Ирена Михайлова е социален работник, вече над 25 години работи

Ирена Михайлова е обществен служащ, към този момент над 25 години работи тази специалност. Работи за идеята на пациентската общественост като част от Асоциацията на пациентите дейни в опазването на здравето (АПАЗ).

Днес беседваме с нея за компликациите, с които се сблъскват хората с ревматоиден артрит и други равметологични болести и предложенията, които имат за промени в здравната система.

Г-жо Михайлова, от години сте пациент на ревматолозите, минали сте през доста компликации, има ли нещо, което се промени към по-добро за това време?

Вашият въпрос ме върна много обратно във времето – диагнозата ювенилен ревматоиден артрит ми бе сложена през далечната 1984 година. Спомням си ученическите си години, част от тях прекарах в детски санаториум, където се лекувах и по едно и също време учех, тогава имаше такива места. Много неща се трансформираха от този момент до момента. Лечението в тези години беше лимитирано до няколко благоприятни условия – кортикостероиди, златни соли, след това се появи имуносупресорът имуран.

Сега опциите са доста повече, появиха се биологичните лечения, те станаха налични и за българските пациенти – имаме на процедура всичко, което има в Европа. Имаме и повече благоприятни условия за консултация със експерти, тъй като ревматолозите са доста повече – към този момент съвсем няма регионален град, в който да няма подобен експерт.

За мен най-голямата и най-позитивната смяна е отношението на младите лекари към нас. Мога да кажа единствено най-хубави думи за моя лекуващ ревматолог доктор Горчев от Плевен да вземем за пример. Други пациенти също споделят задоволство от вниманието и положителното отношение на младите ревматолози към тях. Те в този момент навлизат в работата си и занапред ще се развиват в нея, само че още занапред проличава какъв брой доста знаят, какъв брой осведомени са и по какъв начин се стремят да се развиват.

Преди години всички сме се сблъсквали с надменност, с неуважение, с неуважение. Сега не е по този начин.

Какво Ви носи най-голяма мъка и незадоволство от контактите със системата?

Общуването с институциите. Грубото отношение и неналичието на подготвеност в доста случаи. Имам горчив опит от преди години от контактите си с РЗОК – Плевен, от метода, по който отлагаха и си прехвърляха топката с РЗИ, от бавенето и нежеланието да решат казуса ми, когато ми се наложи лекуване в чужбина. Бях заблуждавана, че Здравната каса не заплаща цената на изкуствената колянна става, че е нужен автограф на народен съветник. Бях принуждавана в продължение на два месеца да обикалям институциите, със мощни болки, а всяко закъснение усилваше риска да изгубя крайници си. В последна сметка след дълго вървене по тъгите и след голям скандал получих това, на което имах право.

Сигурна съм и че още доста пациенти с ревматологични диагнози могат да споделят за сходни прекарвания, от които пазят неприятни мемоари. Ето това ни тежи най-вече.

Имате ли усложнения с достъпа до други експерти, с изключение на ревматолозите, които са Ваши лекуващи лекари - ортопеди, имунолози, експерти по образна диагностика, офталмолози?

Да, един от нерешените ни проблеми си остава намирането на най-подходящия експерт. Пътят до верния експерт към момента е дълъг и сложен. А всички ние имаме потребност от доста и разнообразни съвещания, от разнообразни образни и лабораторни проучвания. Рядкост е един пациент с ревматологична диагноза да няма съпътстващо заболяване, а за него също трябват наблюдаване и надзор. Важно е на нас като пациенти да се гледа в целокупност, да се следи положението ни от всички страни.

Достатъчно мощна и единна ли е пациентската общественост на хората с ревматологична болести у нас?

Мисля, че организацията, от която съм част – Асоциацията на пациентите дейни в опазването на здравето (АПАЗ), познава действително компликациите и проблемите, пред които са изправени всички пациенти – освен тези с ревматологични болести. Отличително за активността й е партньорството с лекарската общественост, със експертите, взаимната работа с сдруженията на кардиолозите, ендокринолозите, ревматолозите. Благодарение на интензивността на АПАЗ и персонално на председателката Анета Драганова имаме пълноценни контакти с нашите лекари, освен това по разнообразни аспекти на нашите болести. Както към този момент споделих, доста рядко е един човек да има единствено едно заболяване, да няма и други съпътстващи положения и болести. Затова за нас контактите със експерти имат огромно значение.

Също по този начин АПАЗ показва пред институциите настояванията и проблемите ни и се бори за решаването им.

Ако имахте административна власт, какво бихте трансформирали в системата за обслужване на пациентите с ревматологични болести?

Първо желая да кажа, че не одобрявам понятието „ хора с увреждания “. Не ми е прелестен този израз, даже ме нервира, без значение че обществото го е възприело и то е влезнало в приложимост. Моето мнение е, че той би трябвало да се замести с „ хора със характерни потребности “.

Що се отнася съответно до нас, хората са ревматоиден артрит, преди всичко бих трансформирала метода и реда на определяне на скъпоструващите лечения по протокол. Това е активност, която умерено може да се повери на лекуващите ревматолози по места.

Излишни са тези пътувания да дребното градове, в които работят комисии, ненужно е това разкарване. Всичко може да се опрости оптимално. Също по този начин мисля, че би трябвало да се усъвършенства достъпът до рехабилитация – в този момент с тези клинични пътеки по 7 дни 2 пъти в годината на процедура не реализираме нищо.

Категорична съм, че би трябвало да се създадат и законови промени, които да регламентират наложително активиране от водачите на бутоните за понижаване на височината на стъпалата за качване и слизане в градските и междуградските рейсове.

Има и ред други облекчения, които бих въвела, само че считам, че те по скоро са от компетентността на МТСП.