коментира, че „ офлейбъл” използването значи да се приложи лекуване, недоказано от производителя за съответното заболяване и неодобрено от регулаторните органи за него. Използването му изисква документирана обосновка и осъзната отгоровност. " Параграф 22, няма верен ход, няма верен ход ", разяснява доцент Спасова.
Снимка: btvnovinite.bg
От ведомството са предложили законодателни промени, с които да се регламентира тази използването когато липса опция и има научни учредения. Но измененията към момента не са факт.
А за Димитър всеки ден е от голяма важност. " Моята фантазия е да бъда доста добър готвач. От дребен желая да съм готвач, професионално да се занимавам с готварство ", споделя момчето.
Според предложенията на министерството - пациентите ще си заплащат сами офлейбъл лекуването. Което също е непостижимо за фамилията на Димитър. На всеки три месеца то би трябвало намира по 69 хиляди лв..
Лекарствата ги има, само че те са предопределени за различен вид рак, не и за неговия. За да се употребяват за лекуване на неговия, у нас би трябвало да се уреди така наречен " офлейбъл " приложимост на медикаменти, т.е. приложимост отвън приетата. И защото към този момент тя не е уредена - става известно никой не може да помогне на момчето. Майката на момчето моли властта да откри решение, тъй като всеки момент от тук нататък е скъп за спасяването на детето й.
Снимка: btvnovinite.bg
Болничната стая още веднъж е вторият дом на 20-годишния Димитър Щилиянов. Попада в нея първо през 2018-та, когато му откриват " Сарком на Юинг " - тип рак на костите. Лекарите от пловдивската болница " Свети Георги " съумяват да го вкарат в ремисия. Но тази година заболяването се завръща. С рецидив в гръбначния дирек.
" Тогава си помислих, че ще остана неработоспособен вечно ", споделя момчето. А през сълзи майка му споделя: " Това е деветият кръг на пъкъла, детето ти да е болно от рак. Пък и да ви кажа имам дете умряло преди 6 години, през вчерашния ден бяха 6 години от гибелта на неговия брат, просто беше пъкъл, взех решение, че в България ще е най-добре да го лекуваме ".
Димитър претърпява незабавна интервенция у нас. А в клиника в Германия е изпратен материал за особено изследане. То разпознава генните процеси, довели до тумора в съответния случай. И предсказва коя тъкмо терапия може да ги нападна и подтисне и по този начин да го унищожи. Този вид лечения се назовават " прицелни " и се считат за новата епоха във фармацията и медицината.
Снимка: btvnovinite.bg
" Както една дреха няма да стане за всички, по този начин и един и същи израстък при самостоятелния пациент не може да се лекува по един и същи метод ", споделя доцент Мария Спасова, шеф на детска онкохематология в УМБАЛ " Свети Георги " – Пловдив.
Изследването демонстрира композиция от няколко медикаменти, които могат да повлияят на болестта на Димитър. Но са предопределени за различен вид рак. А потреблението им " офлейбъл ", т.е. отвън приетото предопределение, у нас не е уредено. " Писала съм до всички институции, съвсем от всякъде получавам отвод. - Имате ли сили още? Да ви кажа действително нямам повече сили. За една майка, която се бори за живота на детето си това е безспорен призрачен сън ", споделя майката на Димитър.
В писмо здравното министерство коментира, че „ офлейбъл” използването значи да се приложи лекуване, недоказано от производителя за съответното заболяване и неодобрено от регулаторните органи за него. Използването му изисква документирана обосновка и осъзната отгоровност. " Параграф 22, няма верен ход, няма верен ход ", разяснява доцент Спасова.
Снимка: btvnovinite.bg
От ведомството са предложили законодателни промени, с които да се регламентира тази използването когато липса опция и има научни учредения. Но измененията към момента не са факт.
А за Димитър всеки ден е от голяма важност. " Моята фантазия е да бъда доста добър готвач. От дребен желая да съм готвач, професионално да се занимавам с готварство ", споделя момчето.
Според предложенията на министерството - пациентите ще си заплащат сами офлейбъл лекуването. Което също е непостижимо за фамилията на Димитър. На всеки три месеца то би трябвало намира по 69 хиляди лв..
Източник: btvnovinite.bg
КОМЕНТАРИ