)
Стартира национална кампания „Разпознай Лупуса“
Инициативата цели да осведоми обществото за признаците и протичането на болестта лупус, с цел да се редуцира времето до слагане на точна диагноза. В поддръжка на акцията, инициирана от AstraZeneca, се причисляват редица институционални сътрудници, експерти, медии и известни персони.
Системният лупус еритематозус – или в резюме лупус – е хронично автоимунно заболяване, при което се нападат органи и системи на личния организъм. Най-голямата опасност постоянно не е самото заболяване, а протежението на времето, в което то остава неразпознато и нелекувано. Болестта е рядка и визира най-вече дами в репродуктивна възраст (15-44 години), като съотношението дами към мъже е почти 9:1. В международен мащаб от систематичен лупус еритематозус са наранени приблизително 43.7 на 100 000 души и надлежно общо 3.41 милиона души. В България няма указател и следене, което попречва своевременното разкриване на болестта. Ранното диагностициране спомага за попречване трайното увреждане на органите и дава късмет за по-качествен живот.
В България и по света пациентите постоянно чакат приблизително до 7 години преди да получат точна диагноза. През това време те минават през неефективни лечения, прочувствена неустановеност и физическо страдалчество.
Класическият пеперудообразен обрив по лицето, e един от знаковите признаци на ранния лупус и се популяризира по носа и бузите. Тъй като той наподобявал и раните при захапване от вълк, заболяването получава и името си (от латински, lupus = вълк, или на български - вълчанка). Но лупусът има и доста други лица – хронична отмалялост, ставни болки, неразбираемо нараснала температура, косопад, кожни обриви по останалата част на тялото и доста други. Симптоми, които постоянно се приписват на други болести или просто се подценяват, тъй като са неспецифични. В резултат, доста хора живеят с заболяването, без да знаят какво им е. Забавянето на слагане на диагнозата и съответното лекуване във времето са сериозни, тъй като уврежданията на органите могат да станат необратими. С развиването си лупусът може да засегне сърцето, бъбреците, белите дробове, мозъка и други органи. Ревматологът е експертът, който събира частите от клинико-лабораторния пъзел, слага диагнозата и назначава лечението по отношение на самостоятелния случай.
„ Разпознай лупуса “ се осъществя посредством шерването на персонални истории, експертна информация и налични просветителни запаси. Редица публични персони към този момент сложиха началото на открит диалог за болестта в обществените медии, с цел да доближат до тези, които към момента се лутат в търсене на своята диагноза. Ключови послания ще бъдат споделени и от медицинските експерти – ревматолозите.
„ Разпознай Лупуса “ е повече от информационна акция – тя е покана за схващане и съпричастност. Покана към обществото да не подценява признаците и постоянната профилактика, към хората със признаци – да не се отхвърлят и да потърсят точния експерт, и към здравната система – да предизвиква ранната диагностика. Защото когато разпознаем лупуса в точния момент, можем да го овладеем. А с ранно лекуване и персонализирана поддръжка, животът с това заболяване може да бъде пълностоен “, споделя Ивайло Василев, шеф Биофармация AstraZeneca България.
„ Много е значимо хората, които имат недоволства с неразбираем генезис, да не ги подценяват. Нека се извърнат към своя общопрактикуващ доктор, а по-късно и към ревматолог, с цел да получат съответна помощ – това е посланието на акцията и повода да застана зад нея. В България има изключителни експерти, добре подготвени ревматолози, които с наслада ще изслушат и оказват помощ на всеки собствен пациент “, насочва своето обръщение проф. Мариела Генева-Попова, експерт ревматолог.
„ Като дипломат на осведомителната акция „ Разпознай лупуса “, моля всички, които изпитват признаци и трайни неразположения, да не привикват с тях и да бъдат виновни към себе си и тялото си, да потърсят помощ от персоналния си доктор или експерт ревматолог “, споделя Ирина Тенчева, водеща, създател и социална персона, която застава зад акцията като нейн дипломат.
„ Болестите ни връхлитат ненадейно и не идват с напътствие. А лупус е едно от най-потайните автоимунни болести с неспецифични признаци - по тази причина считам, че е значимо повече хора да бъдат осведомени, с цел да стигнат до точния експерт в точния момент. Всеки от нас може да способства да бъдат избавени животи! ” – споделя Мария Георгиева, публицист и основен редактор на ELLE България.
„ Включвам се в акцията с огромно предпочитание и мотивация да вдъхнем дружно убеденост на боледуващите пациенти и тези със признаци. Иска ми се и да срещнем колкото се може повече хора с заболяването и симптоматиката й ", споделя Теодора Мудева, танцьор и инфлуенсьр, дипломат на „ Разпознай лупуса “.
