Българско дете-чудо се бори с тежка диагноза, ще помогне ли държавата
Институционално отсрочване и дефицит на средства пречат на две деца с редки болести да получат държавна помощ за скъпоструващи лекувания.
Едното от тях на процедура е здравно знамение и съумява дълго време да живее с извънредно тежко мускулно заболяване, като макар рестриктивните мерки си върви на равно на учебно заведение с другите деца, сподели репортаж на NOVA.
Семейство и състезателен дух: Как Стенли победи левкимията
Две млади учителки основават успореден свят за децата в лечебните заведения
Става въпрос за 8-годишния Стефан, който е роден с рядката спинална мускулна недоразвитост. Присъдата на лекарите е тежка – детето едва ли ще живее повече от 2-3 години.
Обграден от грижите и любовта на родителите си обаче момчето се трансформира в доказателство, че всичко е допустимо.
„ Освен Стефан, оживял до такава възраст няма. Аз счита, че любовта и грижите вършат чудеса”, счита майка му Галина.
Ходи и на учебно заведение, макар съдбовния риск, който всеки лек вирус съставлява.
Същевременно мускулната недоразвитост последователно надделява детето, заради неналичието на лекуване.
„ Той непрестанно отпада. Преди можеше да държи главата си независимо, в този момент би трябвало да е с опора”, споделя бащата Веселин.
Надежда обаче се появява за детето и борещите се за живота му негови родители. Преди пет месеца в Европейски Съюз е записано годно за приложимост лекарство. Терапията обаче е извънредно скъпа – единствено за първият месец коства над 500 хиляди лв., а след това са нужни по 200 хиляди на всеки 4 месеца.
Решават да аплайват за финансиране към Фонда за лекуване на деца. В продължение на 2 месеца и половина решение по случая няма, макар медицинските доказателства за успеваемостта на лекуването.
„ Наши източници ни споделят, че този случай е бил прегледан предходната седмица, само че макар позитивните мнение на медицинските експерти, решение не е взето”, обясниха родителите.
Причината са големите средства, които са непостижими за фонда, обясни Владимир Томов от Алианса на редките заболявания.
Бюджетът на институцията е закрепен на 12 милиона лв. и лекуването на Стефан и още едно кандидатствало дете с рядко заболяване може да го изчерпа за половин година, коментира Пенка Ангелова от публичния съвет на фонда.
Според нея би трябвало да се сътвори обособен фонд за деца с редки заболявания.
Същевременно след отправени журналистически питания новият здравен министър Кирил Ананиев е свикал изключително съвещание на Комисията по редки болести.
Целта ще бъде да се подсигурява допустимо най-хубаво качество на опазване на здравето на децата с сходни редки диагнози.
Едното от тях на процедура е здравно знамение и съумява дълго време да живее с извънредно тежко мускулно заболяване, като макар рестриктивните мерки си върви на равно на учебно заведение с другите деца, сподели репортаж на NOVA.
Семейство и състезателен дух: Как Стенли победи левкимията
Две млади учителки основават успореден свят за децата в лечебните заведения
Става въпрос за 8-годишния Стефан, който е роден с рядката спинална мускулна недоразвитост. Присъдата на лекарите е тежка – детето едва ли ще живее повече от 2-3 години.
Обграден от грижите и любовта на родителите си обаче момчето се трансформира в доказателство, че всичко е допустимо.
„ Освен Стефан, оживял до такава възраст няма. Аз счита, че любовта и грижите вършат чудеса”, счита майка му Галина.
Ходи и на учебно заведение, макар съдбовния риск, който всеки лек вирус съставлява.
Същевременно мускулната недоразвитост последователно надделява детето, заради неналичието на лекуване.
„ Той непрестанно отпада. Преди можеше да държи главата си независимо, в този момент би трябвало да е с опора”, споделя бащата Веселин.
Надежда обаче се появява за детето и борещите се за живота му негови родители. Преди пет месеца в Европейски Съюз е записано годно за приложимост лекарство. Терапията обаче е извънредно скъпа – единствено за първият месец коства над 500 хиляди лв., а след това са нужни по 200 хиляди на всеки 4 месеца.
Решават да аплайват за финансиране към Фонда за лекуване на деца. В продължение на 2 месеца и половина решение по случая няма, макар медицинските доказателства за успеваемостта на лекуването.
„ Наши източници ни споделят, че този случай е бил прегледан предходната седмица, само че макар позитивните мнение на медицинските експерти, решение не е взето”, обясниха родителите.
Причината са големите средства, които са непостижими за фонда, обясни Владимир Томов от Алианса на редките заболявания.
Бюджетът на институцията е закрепен на 12 милиона лв. и лекуването на Стефан и още едно кандидатствало дете с рядко заболяване може да го изчерпа за половин година, коментира Пенка Ангелова от публичния съвет на фонда.
Според нея би трябвало да се сътвори обособен фонд за деца с редки заболявания.
Същевременно след отправени журналистически питания новият здравен министър Кирил Ананиев е свикал изключително съвещание на Комисията по редки болести.
Целта ще бъде да се подсигурява допустимо най-хубаво качество на опазване на здравето на децата с сходни редки диагнози.
Източник: vesti.bg
КОМЕНТАРИ