“Европейският съюз е направил твърде малко за преодоляване изолацията на

“Европейският съюз е направил прекомерно малко за превъзмогване изолацията на страдащите от скелетни дисплазии - група от нарушавания, изменящи естествения напредък на костите по време на детството, което визира растежа на индивидите и предизвиква нанизъм. Заболяването е рядко, визира едно на 2 000 деца, само че обществената му тежест е непостижима, без смяна в мисленето и отношението ”, сподели Вяра Емилова на среща с президента на националната организация “Малки български хора “ инж. Светослав Чернев. В организацията членуват хора с увреждания, които работят за възстановяване качеството на живот на хората с невисок растеж и техните фамилии, посредством интензивно присъединяване в Националния съвет на хората сувреждания към Министерски съвет, присъединяване в работни групи свързани с промени в политиките във връзка с хората с увреждания, участия в съвещанията на Съвета за наблюдаване по Закона за хората с увреждания, където сега организацията е излъчила собствен заместител ръководител. Организацията организира разнообразни действия в поддръжка на своите членове като районни и национални срещи, културни, спортни и туристически действия за обществено включване и смяна в публичните показа по отношение на хората с невисок растеж, образуване на акции за материална поддръжка, обществена и здравна поддръжка. Вяра Емилова подписа и манифеста, целящ превъзмогване на стигмата в персонален и обществен подтекст, като се ангажира да бъде дипломат на “Малките български хора ” в Европейския парламент.    “В момента скелетните дисплазии засягат 250 000 души по света, само че незадоволените потребности на общността са били исторически подценявани от медицински, политически и обществени диспути до напълно скоро. В поддръжка на SD Alliance, организация, формирана от 8 групи хора със скелетни дисплазии от България (LPOB), Финландия (Lyhytkasvuiset), Франция (APPT), Холандия (BVKM), Норвегия (NiK), Испания (ALPE), Словакия (Palcekovia) и Обединеното кралство (FEST) и цялата SD общественост в Европа и с оглед политическото приоритизиране на потребностите на хората с скелетни дисплазии в новото европейско законодателство от 2024 година, заявявам, че: Ако бъда определен на изборите за Европейски парламент през 2024 година, по време на мандата си ще работя с цел да се подсигурява, че скелетните дисплазии и редките болести като цяло получават нужното внимание ”, се споделя в манифест.  Емилова се застъпи за това скелетните дисплазии да получават нужната поддръжка, познания и информираност в цялото общество. “Страдащият от рядкото заболяване не може да бъде синоним на изолираност или насмешка заради неповторимите характерности на положението си. Животът на тези хора е в пъти по-труден, в сравнение с можем да си представим ”, разяснява тя и се ангажира да бъде едно от обществените лица, които да работят интензивно за превъзмогване на стигмата, дискриминирането и неналичието на досегаемост, от които тези хора страдат в академичната, работната и обществената си среда.  По думите ѝ “това включва обезпечаване на съответни условия на живот и почтени работни места, разпределение на запаси за поощряване на научните проучвания и нововъведенията в лекуване на тези положения, достъп до най-съвременните медицински познания и най-високо качество на грижите, ранно диагностициране, съответно професионално следене на болестта, без значение от местоживеенето. Емилова се разгласи срещу двойните стандарти в Европейски Съюз. “Недопустимо е толерирането на едни разнообразни, за сметка на други разнообразни ”, сподели тя.  Алиансът за скелетни дисплазии (SDA) е конгрес за продан и покровителство и аз ще бъда един от посланиците за по-добри здравни и обществени политики, с цел да се подсигурява, че хората със скелетни дисплазии ще имат равни права и благоприятни условия.