За промени в нормативната рамка за редките болести се обявиха пациентски организации
Хората с редки заболявания у нас би трябвало да станат част от политическия развой и основаването на регулация на всички равнища, а с цел да се случи това, е належащо да се актуализира правната рамка с промени, които подсигуряват законното им гражданско присъединяване в активността на институциите – регулатори, надзорни препоръки, комисии.
Това бе един от главните акценти в онлайн кръгла маса – спор по предпочитани политики, адресирани в Манифест „ Действие за редките “. Тя се провежда от Сдружение „ Ретина България “, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондация за промяна в локалното самоуправление (ФРМС).
Събитието е част от интензивностите на мрежата на гражданските организации на хората с редки заболявания в Национален алианс „ Редки Болести България “ в границите на предизборната акция за народен и европейски парламент. Дискусията имаше за цел да притегли вниманието на бъдещите депутати към проблемите на хората с редки заболявания и техните фамилии, както и да даде старт на пълноценно взаимно съдействие сред политици и пациенти в търсеното на най-хубавите законодателни решения.
„ Решихме да обединим нашите претенции в един повсеместен документ, който нарекохме „ Манифест “, с цел да разбираем на бъдещите законотворци, че освен можем да приказваме за компликациите, с които се сблъскваме, само че и че сме в положение да назовем тъкмо проблематичните полета и дефицитите в законодателството, да дискутираме и предлагаме решения, които са от изгода за цялото общество “, разяснява доктор Петя Стратиева, координатор на групата на европейските покровителствен групи в европейските референтни мрежи и ръководител на Сдружение „ Ретина България “.
Тя напомни, че манифестът съдържа девет раздела, като първият от тях е отдаден на най-неотложните цели у нас – включването на редките заболявания в Националната здравна тактика и съставянето на народен проект за деяние за редките заболявания, дружно с належащото актуализиране на националните нормативни документи – законови и подзаконови нормативни актове, посредством които се вкарват политиките за хората с редки заболявания.
Успоредно с това в манифеста се посочват и непосрещнатите потребности на тази пациентска група - ранна, бърза и точна диагностика, своевременен и равнопоставен достъп до високоспециализирано опазване на здравето, бърз достъп до новаторски лечения, системи за грижа през целия живот, по-добър достъп до присъединяване в клинични изпитвания, научна и изследователска активност и събиране на данни.
По време на кръглата маса стана ясно, че България взе участие едвам в 5 от 24 европейски референтни мрежи, което значи, че достъпът на българските пациенти с редки заболявания до експертно мнение и трансгранично лекуване е мощно стеснен, както е стеснен и достъпът им до клинични изпитвания и новаторски лечения.
Участници в дебата показаха терзание от обстоятелството, че редките заболявания не са намерили задоволително място в Националната здравна тактика, не са били включени и като приоритет в Плана за възобновяване и резистентност, а в това време пациентите с такива диагнози се усилват, без обаче техният път в системата да бъде ясно избран.
На кръглата маса бе обявено още, че България към този момент има номиниран пациентски представител в Комитета по медикаменти сираци към Европейската организация по медикаментите (ЕMA) – Йоана Тодорова – Янакиева от Българско Сдружение „ Синдром на Мошковиц “, пациентски покровител по тромботична тромбоцитопенична пурпура. Йоана взе участие в състава на две групи към Европейската организация по редки заболявания EurorDis – цифрова консултантска група за данни (Digital & Data Advisory Group – DAG) и групата за психологично здраве (Mental Health & Wellbeing Partnership Network).
Това бе един от главните акценти в онлайн кръгла маса – спор по предпочитани политики, адресирани в Манифест „ Действие за редките “. Тя се провежда от Сдружение „ Ретина България “, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондация за промяна в локалното самоуправление (ФРМС).
Събитието е част от интензивностите на мрежата на гражданските организации на хората с редки заболявания в Национален алианс „ Редки Болести България “ в границите на предизборната акция за народен и европейски парламент. Дискусията имаше за цел да притегли вниманието на бъдещите депутати към проблемите на хората с редки заболявания и техните фамилии, както и да даде старт на пълноценно взаимно съдействие сред политици и пациенти в търсеното на най-хубавите законодателни решения.
„ Решихме да обединим нашите претенции в един повсеместен документ, който нарекохме „ Манифест “, с цел да разбираем на бъдещите законотворци, че освен можем да приказваме за компликациите, с които се сблъскваме, само че и че сме в положение да назовем тъкмо проблематичните полета и дефицитите в законодателството, да дискутираме и предлагаме решения, които са от изгода за цялото общество “, разяснява доктор Петя Стратиева, координатор на групата на европейските покровителствен групи в европейските референтни мрежи и ръководител на Сдружение „ Ретина България “.
Тя напомни, че манифестът съдържа девет раздела, като първият от тях е отдаден на най-неотложните цели у нас – включването на редките заболявания в Националната здравна тактика и съставянето на народен проект за деяние за редките заболявания, дружно с належащото актуализиране на националните нормативни документи – законови и подзаконови нормативни актове, посредством които се вкарват политиките за хората с редки заболявания.
Успоредно с това в манифеста се посочват и непосрещнатите потребности на тази пациентска група - ранна, бърза и точна диагностика, своевременен и равнопоставен достъп до високоспециализирано опазване на здравето, бърз достъп до новаторски лечения, системи за грижа през целия живот, по-добър достъп до присъединяване в клинични изпитвания, научна и изследователска активност и събиране на данни.
По време на кръглата маса стана ясно, че България взе участие едвам в 5 от 24 европейски референтни мрежи, което значи, че достъпът на българските пациенти с редки заболявания до експертно мнение и трансгранично лекуване е мощно стеснен, както е стеснен и достъпът им до клинични изпитвания и новаторски лечения.
Участници в дебата показаха терзание от обстоятелството, че редките заболявания не са намерили задоволително място в Националната здравна тактика, не са били включени и като приоритет в Плана за възобновяване и резистентност, а в това време пациентите с такива диагнози се усилват, без обаче техният път в системата да бъде ясно избран.
На кръглата маса бе обявено още, че България към този момент има номиниран пациентски представител в Комитета по медикаменти сираци към Европейската организация по медикаментите (ЕMA) – Йоана Тодорова – Янакиева от Българско Сдружение „ Синдром на Мошковиц “, пациентски покровител по тромботична тромбоцитопенична пурпура. Йоана взе участие в състава на две групи към Европейската организация по редки заболявания EurorDis – цифрова консултантска група за данни (Digital & Data Advisory Group – DAG) и групата за психологично здраве (Mental Health & Wellbeing Partnership Network).
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ